IgA腎症広場 | 症状・原因・治療と日常生活ガイド

IgA腎症広場　

インタビュー

IgA腎症患者　堀さん

「突然の診断を受け、どこにも相談できる場所がなかった……」。自覚症状がないままIgA腎症と診断され、透析という未来への不安を突きつけられた堀さん。
今回から4回にわたり、新たに発足する「IgA腎症患者・家族会」の副代表を務める堀さんのインタビューをお届けします。

第１回-第4回
不安と孤立を乗り越えた
当事者の歩み

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IgA腎症患者　小野村さん

日本に約3万人いると言われるIgA腎症の患者さん。
しかし、これまで国内に公式な患者会はありませんでした。ついに日本初の「IgA腎症患者・家族会」が発足しました。
自身もIgA腎症の患者当事者である代表・小野村さんに一人の患者として4年半の歩みと、これから患者会代表としての展望を【全3部・9回連載】でお届けします。

第１部
告知から葛藤まで
（一人の患者として）

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【第１回】突然の告知と、隠されていた「重症度」
【第２回】仕事と治療の狭間で、迫る透析
【第３回】IgA腎症、生きる選択と希望

第２部
病気との付き合い方と生活の工夫
（先輩患者として）

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【第４回】体調統計と、食事療法のリアルな落とし穴
【第５回】「だるさ」はあなたのせいじゃない？隠れたサイン
【第６回】透析直前、腎機能2%から生還。血液透析の理由と未来

第３部
患者会にかける想いと、これからの展望
（代表として）

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【第７回】病気と向き合い自分らしい着地点へ。患者会立ち上げの想い
【第８回】心を解き放てる場所へ。会のコンセプトと『仲間』の価値
【第９回】一人で悩まないで。医療連携と患者さんへの想い

コンテンツ

お知らせ

2026.09.08
IgA腎症患者さんの「【第2回】完璧を目指さない試行錯誤。母として当事者として向き合ったリアルな暮らし」インタビューを掲載しました

2026.09.04
IgA腎症患者さんの「【第1回】「一人じゃない」と実感できたブログの発信。不安と孤立を乗り越えた当事者の歩み」インタビューを掲載しました

2026.08.06
IgA腎症患者さんの「【第9回】一人で悩まないで。医療連携と患者さんへの想い」インタビューを掲載しました

2026.07.30
IgA腎症患者さんの「【第8回】心を解き放てる場所へ。会のコンセプトと『仲間』の価値」インタビューを掲載しました。

2026.07.27
IgA腎症患者さんの「【第7回】病気と向き合い自分らしい着地点へ。患者会立ち上げの想い」インタビューを掲載しました。

2026.07.17
IgA腎症患者さんの「【第6回】透析直前、腎機能2%から生還。血液透析の理由と未来」インタビューを掲載しました。

2026.07.17
新薬・治験情報まとめ更新しました。

2026.07.08
IgA腎症患者さんの「【第5回】「だるさ」はあなたのせいじゃない？隠れたサイン」インタビューを掲載しました。

2026.06.30
IgA腎症患者さんの「【第4回】体調統計と、食事療法のリアルな落とし穴」インタビューを掲載しました。

2026.06.23
IgA腎症患者さんの「【第3回】IgA腎症、生きる選択と希望」インタビューを掲載しました。

2026.06.16
IgA腎症患者さんの「【第2回】仕事と治療の狭間で、迫る透析」インタビューを掲載しました。

2026.06.09
IgA腎症患者さんの「【第1回】突然の告知と、隠されていた「重症度」インタビューを掲載しました。

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こどもに関するコラム

各疾患をもつお子さんやそのご家族が日々感じること、成長や生活の中での工夫、支援のポイントなどを分かりやすく紹介しています。医療や教育、家庭での視点を交えながら、子どもたちが健やかに自分らしく過ごせるようサポートするヒントをお届けします。

☑	食と難病
☑	“うちの子のやり方は？”――薬の飲ませ方の工夫あれこれ――
☑	「できない」じゃなくて「できる」を見つける。難病の子どもとスポーツの話
☑	身体障害者手帳で楽しめるおすすめの場所【全国版】
☑	「がんばれ共和国あしがらキャンプ」参加レポート～笑顔あふれる特別な1日をともに～
☑	“学ぶ”ってわが子にとって何？―難病と就学／お子さんの成長に合わせて、就学や学びについて一緒に考えるシリーズです。

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新薬・治験情報まとめ

IgA腎症の新薬や最新の治療情報をはじめ、日常生活や症状理解に役立つ情報を、わかりやすくお届けします。

☑	IgA腎症へのatrasentan、eGFR低下を長期抑制するか／Lancet【CareNet】（2026/07/17）
☑	IgA腎症、イプタコパンが有効～APPLAUSE-IgAN最終解析／NEJM【CareNet】（2026/05/12）
☑	医師アンケートで見るIgA腎症治療課題【株式会社協和企画】（2026/05/07）
☑	IgA腎症における蛋白尿0.3g/日未満達成は腎予後とどう関連するか？【CareNet】（2026/04/06）
☑	レナリスファーマ　開発中の二重拮抗薬・sparsentan　IgA腎症を対象に26年に承認申請へ【ミクスオンライン】（2026/04/06）
☑	中外製薬、レナリスファーマの吸収合併を決議、IgA腎症治療薬の開発円滑化・迅速化【ミクスオンライン】（2026/03/31）
☑	IgA腎症と蛋白尿0.5gの意味――腎機能低下リスクを示した最新研究【CareNet】（2026/03/23）
☑	IgA腎症の病態に関わるタンパク質CFHR1を特定、新たな治療標的の可能性を示唆【Rares.】（2026/03/17）
☑	IgA腎症、sibeprenlimabは蛋白尿を有意に減少／NEJM【CareNet】（2026/03/17）
☑	IgA腎症治療薬候補メザギタマブが希少疾病用医薬品に指定【Rares.】（2026/03/17）
☑	IgA腎症治療薬sparsentan、国内第III相試験で良好な結果を発表【Rares.】（2026/03/09）
☑	IgA腎症に対するフィネレノン＋SGLT2阻害薬が蛋白尿を減少【CareNet】（2026/03/09）
☑	IgA腎症治療薬sibeprenlimab、FDAの迅速承認取得【Medical Tribune】（2026/03/09）
☑	IgA腎症患者へのatacicept、蛋白尿を46％減少／NEJM【CareNet】（2026/03/03）
☑	IgA腎症の新薬候補メザギタマブ、腎機能への長期的な安定化データが発表【Rares.】（2026/03/03）
☑	Povetacicept、IgA腎症と原発性膜性腎症で有望な成績【Medical Tribune】（2026/03/03）

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IgA腎症について

疾患情報

IgA（アイジーエー）腎症は、検尿で血尿や蛋白尿が見つかる病気です。腎臓の中で血液をろ過する「糸球体（しきゅうたい）」という組織に、免疫に関わる蛋白の一種「IgA」が沈着することで起こり、多くは慢性の経過をたどります。診断を確定するには、腎臓の組織を一部採取して顕微鏡で調べる「腎生検」という検査が必要です。国内の推計患者数は約33,000人で、腎生検で診断がつく病気の中では最も多い腎炎です。子どもから大人まで幅広い年齢層に見られ、日本では男女差もほとんどありません。適切にコントロールされないまま病気が進み、「末期腎不全」に至った場合には、透析や腎臓移植といった腎代替療法が必要になります。早期に発見し、腎臓の働きを維持していくことが治療の大きな目的となります。