病気と生きる広場

About

各病気に関する「広場」は、患者さんのための情報発信と交流の場として誕生しました。

信頼できる医療情報サイトや関連団体の紹介に加え、医師へのインタビュー記事など、病気と向き合う上で役立つ情報を提供しています。今後は、アンケート機能を通じて患者さん同士が体験を共有し、支え合えるコミュニティを育んでいく予定です。

患者さんが必要な情報にアクセスし、同じ経験を持つ仲間と繋がれる場所を目指していきます。

ライソゾーム病広場
てんかん広場
脊髄性筋萎縮症広場
血友病広場
ビタミンD抵抗性 くる病/骨軟化症広場
軟骨無形成症広場
低ホスファターゼ症広場
血友病広場
慢性炎症性脱髄性多発神経炎広場のバナー
筋萎縮性側索硬化症広場
筋萎縮性側索硬化症広場
筋ジストロフィー広場


お知らせ

各病気と生きる広場の最新のお知らせは、各病気と生きる広場のページ、または難病お役立ち情報をご覧ください。

2026年04月27日
病気と生きる広場にて、筋ジストロフィー広場慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)広場を開設しました。
2026年04月27日
病気と生きる広場にて、「重症筋無力症広場」を開設しました。
2026年04月23日
病気と生きる広場にて、「筋萎縮性側索硬化症(ALS)広場」を開設しました。
2026年03月02日
病気と生きる広場にて、「IgA腎症広場」ページを開設しました。

2025年12月24日
お役立ち情報にて、「ムコ多糖症IIIB型治療薬「JR-446」が希少疾病用医薬品に指定|厚労省がオーファンドラッグ認定」の記事を掲載しました。
2025年12月15日
お役立ち情報にて、「小野薬品工業、抗てんかん薬「セノバメート(ONO-2017)」の国内承認申請」の記事を掲載しました。
2025年12月08日
ビタミンD抵抗性くる病/骨軟化症広場』『軟骨無形成症広場』『低ホスファターゼ症広場』の症状や診断・治療、日常生活の注意点について、
医療法人医誠会 医誠会総合病院
/難病医療推進センターの大薗恵一先生にご監修いただきました。


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