5月23日は、だれかを想う日。
「難病の日」です。
2014年5月23日。難病患者の方々の医療や生活を支える「難病法」が成立しました。日本難病・疾病団体協議会（JPA）はこの日を「難病の日」と定め、広く社会へ理解を呼びかけています。
難病は、原因不明または治療法が確立していないことも多く、長期にわたり療養や生活上の困難を伴います。しかし、その多くは外見からは分かりにくく、社会的な理解が十分とはいえない現状があります。
「知ること」が、支えることにつながります。
この「難病の日」をきっかけに、難病とともに歩む人々の声に耳を傾け、温かな眼差しを向けていただける一日となり少しでも難病への理解が広がることを願っています。
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA）について
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、難病や慢性疾患の患者団体が連携し、患者・家族の声を社会や行政に届ける全国組織です。
医療・福祉・就労・教育など幅広い分野において政策提言や情報発信を行い、誰もが安心して暮らせる社会の実現を目指して活動しています。
患者団体同士のネットワークづくりを支え、当事者の立場から制度や環境の改善に取り組む、日本を代表する難病患者団体の連合組織です。
難病とは
難病とは、一般的に以下のような特徴を持つ病気を指します。
● 原因がはっきりしていない
● 治療法が確立していない場合がある
● 長期間の療養が必要
● 患者数が少ない（希少疾患）
日本では、これらの条件をもとに国が「指定難病」を定め、医療費助成などの支援制度を設けています。
病気と生きる広場のご紹介
ひとりで悩みを抱えず、手を取り合える場所を。そんな願いから「広場」は生まれました。
信頼できる医療知識はもちろん、ドクターの想いが伝わるインタビューなど、あなたの毎日に寄り添う情報がここにはあります。
知りたい情報が見つかる安心と、ひとりじゃないと感じられる絆。私たちは、患者さんの毎日を支える一番の味方でありたいと願っています。
難病を取り巻く社会課題は、診断の難しさや「見えない生きづらさ」に集約されます。
希少疾患ゆえの理解不足が孤立を招く中、重要となるのが「助け合う安心感」です。同じ境遇の仲間と体験を共有し、支え合える絆は、孤独を希望に変える大きな力となります。
こうした繋がりを支えるには、正しい知識も欠かせません。以下のリンクでは、最前線で向き合う医療従事者のインタビューを掲載しています。専門的な知見と温かなエールを通じて、一人で抱え込まずに済む、安心の輪を広げていきましょう。
コラム
ドラッグラグ（新薬承認の遅れ）
海外ではすでに使える薬が、日本では承認や審査に時間がかかり、使えるようになるまで遅れが生じることがあります。
その結果、治療の選択肢が限られたり、必要な治療をすぐに受けられない場合があります。
近年は審査の迅速化など改善も進められていますが、疾患によっては課題が残っています。
● 参考リンク
ドラッグロス（そもそも日本に来ない）
海外では開発・承認されている薬でも、日本では申請が行われない、または開発が進まず、使えないままになるケースがあります。
患者数が少ない疾患では、開発の優先度が下がることなどが背景にあります。
近年は国としても「未承認薬の開発促進」や「ドラッグ・ロス対策」が進められていますが、まだ課題として残っています。
● 参考リンク
医療費・経済負担
指定難病は医療費助成制度により自己負担が軽減されていますが、長期の通院・治療・検査などが続くため、経済的負担がゼロになるわけではありません。
また、通院のための交通費や付き添い、就労への影響など、生活全体への負担も課題となります。
制度は拡充されてきており、2025年時点で348の指定難病が医療費助成の対象となっています。
● 参考リンク
患者さん、ご家族よりリアルな声を聞きました。
アラジール症候群
患者さんご家族
脊髄性筋萎縮症
患者さん
脊髄性筋萎縮症
患者さん
軟骨無形成症
患者さん
軟骨無形成症
患者さんご家族
筋萎縮性側索硬化症
患者さん
