2026.09.24　NEW
難病お役立ち情報に「重症筋無力症と生きるAmiさん出演番組をTVerで配信」を掲載しました。

重症筋無力症広場に「【後編】重症筋無力症とともに暮らす　白野宏樹さん インタビュー」を掲載しました。

筋ジストロフィー広場に「「自分を好きになってほしい」福山型筋ジストロフィーの娘に願うこと。理恵さんインタビュー【後編】」

「【後編】福山型先天性筋ジストロフィーの娘と歩む、加藤さくらさんインタビュー」を掲載しました。

2026.09.18
重症筋無力症広場に「【前編】重症筋無力症とともに暮らす　白野宏樹さん インタビュー」を掲載しました。

筋ジストロフィー広場に「福山型先天性筋ジストロフィー治療剤「NS-035」、希少疾病用医薬品に指定」「DMD遺伝子治療「エレビジス」と安全管理体制」「DMD治療薬候補EXG-7001、日本新薬がオプション契約」を掲載しました。

2026.09.16
筋ジストロフィー広場に「【前編】福山型先天性筋ジストロフィーの娘と暮らす　加藤さくらさん インタビュー」を掲載しました。

お役立ち情報に「AYAインクルーシブ映画上映会｜病気の子どもと家族へ」「てんかんと仕事の両立はどうする？働き方の工夫や活用できる制度をわかりやすく解説」を掲載しました。

2026.09.14
筋ジストロフィー広場に「【中編】「一人じゃない。今できることを」福山型筋ジストロフィーの娘と歩む理恵さん」を掲載しました。

2026.09.11
血友病広場に「血友病Bの新たなゲノム編集治療に期待　原因遺伝子を修復する研究成果を発表」「血友病治療薬ヒムペブジ、インヒビター保有例にも承認」「血友病治療薬マルスタシマブ、小児への適応拡大を申請」を掲載しました。

2026.09.10
お役立ち情報に「車いす利用者の外出を支えるバリアフリー活動」「こどもホスピス「長久手のおうち」開所」を掲載しました。

2026.09.09
お役立ち情報に「障害・病気で休職した人の生活費アンケート結果」「OriHimeで参加するリモートスポーツ大会」「福岡市南区に医療的ケア児支援『がじゅまる大楠』開設」を掲載しました。

軟骨無形成症広場に「軟骨無形成症の治療研究infigratinibの進展」を掲載しました。

ライソゾーム病広場に「ゴーシェ病治療薬ベングルスタット承認申請」「ハンター症候群治療薬Avlayah米国FDA迅速承認」を掲載しました。

2026.09.07
筋ジストロフィー広場に「【前編】「一人じゃない。今できることを」福山型筋ジストロフィーの娘と歩む理恵さん」を掲載しました。

2026.09.02
お役立ち情報に「CIDPとともに、描くことをやめない―画家・古山拓さんの個展を訪ねて」「中野区、医療的ケア児SNS相談を開始」を掲載しました。

慢性炎症性脱髄性多発神経炎 (CIDP)広場に「CIDPと妊娠・出産・子育て｜2児の母の体験」を公開いたしました。

アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場広場に「PFIC1型・2型に新たな治療選択肢｜承認取得」を公開いたしました。

2026.08.17
お役立ち情報に「難病と働く｜通院と仕事を無理なく両立するには」「ライソゾーム病と仕事の両立はどうする？」を掲載しました。

「難病の子どもが描く、想いをつなぐコーヒー」

「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）の入門書を刊行」

「0歳からのファミリーコンサート @神戸・ありまホール ｜9月19日(土)に開催！」

「重症心身障がい児と家族のための野球観戦」

「ドリームナイト・アット・ザ・花やしき ｜10月9日(金)に開催！」

を公開いたしました。

2026.08.14
ライソソーム病広場に「ムコ多糖症II型治療薬RGX-121、FDAと再申請へ」「ポンペ病治療薬候補S-606001、第2相試験を開始」を公開いたしました。

お役立ち情報に「SMA患者が分身ロボットで働く新しい選択肢」「病気や障害の当事者が語り合う「当事者ラジオ」」を公開いたしました。

2026.08.12 
慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP)広場に「CIDPと向き合う画家・イラストレーター 古山拓さん【後半】」を公開いたしました。

2026.08.10 
難病お役立ち情報に「難病のある子どもと家族に、笑顔の3日間」を公開いたしました。

2026.08.07 
難病お役立ち情報に「【2026年版】指定難病受給者証で割引される施設まとめ｜北海道・東北・北陸・中国・四国・九州・沖縄」を公開いたしました。

脊髄性筋萎縮症（SMA）広場に「SMA新薬salanersenがFDAブレークスルー指定を取得」を公開いたしました。

軟骨無形成症広場に「軟骨無形成症「KHK4083」が希少疾病用医薬品に指定」を公開いたしました。

2026.07.30
難病お役立ち情報に「ALSと生きる母が綴る『難病ＡＬＳのママが綴るいのちのレシピ　もしもキッチンに立てたなら』刊行」を公開いたしました。

筋萎縮性側索硬化症（ALS）広場に「ALSの新たな治療法を目指して　患者iPS細胞を活用した研究が前進」を公開いたしました。

2026.09.29 NEW
かんしん広場トップページをリニューアルしました。

2026.09.18
アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場に会員限定コンテンツ「お役立ちガイド」を公開しました。

2026.09.03
月1アンケート「災害に備えて、病気や治療に必要な準備はできていますか？」「8月のアンケート結果」を公開しました。

2026.08.28
アラジール症候群/PFIC広場に『アラジール症候群のこれから』コラムを公開しました。

筑波大学 医学医療系 小児科講師 今川和生 先生に監修をいただきました。

2026.08.10
アラジール症候群/PFIC広場に『アラジール症候群とともに暮らす』コラムを公開しました。

筑波大学 医学医療系 小児科講師 今川和生 先生に監修をいただきました。

2026.08.04
アラジール症候群/PFIC広場に『アラジール症候群とはどんな病気？』コラムを公開しました。

筑波大学 医学医療系 小児科講師 今川和生 先生に監修をいただきました。

2026.07.28
慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）広場『インタビュー：CIDPと向き合う画家・イラストレーター 古山拓さん【前編】』ページを公開しました。

2026.07.14 
重症筋無力症広場『インタビュー：重症筋無力症患者 犬派シンガーソングライターAmiさん【後編】』ページを公開しました。

筋ジストロフィー広場『インタビュー：ベッカー型筋ジストロフィー患者 鳥越勝さん【中編】』ページを公開しました。

2026.07.07
重症筋無力症広場『インタビュー：重症筋無力症患者 犬派シンガーソングライターAmiさん【前編】』ページを公開しました。

2026.07.03
以下の日時にてかんしん広場 会員限定サイトのメンテナンスを実施いたします。

メンテナンス中は会員限定ページへアクセスができなくなりますのでご了承ください。
ご不便をおかけいたしますが、何卒よろしくお願い申し上げます。

【メンテナンス作業予定時間】
7月7日（火）16:00～17:30

2026.07.02
筋ジストロフィー広場『インタビュー：ベッカー型筋ジストロフィー患者 鳥越勝さん【前編】』ページを公開しました。

2026.07.01
社会保障制度『みんなの声でつくる 月1アンケート』が始まりました。