かんしん広場は、患者さんとそのご家族のために、役に立つ情報を提供しています。
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2025.11.26
お役立ち情報ページ「重症血友病BにおけるAAV遺伝子治療、13年後の有効性・安全性は？／NEJM」を公開いたしました。
2025.11.26
お役立ち情報ページ「医療的ケアが必要な当事者・ご家族の暮らしやすさ実現へ、全国医療的ケアライン」を公開いたしました。
2025.11.26
お役立ち情報ページ「親が知らないきょうだい児の本音｜「いい子」の裏にあるもの」を公開いたしました。
2025.11.26
お役立ち情報ページ「ヌシネルセン、脊髄性筋萎縮症の高用量レジメンを発売」を公開いたしました。
2025.11.26
お役立ち情報ページ「「“学ぶ”って、わが子にとってどういうこと？――難病とともに歩む子どもの就学を考える」小学校・中学校期③（シリーズ掲載）」を公開いたしました。
2025.11.13
お役立ち情報ページ「気になる子どものＯ脚とＸ脚治療や経過観察が必要なケースも（千葉こどもとおとなの整形外科 西須孝副院長）」を公開いたしました。
アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『インタビュー』ページを
公開いたしました。金沢医科大学/岡島 英明 先生にご協力いただきました。
アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『インタビュー』ページを
公開いたしました。大阪母子医療センター/惠谷 ゆり 先生にご協力いただきました。
アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『インタビュー』ページを
公開いたしました。近畿大学奈良病院/虫明 聡太郎 先生にご協力いただきました。
アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『インタビュー』ページを
公開いたしました。近畿大学奈良病院/近藤 宏樹 先生にご協力いただきました。
アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『インタビュー』ページを
公開いたしました。宮城県立こども病院/虻川 大樹 先生にご協力いただきました。
アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『インタビュー』ページを
公開いたしました。順天堂医院/中野 聡 先生にご協力いただきました。
アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『体験談インタビュー③』ページを
公開いたしました。患者さんご家族にご協力いただきました。
アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『インタビュー』ページを
公開いたしました。滋慶医療科学大学/別所 一彦 先生にご協力いただきました。
アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『体験談インタビュー②』ページを
公開いたしました。患者さんご家族にご協力いただきました。
アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『体験談インタビュー➀』ページを
公開いたしました。患者さんご家族にご協力いただきました。
こどもに関するコラム『「がんばれ共和国 あしがらキャンプ」参加レポート』ページを公開いたしました
低ホスファターゼ症広場『体験談インタビュー』ページを公開いたしました。
患者さんご家族にご協力いただきました。
「難病患者さんの生活と治療に関する実態調査」ページを公開いたしました！
有効回答数2,013件の患者さんの回答を基に、治療の現状、抱えている課題、情報収集の実態、
そして新しい治療法開発への貢献意向などをまとめました
ぜひ、フォームよりご連絡ください
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