一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)は、
難病や慢性疾患の患者団体が連携し、
患者・家族の声を社会や行政に届ける全国組織です。
医療・福祉・就労・教育など幅広い分野において
政策提言や情報発信を行い、誰もが安心して暮らせる社会の実現を
目指して活動しています。
患者団体同士のネットワークづくりを支え、
当事者の立場から制度や環境の改善に取り組む、
日本を代表する難病患者団体の連合組織です。
疾患別に下記の2つの方法で患者会・支援団体を検索することができます。
①疾患名から検索:疾患名の頭文字を選択
(例えば「ライソゾーム病」であれば、あいうえお一覧の「ら」を選択)
②疾患分類から検索:疾患の分類を選択
(例えば「ポルフィリン症」であれば、分類「栄養・代謝障害」を選択)