筋ジストロフィーとは
筋ジストロフィーは、筋肉が徐々に弱くなっていく遺伝性の病気の総称です。

筋肉のタンパク質（ジストロフィンなど）がうまく作られないことが原因です。

主な症状は、筋力低下や歩きにくさ、転びやすさです。

進行すると呼吸や心臓の機能に影響が出ることもあります。

筋ジストロフィーの情報まとめに「病気や障害の当事者が語り合う「当事者ラジオ」」を掲載しました。

【インタビュー】【後編】ベッカー型筋ジストロフィー 鳥越勝さん（とりちゃん）を掲載しました。

【インタビュー】【中編】ベッカー型筋ジストロフィー 鳥越勝さん（とりちゃん）を掲載しました。

新薬・治験情報まとめに「C4Uと京大iPS細胞研究所（CiRA）、DMD治療法に対する新規共同研究を開始」を更新しました。

新薬・治験情報まとめに「Emugrobart、SMAおよび筋ジスでの開発中止」を更新しました。

【インタビュー】【前編】ベッカー型筋ジストロフィー 鳥越勝さん（とりちゃん）を掲載しました。

【インタビュー】先天性筋ジストロフィー福山型 刀根実幸さんを掲載しました。

【後編】子育ても外出も創作も。“やりたい”を重ねていく暮らし

【インタビュー】先天性筋ジストロフィー福山型 刀根実幸さんを掲載しました。

【前半】「できない」で終わらせない。人工呼吸器とともに、子育ても“やりたい”もあきらめない暮らし

難病お役立ち情報の掲載しています筋ジストロフィーの情報をまとめてあります。

筋ジストロフィーは、筋肉が少しずつ弱くなっていく病気で、現在のところ多くのタイプで完全に治す治療はまだありません。

そのため治療は、進行をゆるやかにしながら、できる生活を長く保つことを目的に行われます。

例えば、デュシェンヌ型ではプレドニゾロンなどのステロイド薬が使われ、筋力低下の進行を遅らせる効果が期待されています。また、一部では遺伝子に働きかける新しい薬（エクソンスキッピング治療薬など）も使われ始めています。

あわせて、心臓や呼吸への影響に対する治療や、リハビリテーションによって体の動きを保つことも重要です。装具や車いすなどの福祉用具を活用することで、日常生活の負担を軽くすることにもつながります。

このように、薬による治療と日常生活のサポートを組み合わせながら、その人に合った形で続けていくことが大切です。

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