小児の病気 - 団体一覧

総合

団体名 所在地 詳細・特色
キッズ・エナジー 神奈川県鎌倉市 闘病中の子供、家族を支える会

中分類

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新生児の病気 先天異常 染色体異常、遺伝性異常 乳児・幼児の病気
行動面と発達面での問題 ウイルス感染症 呼吸器の病気 骨の異常
遺伝性結合組織疾患 若年性関節リウマチ Ⅰ型糖尿病 遺伝性の代謝異常症
精神の病気 その他


新生児の病気
団体名 所在地 詳細・特色
未熟児網膜症から子供を守る会 岐阜県高山市 未熟児網膜症

先天異常
団体名 所在地 詳細・特色
大空会　口唇口蓋形成不全ネットワーク 神戸市東灘区 口唇口蓋裂
京都口友会 京都府向日市 口唇口蓋裂児をもつ親の会
口唇・口蓋裂友の会（口友会） 東京都品川区 口唇口蓋裂
口唇口蓋裂を考える会（たんぽぽ会） 愛知県愛知郡 口唇口蓋裂
鎖肛の会 東京都練馬区 鎖肛
「総排泄腔遺残症」家族の会 神奈川県横浜市 総排泄腔遺残症の患者や家族の情報交換
（NPO)日本口唇口蓋裂協会 名古屋市千種区 口唇口蓋裂
日本水頭症協会 神奈川県横須賀市 水頭症

染色体異常、遺伝性異常
団体名 所在地 詳細・特色
エンジェルの会 兵庫県 アンジェルマン症候群
KS Family Japan 　 クラインフェルター症候群、XY系染色体起因障害
けやきの会 仙台市泉区 ターナー症候群の30代～40代の女性の会
コルネリア・デ・ランゲ症候群の親の会 横浜市都筑区 コルネリア・デ・ランゲ症候群
染色体起因障害児の親の会（FOUR-LEAF CLOVER） 東京都練馬区 ダウン症候群、脆弱X症候群、ターナー症候群、ヌーナン症候群、トリプルX症候群、クラインフェルター症候群、XYY症候群、QT延長症候群
13トリソミーの子供を支援する親の会 　 13トリソミーの子供とその家族を支援
18トリソミーの会 　 18トリソミーの子供とその家族を支援
ターナー女性と家族の会連合会 山形県鶴岡市 ターナー症候群
日本ウイリアムズ症候群の会(日本WSの会) 愛知県愛知郡 ウイリアムズ症候群
日本ダウン症協会 東京都豊島区 ダウン症候群
22 HEART CLUB 　 22q11.2欠失症候群

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乳児・幼児の病気
団体名 所在地 詳細・特色
インフルエンザ・脳症の会「小さないのち」 川崎市麻生区 インフルエンザ脳症、急性脳症など
（NPO)SIDS家族の会 東京都渋谷区 乳児突然死症候群

行動面と発達面での問題
団体名 所在地 詳細・特色
（NPO）アスペ・エルデの会 名古屋市西区 自閉症、アスペルガー症候群、発達障害
（NPO)EDGE 東京都港区 学習障害
ＬＤを考える会 兵庫県明石市 学習障害、注意欠陥・多動性障害
全国LD（学習障害）親の会（全国LD親の会） 東京都新宿区 学習障害

ウイルス感染症
団体名 所在地 詳細・特色
ＳＳＰＥ青空の会 横浜市泉区 亜急性硬化性全脳炎
神戸ポリオネットワーク 神戸市須磨区 ポリオ

呼吸器の病気
団体名 所在地 詳細・特色
日本アレルギー友の会 東京都江東区 気管支ぜんそく（小児、成人）アトピー性皮膚炎

骨の異常
団体名 所在地 詳細・特色
全国ペルテス病保護者等連絡会 宮城県石巻市 レッグ‐カルベ‐ペルテス病

遺伝性結合組織疾患
団体名 所在地 詳細・特色
日本マルファン協会 名古屋市中区 マルファン症候群

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若年性関節リウマチ
団体名 所在地 詳細・特色
あすなろ会（若年性リウマチ親の会） 東京都葛飾区 若年性関節リウマチ

Ⅰ型糖尿病
団体名 所在地 詳細・特色
京都つぼみの会 滋賀県近江八幡市 Ⅰ型糖尿病
埼玉つぼみの会 埼玉県上尾市 Ⅰ型糖尿病
信州ぶらんこの会 長野県松本市 Ⅰ型糖尿病患者・家族会
中部つぼみの会・ヤングの会 名古屋市名東区 Ⅰ型糖尿病、インスリン欠損症(代行：川村小児科)
DM風の会 熊本県玉名郡 Ⅰ型糖尿病、インスリン欠損症
（NPO)DMユース佐賀 佐賀県佐賀市 Ⅰ型糖尿病、インスリン欠損症
つぼみの会　愛知・岐阜 愛知県安城市 Ⅰ型糖尿病、インスリン欠損症
富山小児・ヤング合同糖尿病委員会（富山ヤングネットワークサークル 富山県黒部市 Ⅰ型糖尿病
長崎県小児糖尿病ことのうみの会 長崎県長崎市 Ⅰ型糖尿病
（特定非営利活動法人）日本IDDMネットワーク 佐賀県佐賀市 Ⅰ型糖尿病
広島「もみじの会」 広島市南区 Ⅰ型糖尿病

遺伝性の代謝異常症
団体名 所在地 詳細・特色
日本ゴーシェ病の会 千葉県船橋市 ゴーシェ病（脂質代謝異常症 ）
日本ムコ多糖症親の会（mps親の会） 栃木県小山市 ムコ多糖体沈着症
ポンペ病患者の会 栃木県下都賀郡 ポノペ病

精神の病気
団体名 所在地 詳細・特色
（NPO)おひさまクラブ 栃木県下都賀郡 自閉症、アスペルガー症候群
さくらんぼ会（レット症候群親の会） 北九州市小倉南区 レット障害
（社）日本自閉症協会 東京都中央区 自閉症
日本レット症候群協会 石川県金沢市 レット障害

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その他
団体名 所在地 詳細・特色
CAPS患者・家族の会 神奈川県横浜市 CAPS（クリオピリン関連周期性発熱症候群）患者の会
特定非営利活動法人 葛飾幼児グループ 東京都葛飾区 乳幼児通所訓練施設
岐阜県心臓病児者の会 東京都豊島区(全国団体) 先天性・後天性心疾患
小児交互性片麻痺親の会 大阪府交野市 小児交互性片麻痺
（社）精神発達障害指導教育協会（略称：（社）発達協会） 東京都北区 精神発達障害
全国心臓病の子供を守る会 東京都豊島区 心臓病の子供
先天性四肢障害児父母の会 東京都千代田区 四肢障害児
竹の子の会（プラダーウィリー症候群児・者親の会） 東京都目黒区 プラダーウィリー症候群
CHARGEの会 　 重複障害
TSつばさの会 東京都世田谷区 結節性硬化症
病児遺族の会「小さないのち」 川崎市麻生区 小さな子どもを病気で亡くした家族の会
(NPO)無痛無汗症の会「トゥモロウ」 東京都狛江市 無痛無汗症(遺伝性感覚・自律神経性ニューロパチーのⅣ型）
ミトコンドリア病患者・家族の会 ミトコンドリア病患者・家族の会
メンケス病の会 東京都葛飾区 メンケス病
もやもや病の患者と家族の会 大阪府豊中市 もやもや病
ロイコジストロフィー患者の会 東京都新宿区 ロイコジストロフィー患者の会

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