全国ポルフィリン代謝障害友の会

さくら友の会 様

URL：https://www.sakuratomonokai.com/

ホームページをリニューアルして6ヶ月。ホームページを閲覧した人から“綺麗だね。シンプルで分かりやすい”と反響がありました。

私がポルフィリン症の症状を何とかして理解していただくために見える化を目指した『ポルフィリン症の話』は“分かりやすい、よくまとまっていた。ホームページでの説明はこれで十分と思う。私も勉強する”、などお声をいただきました。

アイ・モバイルから毎月初めに現在の状況を『ホームページ成果レポート』として送られてきます。

地域別アクセス状況を見ると全国の方が閲覧しているのが分かります。

ポルフィリン症患者の情報がなかった北海道の方が閲覧されており感動しました。

また、『ページ閲覧状況』では自分が考えた『ポルフィリン症の話』の閲覧割合が思った以上に高く、本会の目的である“ポルフィリン症の周知”に大きく貢献していると感じております。

新規会員の入会の方も１名ありました。それまでは、メールで入会希望の連絡をいただき、当方から入会申込書を郵送、入金確認後に規約などを送っていましたが、ホームページの『入会案内』からの申し込みで入会手続き作業が簡略され、我ながら感激しています。

先天性横隔膜ヘルニア　患者・家族会 様

URL：https://www.congenital-diaphragmatic-hernia-patient-family-ass.com/

自分たちの家族会をたくさんの方に知っていただくうえで、ホームぺージの充実はとても重要なことだと考えています。

でも、現実は、少ない理事メンバーで会を運営していく中では、他にやらなければならないことが多すぎて、ホームぺージのことはつい後回しになってしまう傾向にありました。

そんな時に、ホームぺージ支援のことを知り、申し込みをさせていただきました。

担当してくださった方に「これまでがんばって作成してきた内容はそのまま生かしつつ、より見やすくリニューアルしたい」と希望をお伝えしたところ、こちらの細かい要望にも丁寧にご対応くださり、安心してお願いすることができました。

リニューアル後も継続してサポートしていただいているので心強いです。

自分達だけでがんばっていたら、時間と労力がかかりすぎて途中であきらめていたかもしれません。余裕ができた時間は、他の運営業務の時間に回すことができています。

リニューアル後、各種お問い合わせ数は順調に増えており、プロの方にお願いできて本当によかったと感じています。ありがとうございます。

ADSS1ミオパチー患者家族会 様

URL：https://www.adss1myopathy.com/

患者家族会を立ち上げることになった時に、まずはホームページを作成することがとても大切だと言われました。しかし、作成はもちろんその後の維持管理も大変だということを知り、少人数の私たちに活動が始められるかとても不安ななか、アイ・モバイルさんのホームページ支援を紹介していただきました。

打ち合わせでは患者家族会立ち上げの経緯から、病気のこと、活動内容についてしっかりと話を聞いてくださいました。作成過程でも何度も進捗メールでこちらの意見を伺って頂き、とても素敵なホームページができました。ホームページ公開後も何かあればすぐにサポートしていただきとても心強いです。

私たちについてしっかりと理解したうえで作成頂いたので、実際に見た方多くの方から、すごくしっかりしたわかりやすいホームページですねと言われます。おかげさまで活動を理解していただき支援してくださる方が増えてきています。

最近では患者側に立った視点から活動に協力しようとしてくださる企業からの問い合わせもありました。

しっかりとしたホームページがあることが患者家族会の信用にも繋がっていると思うので、本当に感謝しております。

一般社団法人シスチノーシス患者と家族の会 様

URL：https://www.japan-cystinosis.com/

ホームページをリニューアルしていただき、先ずは今までホームページを作成管理していた患者で息子が、「さすが、仕上がりが違うね！」との一言がありました。
また、他の患者さんや専門医の先生からも「優しい雰囲気のあるホームページ！見やすい！」とのお声を頂きました。
難病や希少疾患となると難しいイメージを持たれる人が多いかと思いますが、ホームページをリニューアルしたことで難病への入り口の敷居が低くなり、理解してくださる人が多くなるように感じました。
ホームページへのアクセス状況を確認するのにアイ・モバイル様から毎月初めに現在の状況を『ホームページ成果レポート』として送られてきます。その中で一番うれしい機能としては、地域別アクセス状況が確認できます。日本国内だけでなく、全世界レベルの地域でアクセス状況が分かります。私達「シスチノーシス」は日本国内よりも海外の患者数が多いため、海外の患者会やお医者様との交流を深める活動も行っているので海外のどの地域からアクセスして頂いているか確認できる機能は、患者会の活動を行っていくうえで励みになるシステムだと感じています。
会員専用ページも追加できたので、患者家族でしか話せないことも共有できるようになり、患者会交流の場として一つ新しいものがツールができました。そして、「寄付金」に関するページも新設しました。活動資金の支援を頂くアピールの材料にもなっていくと感じています。

KIF1A関連神経疾患家族会 たこやきの会 様

URL：https://www.kif1a.jp/

患者家族会を立ち上げるにあたり、団体の信頼性を高め、多くの方に活動を知っていただくために、ホームページはぜひ作りたいと考えていました。しかし実際に検討を始めると、「どのように作成すればよいのか」「サーバー代や維持管理費をどう確保するのか」といった現実的な壁に直面しました。困っていたところ、他の家族会の方からアイ・モバイル様でホームページをリニューアルされたお話を伺い、早速ご連絡を差し上げ、作成支援をお願いすることになりました。

作成にあたっては、疾患や家族会の成り立ち・活動内容について丁寧にヒアリングいただいたうえで、私たちの希望するイメージやデザイン、字体などを細かく確認してくださいました。さらに、完成イメージに合うまでデザインや色味を繰り返し調整していただき、おかげさまで大変満足のいく仕上がりとなりました。

完成後も、CMSが直感的でわかりやすく作られているため、自分たちでも簡単に更新作業ができ、伝えたい情報をすぐに反映できています。その結果、問い合わせや入会申請もホームページを通じていただけるようになりました。プロの方に作成していただいたことで、会としてのプレゼンスが確実に高まっていると実感しています。

今後も活動の幅を広げ、ホームページを通じて積極的に発信していきたいと思います。