いっぱんしゃだんほうじん　にほんなんびょう・しっぺいだんたいきょうぎかい

一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会とは

一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（＝以下JPA※）ではこれまで、

国の難病対策や社会保障制度について、

「もっとこうなってほしい」「ここを改善してほしい」という声を、

患者さんやご家族の立場から伝え続けてきました。

2009年には、厚生労働省の難病対策委員会において、

「新たな難病対策・特定疾患対策を提言する」という提案を行いました。

その中では、これまで対象が限られていた制度を広げ、

基本的にすべての難病を支える仕組みが必要であるという考えを示しました。

また、

・国が難病として指定している病気と、そうでない病気との間にある差

・20歳になると小児の医療制度が使えなくなることによる困りごと

・高額な医療費の負担が続いてしまう問題

など、患者さんやご家族が感じている課題について、12の項目にまとめて提案を行いました。

こうしたJPAの取り組みは、国でも前向きに受け止められ、患者団体との話し合いを重ねた結果、2014年5月に「難病法」が制定され、

児童福祉法も改正されました。

さらに、障害者総合支援法の対象に難病が含まれるようになったことで、障害者手帳を持っていない難病のある方でも、
障害福祉サービスを利用できるようになりました。

※JPA＝Japan Patients Association　

かんしん広場では、JPAに関わる方々にインタビューを行いました。

難病や慢性疾患患者、家族が日々の療養生活をより良くしたいという願いをかなえる場所としてつくった「仮想のまち」

難病や慢性疾患の患者団体、全国の地域患者団体が集まった24時間365日、

いつでも来たいと思った時に「ふらっと」立ち寄れる場所です。

年齢や立場、疾患などにかかわらず、一人ひとりが「フラット」な関係の場所で、

情報や誰かとの出会いまでの道のりが、バリアフリーで「フラット」な場所

として作られた仮想のまちです。

ふらっとモーニングでは、難病Youtuberとりちゃんが、ゲストをお迎えし、トークを繰り広げるYoutubeです。

2025年7月に、協業契約を締結いたしました。

これまで定期的な意見交換を通じて、患者支援の重要性を共有してきました。
協業契約締結により、両団体の強みを活かし、患者さんとそのご家族が日々の生活をより良くするための情報提供を強化します。

詳しくはこちら

2025年11月に、滋賀県大津市で開催された難病支援学術コンソーシアムの展示会出展をそれぞれのブースにていたしました。

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※会員登録をいただくと、専門医や患者さん・ご家族のインタビュー記事など読むことができます。

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