難病お役立ち情報に「重症筋無力症でも働ける社会へ|日高和泰さん体験談」を掲載しました。
難病お役立ち情報に「重症筋無力症支援へ大学生が財団設立クラファン始動」を掲載しました。
治験・新薬まとめを更新しました。
重症筋無力症広場を開設しました。
重症筋無力症(Myasthenia gravis)とともに生きる日々は、症状の変動や見えにくい疲れと向き合いながら続いています。
その中で、患者さんとご家族それぞれの立場から、日常生活の工夫や支え合い、揺れ動く気持ち、そして少しずつ前へ進む力についてお話しいただきました。
診断に至るまでの経緯から現在の生活、治療や医療との関わり、仕事や社会とのつながり、そしてコミュニケーションの工夫など、率直な声をお届けします。
見た目だけでは分かりにくい症状と向き合いながらも、自分らしい生活を模索し続ける姿は、多くの方に新たな気づきをもたらします。
「知ること」は、「理解し、寄り添うこと」への第一歩。
ぜひ、一つひとつの声に耳を傾けてみてください。
▶近日公開予定。
重症筋無力症(Myasthenia gravis)の治療は、症状を抑えながら筋力を保つことが目的です。
主な治療は、神経と筋肉の伝達を助ける薬(コリンエステラーゼ阻害薬)や、免疫の働きを抑えるステロイド・免疫抑制薬です。
症状が強い場合には、血液から異常な抗体を取り除く血漿交換療法や免疫グロブリン大量療法(IVIG)が行われます。
一部の患者では、胸腺摘出手術が有効なこともあります。
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