お役立ち情報｜難病に関する支援・制度・生活のヒント
お役立ち情報は、疾患に関する情報、社会保障制度の解説など、患者さんが気になる情報をコラムやニュース記事形式で発信をしています。
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2025年
👐2025/11/26 サイト紹介 暮らし 医療的ケアが必要な当事者・ご家族の暮らしやすさ実現へ、全国医療的ケアライン
🌹2025/11/04 イベント サイト紹介 暮らし 一人でも多くの人にパーソナルな美容体験を。資生堂「聴覚障がい者向けオンライン美容相談サービス」
🎤2025/10/31 サイト紹介 HTLV-1関連脊髄症 HTLV-1関連脊髄症（HAM）の治療法の開発を目指すための情報サイト「HAMねっと」
🎤2025/10/30 インタビュー 暮らし 難病と育児の悩み打ち明け 東京のママ、交流団体を設立
🏥2025/10/30 サイト紹介 治験 難病治験ウェブ（国立研究開発法人）
🎤2025/10/23 インタビュー 脊髄性筋萎縮症 病気や障がいとともに「出産・子育ても諦めない」、SMA当事者の思い
🖥2025/10/15 サイト紹介 自治体 医療的ケア児を育てる保護者の就労に関するオンライン相談
🎤2025/10/15 インタビュー 脊髄性筋萎縮症 僕にしかできない講演活動やイベントをしたい 鈴東裕己さん
🎤2025/10/02 インタビュー 介護美容の力であなたらしく明るく元気に！
👐2025/09/30 サイト紹介 こども難病生活情報サイト いんくる～しぶ
🎤2025/09/04 インタビュー 血友病 「血友病と向き合う生活」20～50代の当事者4人と考える
🎤2025/09/01 インタビュー 血友病 血友病Aのわが子の「リアルな日常」、ママの立場から発信
🎤2025/08/28 インタビュー 脊髄性筋萎縮症 「SMAを知って欲しい」ありのままの情報発信で伝えたい、当事者の思い
🎤2025/08/25 インタビュー 軟骨無形成症 軟骨無形成症のご家族、苦しかった経験をバネに当事者・ご家族のつながる場づくりへ
🎤2025/08/25 インタビュー 脊髄性筋萎縮症 誰でも当たり前に地域で暮らせる世の中へ。大藪光俊さん｜脊髄性筋萎縮症
🎤2025/08/21 インタビュー 脊髄性筋萎縮症 ディズニー・ピクサーを目標に、SMAをもつ22歳・3Dアーティストが目指すネクストステージ
文献に関するコラム
こどもに関するコラム
2025年
🚑2025/08/18 ヘルプマーク 初めてのヘルプマーク～ヘルプマークをご存知ですか？～
👪2025/04/30 ゴミ出し 障がい者や高齢者のゴミ出しの手伝い
🚑2025/04/24 緊急 言語障害 聴覚障害 NET119緊急通報システム
