難病 - 団体一覧

総合

　　　　
団体名 所在地 詳細・特色
愛知県難病団体連合会 名古屋市中村区 腎臓疾患、肝臓疾患、脊髄小脳変性症、ベーチェット病、二分脊椎症、膠原病、重症筋無力症、スモン、心臓疾患、パーキンソン病、ALS、潰瘍性大腸炎、クローン病、稀少難病、ほか
(特定非営利活動法人)秋田県難病団体連絡協議会 秋田県秋田市 全般
(福)あせび会 東京都文京区 神経線維腫１型．神経線維腫２型・栄養障害型表皮水疱症他、数少ない先天性難治性皮膚疾患と稀少難病など
茨城県難病団体連絡協議会 茨城県水戸市 原因が不明で治療法も確立していな難病の正しい知識の普及と会員相互の交流、親睦及び各難病団体等が連帯して医療・福祉体制の充実及び患者・家族の福祉の向上を図る。
県内10団体約4千名の組織。県の委託で難病相談・支援や小児慢性疾患ピアカウンセラー事業などを行なっている。
岩手県難病団体連絡協議会 岩手県盛岡市 全般・特定疾患
(特定非営利活動法人)大阪難病連 大阪市福島区 全般
(特定非営利活動法人)神奈川県難病団体連絡協議会 横浜市神奈川区 全般、かながわ難病相談･支援センター運営中
稀少難病愛知・きずなの会 愛知県尾張旭市 難病を抱えるご本人又ご家族が、出来るだけ一人で悩む事がなくなることを目的としています。また、会の行事及び運営をお手伝いして下さるサポーターも募っています。
岐阜県稀少難病友の会（くぬぎの会） 岐阜県各務原市 特定疾患等稀少難病患者およびその家族が生活をより明るく、より豊かに楽しくするという基本的かつ共通の目的達成のため、会員相互の情報交換と親睦を深めています
岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜県岐阜市 全般
京都難病団体連絡協議会 京都市上京区 全般
京都わらび会(希少難病患者・児と家族の会) 京都市山科区 全般
群馬県難病団体連絡協議会 群馬県前橋市 全般
(社)埼玉県障害難病団体協議会 さいたま市浦和区 障害児者、難病患者
(特定非営利活動法人)佐賀県難病支援ネットワーク 佐賀県佐賀市 全般
滋賀県難病連絡協議会 滋賀県大津市 全般・障害
全国膠原病友の会愛知県支部 愛知県 膠原病
東京難病団体連絡協議会 東京都文京区 全般
(特定非営利活動法人)長崎県難病連絡協議会 長崎県長崎市 難病患者や家族に対して、生活の向上、社会参加、自立の促進を図り、医療制度の改善、福祉制度の充実、社会保障の拡大を目指す
(特定非営利活動法人)奈良難病連 奈良県生駒市 全般
(特定非営利活動法人)難病のこども支援全国ネットワーク 東京都文京区 病気や障害のある子どもとその家族を支援
(財)日本児童家庭文化協会 東京都中央区 難病や障害を持つ子どもたちを支援
兵庫県難病団体連絡協議会 神戸市中央区 難病患者及びその家族の支援
(福)復生あせび会相談事業部　あせび会(稀少難病者全国連合会) 東京都文京区 稀少難病者の会
ぶどうのいえ 東京都文京区 難病とたたかう子どもと家族のための滞在施設
(財)北海道難病連 札幌市中央区 難病患者支援団体
(特定非営利活動法人)三重難病連 三重県津市 全般
メイク・ア・ウィッシュ オブ ジャパン 東京都千代田区 難病児童支援
(NPO)ラ・ファミリエ(ファミリーハウスあい) 愛媛県松山市 難病をもつ子どもたち、及び、その家族を支援
和歌山県難病団体連絡協議会(和難連) 和歌山県紀の川 難病患者とその家族で構成する患者会

中分類

症状別
団体名 所在地 詳細・特色
全国色素性乾皮症(XP)連絡会 愛知県西尾市 色素性乾皮症

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