全国ポルフィリン代謝障害友の会

さくら友の会 様

URL：https://www.sakuratomonokai.com/

ホームページをリニューアルして6ヶ月。ホームページを閲覧した人から“綺麗だね。シンプルで分かりやすい”と反響がありました。

私がポルフィリン症の症状を何とかして理解していただくために見える化を目指した『ポルフィリン症の話』は“分かりやすい、よくまとまっていた。ホームページでの説明はこれで十分と思う。私も勉強する”、などお声をいただきました。

アイ・モバイルから毎月初めに現在の状況を『ホームページ成果レポート』として送られてきます。

地域別アクセス状況を見ると全国の方が閲覧しているのが分かります。

ポルフィリン症患者の情報がなかった北海道の方が閲覧されており感動しました。

また、『ページ閲覧状況』では自分が考えた『ポルフィリン症の話』の閲覧割合が思った以上に高く、本会の目的である“ポルフィリン症の周知”に大きく貢献していると感じております。

新規会員の入会の方も１名ありました。それまでは、メールで入会希望の連絡をいただき、当方から入会申込書を郵送、入金確認後に規約などを送っていましたが、ホームページの『入会案内』からの申し込みで入会手続き作業が簡略され、我ながら感激しています。

先天性横隔膜ヘルニア　患者・家族会 様

URL：https://www.congenital-diaphragmatic-hernia-patient-family-ass.com/

自分たちの家族会をたくさんの方に知っていただくうえで、ホームぺージの充実はとても重要なことだと考えています。

でも、現実は、少ない理事メンバーで会を運営していく中では、他にやらなければならないことが多すぎて、ホームぺージのことはつい後回しになってしまう傾向にありました。

そんな時に、ホームぺージ支援のことを知り、申し込みをさせていただきました。

担当してくださった方に「これまでがんばって作成してきた内容はそのまま生かしつつ、より見やすくリニューアルしたい」と希望をお伝えしたところ、こちらの細かい要望にも丁寧にご対応くださり、安心してお願いすることができました。

リニューアル後も継続してサポートしていただいているので心強いです。

自分達だけでがんばっていたら、時間と労力がかかりすぎて途中であきらめていたかもしれません。余裕ができた時間は、他の運営業務の時間に回すことができています。

リニューアル後、各種お問い合わせ数は順調に増えており、プロの方にお願いできて本当によかったと感じています。ありがとうございます。

ADSS1ミオパチー患者家族会 様

URL：https://www.adss1myopathy.com/

患者家族会を立ち上げることになった時に、まずはホームページを作成することがとても大切だと言われました。しかし、作成はもちろんその後の維持管理も大変だということを知り、少人数の私たちに活動が始められるかとても不安ななか、アイ・モバイルさんのホームページ支援を紹介していただきました。

打ち合わせでは患者家族会立ち上げの経緯から、病気のこと、活動内容についてしっかりと話を聞いてくださいました。作成過程でも何度も進捗メールでこちらの意見を伺って頂き、とても素敵なホームページができました。ホームページ公開後も何かあればすぐにサポートしていただきとても心強いです。

私たちについてしっかりと理解したうえで作成頂いたので、実際に見た方多くの方から、すごくしっかりしたわかりやすいホームページですねと言われます。おかげさまで活動を理解していただき支援してくださる方が増えてきています。

最近では患者側に立った視点から活動に協力しようとしてくださる企業からの問い合わせもありました。

しっかりとしたホームページがあることが患者家族会の信用にも繋がっていると思うので、本当に感謝しております。

一般社団法人シスチノーシス患者と家族の会 様

URL：https://www.japan-cystinosis.com/

ホームページをリニューアルしていただき、先ずは今までホームページを作成管理していた患者で息子が、「さすが、仕上がりが違うね！」との一言がありました。
また、他の患者さんや専門医の先生からも「優しい雰囲気のあるホームページ！見やすい！」とのお声を頂きました。
難病や希少疾患となると難しいイメージを持たれる人が多いかと思いますが、ホームページをリニューアルしたことで難病への入り口の敷居が低くなり、理解してくださる人が多くなるように感じました。
ホームページへのアクセス状況を確認するのにアイ・モバイル様から毎月初めに現在の状況を『ホームページ成果レポート』として送られてきます。その中で一番うれしい機能としては、地域別アクセス状況が確認できます。日本国内だけでなく、全世界レベルの地域でアクセス状況が分かります。私達「シスチノーシス」は日本国内よりも海外の患者数が多いため、海外の患者会やお医者様との交流を深める活動も行っているので海外のどの地域からアクセスして頂いているか確認できる機能は、患者会の活動を行っていくうえで励みになるシステムだと感じています。
会員専用ページも追加できたので、患者家族でしか話せないことも共有できるようになり、患者会交流の場として一つ新しいものがツールができました。そして、「寄付金」に関するページも新設しました。活動資金の支援を頂くアピールの材料にもなっていくと感じています。

KIF1A関連神経疾患家族会 たこやきの会 様

URL：https://www.kif1a.jp/

患者家族会を立ち上げるにあたり、団体の信頼性を高め、多くの方に活動を知っていただくために、ホームページはぜひ作りたいと考えていました。しかし実際に検討を始めると、「どのように作成すればよいのか」「サーバー代や維持管理費をどう確保するのか」といった現実的な壁に直面しました。困っていたところ、他の家族会の方からアイ・モバイル様でホームページをリニューアルされたお話を伺い、早速ご連絡を差し上げ、作成支援をお願いすることになりました。

作成にあたっては、疾患や家族会の成り立ち・活動内容について丁寧にヒアリングいただいたうえで、私たちの希望するイメージやデザイン、字体などを細かく確認してくださいました。さらに、完成イメージに合うまでデザインや色味を繰り返し調整していただき、おかげさまで大変満足のいく仕上がりとなりました。

完成後も、CMSが直感的でわかりやすく作られているため、自分たちでも簡単に更新作業ができ、伝えたい情報をすぐに反映できています。その結果、問い合わせや入会申請もホームページを通じていただけるようになりました。プロの方に作成していただいたことで、会としてのプレゼンスが確実に高まっていると実感しています。

今後も活動の幅を広げ、ホームページを通じて積極的に発信していきたいと思います。

大阪肝臓友の会 様

URL：https://www.oosaka-kanzou.org/

当大阪肝臓友の会は、2022年11月に前任の事務局長が逝去後、ホームページにログインするID とパスワードが分からず、ホームページにログイン出来ない状況が続いていました。
そんな中、2024年3月にJPA （日本難病疾病団体協議会）の全国研修会（学習会）で、『アイ・モバイル株式会社』様と出会うことが出来ました。『アイ・モバイル株式会社』様宛てに、全く新しいホームページを立ち上げする前提で御相談し、2024年8月に新しいホームページを立ち上げすることが出来ました。

あまり詳しくない私達は、深い愛情に溢れた優しい温かい、それでいて、聡明で賢明な見識の高い、さらに、親切で丁寧な、迅速で的確な、力強いたくましいアドバイス・思い遣り・お心遣い・お力添えを賜りました。その結果、何処にも真似出来ない、世界一のセンスの良い素晴らしいホームページになりました。

やはり今の時代、ホームページ（電子媒体による発信）の効果は絶大です。閲覧数も徐々に増え、問い合わせ・質問も定期的に来るようになりました。通常なら新しいホームページを立ち上げする場合は、それなりの費用がかかりますが、信じられない位リーズナブルでした。『アイ・モバイル株式会社』様と出会えたことは、私達大阪肝臓友の会にとって、最大最高の幸運だったことは間違いありません。尊敬、信頼、感謝の気持ちでいっぱいでございます。『アイ・モバイル株式会社』様のことは、私達みんないつもとても誉めていらっしゃいます。

『アイ・モバイル株式会社』様が、これからもたくさんの患者会に永遠で無限の最高の未来の希望を与え続けることを祈念、確信致します。

今後とも引き続き何卒ひとつ宜しくお願い申し上げます！

なんびょうステーションAmigo 様

URL：https://www.amigo-55.jp/

なんびょうステーションAmigoは、茨城県で「難病患者さんが疾患を問わず、フラッと気軽に立ち寄れるカフェのような交流会を開催しよう!」と患者有志が設立した難病カフェ「アミーゴ」の延長線として作成したホームページです。

小さな任意団体ですので、ホームページ作成は知識も資金がなく半ばあきらめかけていたところ、こちらで作成のお手伝いをしていただけるという情報を耳にし、お願いしてみました。すると「こういうホームページにしたい」という下書き程度だったイメージを、幾度もミーティングを重ねながら丁寧に作り上げていただき、とても親しみやすい理想的なホームページが出来上がりました。本当にありがとうございました！

特に難病カフェアミーゴで作成した「難病患者のための防災ガイドブック」を無料で閲覧・ダウンロードすることができる事もあり、災害が発生した時などはアクセス数も増えたりします。少しでもお役に立てていることが数字になって読み取れることができるので、ホームページを作ってよかったなと実感することができます。

これからも新しいチャレンジを続けていきたいと思っていますので、引き続きよろしくお願いします。

CSWS患者家族会 様

URL：https://www.csws.jp/

私たちはホームページを作成していただく半年前に会を設立しました。
当初は会員数を増やすのに苦労しました。病院にポスターやチラシを貼ってもらったり、インスタグラムを投稿したり。それでもなかなか会員数は増やせませんでした。
でもホームページを作成してからは「ホームページを見ました」という問い合わせが増え、会員数も３倍まで増えました。色合い・背景・イラストなど、自分たちではまずできないようなプロ級のホームページを無料で作成してもらうことは、活動資金のない私達には活動の大きな支えとなりました。 

病院のドクターに家族会設立の報告をした時、最初ドクターは半信半疑だったのですが、ホームページを見せると「これはすごいね！」と言ってもらえました。私たちが中途半端な気持ちではないこと、そして家族会がきちんとした団体だということの証明にもなりました。今では海外在住の日本人患者の方も入会されるほどで、国境を越えて患者家族の輪をつなげてくれました。 

毎月届くレポートは地域別のアクセス数が分かり、広報の手がかりにしています。また作成後のホームページの更新・編集も簡単で分かりやすく、自分たちで更新できるのは大変便利です。 

これからも引き続き、アイモバイル様の協力の元、家族会のために躍進していきたいと思います。