お役立ち情報｜難病に関する支援・制度・生活のヒント
お役立ち情報は、疾患に関する情報、社会保障制度の解説など、患者さんが気になる情報をコラムやニュース記事形式で発信をしています。
発信情報のバックナンバーは、以下よりご選択いただきご覧ください。
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【NEW】コラムの掲載情報
「難病お役立ち情報」「各病気と生きる広場」で掲載された、最新のコラムや記事を紹介します。
WEBメディアに関するコラム
👦2026/3/25 小児 アルポート症候群 3歳検尿が契機に 小児アルポート症候群の早期発見
🧪2026/3/25 新薬開発 アルポート症候群 sparsentan第III相試験へ 巣状分節性糸球体硬化症（FSGS）とアルポート症候群（AS）で前進
🧪2026/3/25 新薬開発 アルポート症候群 Nrf2活性化剤UD-051、アルポート症候群治療に期待
🎤2026/2/24 サイト紹介 暮らし ヤングケアラー支援――一人で抱えなくていい
💞2026/2/24 サイト紹介 暮らし 【自治体サービス】難病医療相談会のご案内（東京都）
💼2026/2/24 サイト紹介 暮らし 難病患者の海外旅行ガイド
🎽2026/2/16 暮らし 軟骨無形成症 スポーツ身体の制約を超えて誰もが楽しめるARスポーツ「HADO」軟骨無形成症の当事者団体が体験会を実施
🎤2026/1/26 インタビュー 脊髄性筋萎縮症 視野を広げて希望を持つこと。｜青木 敬也さん：脊髄性筋萎縮症（SMA）
👚2026/1/19 ファッション 暮らし 軟骨無形成症キヤスク ―お直しで誰もが着たい服を着られる。洋服から社会を変えていきたい―
2025年
👐2025/11/26 サイト紹介 暮らし 医療的ケアが必要な当事者・ご家族の暮らしやすさ実現へ、全国医療的ケアライン
🎽2025/11/04 イベント 暮らし スポーツトヨタ・モビリティ基金、「Mobility for ALL」スポーツ観戦テーマで5チームを採択
🌹2025/11/04 イベント サイト紹介 暮らし 一人でも多くの人にパーソナルな美容体験を。資生堂「聴覚障がい者向けオンライン美容相談サービス」
🖥2025/10/31 サイト紹介 HTLV-1関連脊髄症 HTLV-1関連脊髄症（HAM）の治療法の開発を目指すための情報サイト「HAMねっと」
🎤2025/10/30 インタビュー 暮らし 難病と育児の悩み打ち明け 東京のママ、交流団体を設立
🏥2025/10/30 サイト紹介 治験 難病治験ウェブ（国立研究開発法人）
🎤2025/10/23 インタビュー 脊髄性筋萎縮症 病気や障がいとともに「出産・子育ても諦めない」、SMA当事者の思い
🖥2025/10/15 サイト紹介 自治体 医療的ケア児を育てる保護者の就労に関するオンライン相談
🎤2025/10/15 インタビュー 脊髄性筋萎縮症 僕にしかできない講演活動やイベントをしたい 鈴東裕己さん
🎤2025/10/09 インタビュー スポーツ 障がい者サーフィン体験記 「長時間”波”に乗ることができて感激！」
🎤2025/10/02 インタビュー 介護美容の力であなたらしく明るく元気に！
👐2025/09/30 サイト紹介 こども難病生活情報サイト いんくる～しぶ
🎤2025/09/04 インタビュー 血友病 「血友病と向き合う生活」20～50代の当事者4人と考える
🎤2025/09/01 インタビュー 血友病 血友病Aのわが子の「リアルな日常」、ママの立場から発信
🎤2025/08/28 インタビュー 脊髄性筋萎縮症 「SMAを知って欲しい」ありのままの情報発信で伝えたい、当事者の思い
🎤2025/08/25 インタビュー 軟骨無形成症 軟骨無形成症のご家族、苦しかった経験をバネに当事者・ご家族のつながる場づくりへ
🎤2025/08/25 インタビュー 脊髄性筋萎縮症 誰でも当たり前に地域で暮らせる世の中へ。大藪光俊さん｜脊髄性筋萎縮症
🎤2025/08/21 インタビュー 脊髄性筋萎縮症 ディズニー・ピクサーを目標に、SMAをもつ22歳・3Dアーティストが目指すネクストステージ
文献に関するコラム
生活に関するコラム
2025年
🚑2025/08/18 ヘルプマーク 初めてのヘルプマーク～ヘルプマークをご存知ですか？～
👪2025/04/30 ゴミ出し 障がい者や高齢者のゴミ出しの手伝い（2026/03/25更新）
🚑2025/04/24 緊急 言語障害 聴覚障害 NET119緊急通報システム
就労に関するコラム
2025年
2025/04/18 職業訓練 ハローワーク ジョブコーチ ジョブコーチ支援の対象者や支援内容や利用方法（2025/ 11/26更新）
2025/04/18 職業訓練 ハローワーク ジョブコーチ ジョブコーチとは？障害者雇用で働き続けるための支援制度(2026/01/08更新)
2025/04/14 職業訓練 ハローワーク 職業訓練後の就職活動へのサポート体制
2025/04/10 職業訓練 ハローワーク 自分に合った職業訓練の選び方と受講までの流れ
2025/04/07 職業訓練 ハローワーク ハローワークで受けられる職業訓練の種類
2025/04/03 障害者就業・生活支援センター 働くことも生活も安心！障害者就業・生活支援センターの利用ガイド（2026/2/13更新）
2025/04/02 障害者就業・生活支援センター 障害者就業・生活支援センターって何？
2025/04/01 就労移行支援 就労移行支援と就労継続支援の違い
2025/03/31 障害者総合支援法 障害者総合支援法の対象と利用方法
お金に関するコラム
2025年
2025/03/27 助成制度 助成制度と手当の違いは？
2025/03/25 交通費助成 難病患者の交通費助成
2025/03/24 特別支援教育費 特別支援教育費 申請法in豊島区
2025/03/21 特別支援教育費 特別支援教育費の対象者
2025/03/18 税制優遇 税制優遇の申請方法in豊島区
2025/03/17 税制優遇 税制優遇制度in豊島区
2025/03/14 高額療養制度 高額療養費申請法in豊島区
2025/03/12 生活保護 生活保護の申請法 in豊島区
2025/03/11 生活保護 難病と生活保護支援
2025/03/10 生活保護 生活保護ってどんな制度？（2026/03/24更新）
2025/03/10 医療保険 公的医療保険の適用範囲
