第一子である息子さんは、小児科を併設する個人病院で誕生しました。退院前日に黄疸が見られましたが、光線療法を行い、翌日予定通り退院。

しかし、生後1週間健診で再び黄疸が現れました。「よくあること」と言われながらも、ミルクの後にうなされるような声をあげる息子さんの様子に、お母さんは違和感を覚えます。

1カ月健診を待たず病院に相談。来院時にたまたま白っぽいゼリー状の便が出ており、医師がすぐに血液検査を実施。帰宅途中に「胆道閉鎖症の疑いがあるため、大きな病院へ紹介します」という連絡が入りました。

介先の病院では、胆道閉鎖症と肝炎の可能性が疑われ、1週間の入院に。開腹検査により胆道は細いながらも通っていることが確認され、その後、心臓・背骨・肝臓・顔などのさまざまな検査の末、「アラジール症候群」と診断されました。

診断がついたのは生後2カ月と少し経った頃でした。

この間、息子さんは1カ月半ほど入院。親の付き添い入院ができず、お母さんは自宅から電車で1時間以上かけて毎日病院へ通い、病棟では食事もとれないという日々に体力的な限界を感じていたと言います。......

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