2026/3/4公開

神奈川県横浜市在住。家族は夫、息子３人、トイプードルの男の子と男子に囲まれています。

長男が大学４年生の時に先天性ミオパチーと診断されました。
その後の遺伝子検査でADSS1遺伝子が原因のADSS1ミオパチーと確定診断され、
走るのが遅いなどの特徴があった次男も遺伝子検査の結果ADSS1遺伝子変異を持っていることがわかりました。

昨年4月に繋がった同病の方とADSS1ミオパチー患者家族会を発足し、活動をしています。

『ふらっとモーニング』

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