治療は、抗てんかん発作薬を毎日飲むことであり、適切な治療で、成人なら7割、小児は8割発作が消失します。抗てんかん薬は20〜30種類あり、単剤で発作がとまらない場合は、２から３種類組み合わせてのみます。 

てんかん外科（手術）、ACTH等のホルモン治療、食事療法（ケトン食）など特別な治療もありますので、発作が消失しない場合はてんかんの専門的な治療をしている医師に相談する必要があります。 

てんかんの患者さんは、てんかん発作の生じる状況によって、入浴時、水泳時、車の運転など生活面の注意がありますが、特に小児の場合は不必要な制限は発達面を抑えてしまうリスクがあります。時に誤解や偏見（スティグマ）を受けることがあり、啓発活動が重要です。 

大阪市立総合医療センター 小児脳神経・言語療法内科 部長 岡崎伸 先生

WEPiLi（ウェピリ）は、お子さんのけいれんやてんかんを経験されているご家族から寄せられた質問をもとに、
不安や困りごとにおこたえすることを目的に作られた「けいれん・てんかんの患者さん＆ご家族の応援サイト」です。

このサイトが大切にしているのは、てんかんがあるお子さまとご家族のリアルな声に耳を傾けることです。

WEPiLiには、案内役のキャラクター「ジョウくん」が登場します。
質問フォームを通じ、治療のことや日々の生活での悩みなど、みなさんのさまざまな疑問や思いをお聞きします。
寄せられた質問に、専門の先生方とともに答えていきます。
答えを少しずつ増やしながら、みなさんと一緒にWEPiLiをつくっていければと考えています。

状況に合わせた3つの入り口

• はじめてのけいれん ＜おこさんにけいれんがでて心配されている方へ＞
  こどもは時に不自然な動きをすることがあります。
  「症状別にそれがどんな病気なのか、どのように対応したらよいのかなど、ジョウくんと専門の先生が解説します。

• はじめてのてんかん ＜てんかんと診断されたばかりの患者さんのご家族へ＞
  てんかんと診断され、不安が大きいと思います。
  そんな患者さん、ご家族からの疑問・質問・困りごとの声に対し専門家の先生から返答しています。

• てんかんアドバンスド ＜てんかんになってから1〜2年以上経過した方へ＞
  てんかん治療に習熟した医師が２年間治療してもおさまらないてんかん（お子さんの場合では１年の場合も）を難治性てんかんと呼び、
  この場合、抗てんかん薬の変更や追加などの通常のてんかん診療に加えて、
  てんかんの精密検査や、てんかん外科（手術）も含めた治療法の再検討が必要となってきます。
  ここでは、そのような場合の治療方法や対策の情報を集めています。
  
  

WEPiLiを監修してくださっている先生方

WEPiLiのコンテンツは、大阪市立総合医療センター小児青年てんかん診療センターの専門医によって監修されています。
同センターは、複数の専門医や看護師、心理士、ソーシャルワーカーなど多職種が連携し、
小児期から青年期にかけてのてんかん診療を包括的に支援している、国内でも有数の専門機関です。

「一人で悩まず、ここに来れば安心できる」 WEPiLiは、患者・ご家族の皆さんの「心のよりどころ」となることを目指して運営しています。

nanacaraは、てんかんのある方とご家族のための、発作やお薬、日々の体調を記録・管理できるアプリです。

発作が起きたときの状況や頓服薬の使用、体調の変化などを手軽に記録でき、蓄積したデータを見やすい形で振り返ることができます。

さらに、記録した発作や体調の情報は、家族や医師と共有することが可能です。

「いつ、どんな発作が起きたのか」「お薬を使った後にどう変化したのか」など、口頭では伝えにくい情報も記録として残すことで、

診察時のコミュニケーションにも役立ちます。

日々の記録を「残す・共有する・振り返る」ことで、より良い治療や日々の生活を考えるためのサポートにつながるアプリです。

nanacaraは、どのような想いから生まれたのでしょうか。

患者さん・ご家族の声をどのように受け止め、日々のサービスづくりに生かしているのか。

今回、nanacaraに携わる株式会社ノックオンザドアの皆さんに、開発の背景や込められた想いについてお話を伺いました。

医療従事者との連携を大切にしながら、患者さんやご家族にとって「記録する」「共有する」「振り返る」ことが、

より良い診療や日々の安心につながるように――。

「アプリをつくること」が目的ではない。

その言葉の背景には、患者さん・ご家族の声に耳を傾け、一緒により良いものをつくっていこうとする開発者の想いがあります。

nanacaraが生まれた背景から、これから目指していく未来まで。ぜひインタビューを通して、その想いに触れてみてください。

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