☕2026/8/03    書籍 くらし  ALSと生きる母が綴る『難病ＡＬＳのママが綴るいのちのレシピ　もしもキッチンに立てたなら』刊行

🎬2026/7/30    映画 くらし  映画『Return to My Blue』インクルーシブ上映

🙍2026/7/27    就労  障害者雇用を「数」だけにしない～ローランズが大切にする「共に働く」という考え方～

🙍2026/7/27    女性  血友病  見過ごされやすい「女性の血友病」とは

🏢2026/7/21    就労  障害のある当事者と学ぶ「インクルーシブ研修」を開始

💼2026/7/21    重症筋無力症  患者会  重症筋無力症の患者4人が「一般財団法人重症筋無力症かけはし基金」を設立

🎤2026/7/17    インタビュー  CIDP  パラスポーツが人生の転機に。細野翔大さん／RareS.

🎤2026/7/15    イベント こども くらし  障害のある方の「親なきあと」などを考える講演会を神戸で開催

💊2026/7/13    健康保険法 くらし  健康保険法改正でOTC類似薬の負担見直し

💼2026/7/13    イベント  就労  7月14日開催！RDワーカーフォーラム2026「難病と働くをひらく」～誰もが働きやすい社会へ～

🏥2026/7/08    美術館   イベント 暮らし  ちひろ美術館・東京で「障がいのある方のための特別鑑賞日」開催 武田美穂展／ちひろ「子どもは平和のシンボル」をゆっくり楽しめる日

🏥2026/7/20     ヘルプマーク 暮らし  7月20日はヘルプマークの日｜東京都

📚2026/6/30     こども けいれん   子どものけいれん対応｜学会マニュアル公開

🏥2026/6/30     就労 CIDP   CIDP患者の就労困難と生活不安

💼2026/6/22     就労 暮らし   難病患者を対象とした東京都職員採用選考を新設

🌎2026/6/19     重症筋無力症  イベント  重症筋無力症の国際連携が始動

👪2026/6/15      スポーツ  イベント 暮らし  難病当事者講師が小学校でインクルーシブヨガ授業

👪2026/6/08     美術館   イベント 暮らし  【イベント紹介】ちひろ美術館・東京で障がいのある方の特別鑑賞会

👪2026/6/02     サイト紹介 ファッション   暮らし  【サイト紹介】やさしいファッション

👪2026/6/01     インタビュー  筋ジストロフィー 働くことをあきらめない。筋ジストロフィーと生きる私の仕事

👪2026/5/27    重症筋無力症  イベント  重症筋無力症の日記念フォーラム開催

📣2026/5/29    低ホスファターゼ症  法改正  低ホスファターゼ症など指定難病の基準見直しへ

🥄2026/5/25    サイト紹介  嚥下障害  嚥下障害に配慮したスープの選択肢

📚2026/5/07     書籍   筋萎縮性側索硬化症  ALSと生きる声優・津久井教生新著発売

🎾2026/5/11        スポーツ  サイト紹介  障害に合わせて楽しめるスポーツが見つかる！「TOKYOパラスポーツ・ナビ」を紹介

🐼2026/5/18     子ども  イベント  筋萎縮性側索硬化症 世界ALSデーin Nagoya〜みんなでゴロンしよう！

👭2026/4/30     暮らし  重症筋無力症  重症筋無力症支援へ大学生が財団設立クラファン始動

🎤2026/4/30     インタビュー  重症筋無力症  重症筋無力症でも働ける社会へ｜日高和泰さん体験談

🌸2026/4/27      サイト紹介   暮らし   新年度・春の引っ越しに―障がい者向け賃貸検索サイトが開設

🎡2026/4/08     子ども   イベント 5月31日（日）開催　病児の遊びケア・フォーラム2026

⚽2026/4/06     番組   軟骨無形成症  NHK Ｅテレ“The Wakey Show”にEIGOが出演（2026年4月3日(金)7:00-7:20） （2025年12/3(水)7:00-7:20再放送）

👦2026/3/25         小児   アルポート症候群 3歳検尿が契機に 小児アルポート症候群の早期発見

🧪2026/3/25          新薬開発   アルポート症候群 sparsentan第III相試験へ 巣状分節性糸球体硬化症（FSGS）とアルポート症候群（AS）で前進

🧪2026/3/25          新薬開発   アルポート症候群  Nrf2活性化剤UD-051、アルポート症候群治療に期待

🎤2026/2/24          サイト紹介   暮らし   ヤングケアラー支援――一人で抱えなくていい

💞2026/2/24          サイト紹介   暮らし   【自治体サービス】難病医療相談会のご案内（東京都）

💼2026/2/24          サイト紹介   暮らし   難病患者の海外旅行ガイド

👪2026/2/24          暮らし  障害児と家族が生きやすい社会に　難病の娘を育て父が重症児の通所施設を開所

🎽2026/2/16          暮らし  軟骨無形成症  スポーツ身体の制約を超えて誰もが楽しめるARスポーツ「HADO」軟骨無形成症の当事者団体が体験会を実施

🎤2026/1/26          インタビュー   脊髄性筋萎縮症  視野を広げて希望を持つこと。｜青木 敬也さん：脊髄性筋萎縮症（SMA）

👚2026/1/19         ファッション   暮らし  軟骨無形成症キヤスク ―お直しで誰もが着たい服を着られる。洋服から社会を変えていきたい―

👪2026/1/13         サイト紹介   暮らし  障害児・医ケア児家庭がLINEを使って相談できる「医ケア児おやこよりそいチャット」友だち募集中

⚽2026/1/08        スポーツ   暮らし  それは一通の招待状から。ドワーフサッカーの旅は端緒についたばかり。第1回 ドワーフサッカー体験会に参加。

👪2025/12/19       暮らし  ヤングケアラーとは？きょうだい児が抱える見えない負担と本音

📜2025/12/05     暮らし   アンケート   【RareS.企画】医療的ケア児（者）を持つ親御さんの生活に関するアンケート調査結果

👪2025/11/26      暮らし  親が知らないきょうだい児の本音｜「いい子」の裏にあるもの

👐2025/11/26     サイト紹介   暮らし   医療的ケアが必要な当事者・ご家族の暮らしやすさ実現へ、全国医療的ケアライン

🎽2025/11/04     イベント    暮らし   スポーツトヨタ・モビリティ基金、「Mobility for ALL」スポーツ観戦テーマで5チームを採択

🌹2025/11/04     イベント   サイト紹介   暮らし    一人でも多くの人にパーソナルな美容体験を。資生堂「聴覚障がい者向けオンライン美容相談サービス」

🖥2025/10/31     サイト紹介   HTLV-1関連脊髄症   HTLV-1関連脊髄症（HAM）の治療法の開発を目指すための情報サイト「HAMねっと」

🎤2025/10/30    インタビュー   暮らし   難病と育児の悩み打ち明け　東京のママ、交流団体を設立

🏥2025/10/30    サイト紹介   治験  難病治験ウェブ（国立研究開発法人）

🎤2025/10/23    インタビュー   脊髄性筋萎縮症  病気や障がいとともに「出産・子育ても諦めない」、SMA当事者の思い

🖥2025/10/15      サイト紹介   自治体 医療的ケア児を育てる保護者の就労に関するオンライン相談

🎤2025/10/15    インタビュー   脊髄性筋萎縮症  僕にしかできない講演活動やイベントをしたい　鈴東裕己さん

🎤2025/10/09    インタビュー  スポーツ 障がい者サーフィン体験記　「長時間”波”に乗ることができて感激！」

🎤2025/10/02    インタビュー 介護美容の力であなたらしく明るく元気に！

👐2025/09/30   サイト紹介 こども難病生活情報サイト　いんくる～しぶ

🎤2025/09/25   インタビューダンスがつなぐ姉妹の絆　障がいのある子どもたちと新たな挑戦　エンターテイナー・吉川莉奈さん

🌸2025/09/22   イベント   ライソゾーム病   9月22日は「ライソゾーム病の日」、啓発動画公開で難病への理解と支援を呼びかけ

🎤2025/09/04   インタビュー   血友病 「血友病と向き合う生活」20～50代の当事者4人と考える

🎤2025/09/01   インタビュー   血友病  血友病Aのわが子の「リアルな日常」、ママの立場から発信

🎤2025/08/28   インタビュー   脊髄性筋萎縮症 「SMAを知って欲しい」ありのままの情報発信で伝えたい、当事者の思い

🎤2025/08/25   インタビュー   軟骨無形成症   軟骨無形成症のご家族、苦しかった経験をバネに当事者・ご家族のつながる場づくりへ

🎤2025/08/25   インタビュー   脊髄性筋萎縮症  誰でも当たり前に地域で暮らせる世の中へ。大藪光俊さん｜脊髄性筋萎縮症

🎤2025/08/21   インタビュー   脊髄性筋萎縮症 ディズニー・ピクサーを目標に、SMAをもつ22歳・3Dアーティストが目指すネクストステージ

🏥2025/07/09  社会  難病の診断遅れ　早期対応促す体制整備を

🏥2025/05/16   研究 がん集学財団、杏林大学医学部 乳腺外科教授 井本滋先生と乳癌の共同研究を開始