日本に約3万人いると言われるIgA腎症の患者さん。
しかし、これまで国内に公式な患者会はありませんでした。この7月末、ついに日本初の「IgA腎症 患者・家族会」が発足します。

開設に先立ち、自身もIgA腎症の患者当事者である代表・小野村さんに一人の患者として4年半の歩みと、これから患者会代表としての展望を【全3部・9回連載】でお届けします。
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通常、数十年をかけてゆっくり進行すると言われる指定難病「IgA腎症」。しかし、新しく発足する患者会の代表を務める小野村さんは、診断からわずか4年半というスピードで透析にいたる激しい経過をたどられました。第1回となる今回は、健康そのものだった日常に突如として訪れた病の影と、初期の情報収集において小野村さんが直面した「ある大きな壁」についてお聞きします。

自分の腎臓がすでに深刻な状態にあると知ったのは、入院治療が始まってからのことでした。しかし、退院した小野村さんを待っていたのは、社会的な責任を伴う状態の仕事現場。第2回では、闘病しながら激務に立ち向かった日々、そして徐々に現実味を帯びていく「人工透析」という宣告に対する、当時のリアルな葛藤に迫ります。

「寿命が来たら、自然に受け入れたい」と、人工透析を迷い続けていた小野村さん。そんな彼女がなぜ前を向き、生きるための治療を決意できたのか。第3回となる今回は、頑なだった心を溶かした家族の存在、そして主治医との壁を突破し、自分の病気を深く納得させてくれた「セカンドオピニオン」の体験談、そして未来の仲間へのメッセージをお届けします。

IgA腎症や腎臓病の治療を進める中で、日々変わる体調や、終わりの見えない食事制限に孤独や不安を感じていませんか？
「真面目にやっているのに、なぜ数値が良くならないんだろう……」と、自分を責めてしまう瞬間もあるかもしれません。
今回は、仕事と治療を両立させながら、「自分の体のデータ」を継続的に記録した小野村さんの経験をお届けします。体調管理術から、IgA腎症患者さんが一度は迷う「栄養相談」のモヤモヤ、そして良かれと思って食べた“ある身近な食べ物”が引き起こした驚きの話まで。今日からの生活が少し楽になる、リアルな知恵が満載です。

腎機能の低下とともに、容赦なく体を襲う「原因不明の猛烈なだるさ」。周りからは「年齢のせいじゃない？」「気の持ちようだよ」と言われ、誰にも理解されない辛さに一人で戦っていませんか？

インタビュー中盤となる今回は、病気が進行していく中での「本当の体のSOS」の見極め方に迫ります。「尿がたくさん出ているから安心」という油断に隠された罠や、小野村さんなりの運動方法をご紹介。さらに、腎機能残り７%という状況で、ポジティブだった彼女が周囲に心を閉ざしてしまったメンタルについて明かします。

「いよいよ透析を考えなくてはなりません」――医師からそう告げられたとき、目の前が真っ暗になり、人生が終わってしまうかのような恐怖に襲われる方は少なくありません。血液透析と腹膜透析、果たして自分にはどちらが合っているのだろうか、家族にどれだけの負担をかけてしまうのだろうか。
後半では、ついに透析を導入した小野村さんの「その後のリアルな日常」に迫ります。導入後に訪れた劇的な体調の変化、腕に作る「シャント」の実際の感覚や水分制限、そして数ある選択肢から彼女が「血液透析」を選んだ本音の理由とは？さらに、命の危機に直面したときに旦那様が示してくれた提案から、新しく立ち上がる患者会への熱い想いまで、未来へ一歩を踏み出すための希望をお届けします。

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はっきりとした原因はまだわかっていませんが、血液中にある「糖鎖（とうさ）異常IgA」と呼ばれる特殊なIgAが関係していると考えられています。
一般的には遺伝する病気ではありませんが、ごく稀に家族の中で複数の方が発症する「家族性IgA腎症」が認められることもあります。

治療のゴールは、腎臓の働きを維持し、将来的な透析や腎移植（末期腎不全）を防ぐこととして
下記のような生活・食事療法やお薬の治療、手術が行われることがあります。

生活・食事療法： 塩分を控えることが基本です。肥満の方は減量、喫煙されている方は禁煙が強く推奨されます。

お薬の治療： 血圧を下げる薬（RA系阻害薬）で腎臓への負担を軽くしたり、炎症を抑えるために副腎皮質ステロイド薬や免疫抑制薬が使われたりします。

手術： 患者さんによっては、喉にある扁桃（へんとう）を摘出する手術（扁桃摘出術）とステロイド治療を組み合わせる治療法が行われることもあります。

近年では新しい治療薬の開発も進んでおり、日本での販売開始が待たれるところです。

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