みんなのまち「ふらっと」ふらっとモーニング:有機酸・脂肪酸代謝異常症

【ゲスト:ひだまりたんぽぽ患者家族会/代表 柏木 明子さん】

2025/9/5公開

有機酸・脂肪酸代謝異常症の患者家族会「ひだまりたんぽぽ」代表。
2000年生まれの長男には2つの難病(先天代謝異常症と血管腫・脈管奇形)があります。
生後4ヶ月で生体肝移植を受け、現在も食事療法(低タンパク高カロリー食)、服薬、圧迫療法、皮膚ケア等を継続して体調維持に努めています。
患者会ひだまりたんぽぽは、ご家族の相談窓口を中心に、新生児マススクリーニング事業の応援、トランジション問題の改善等を願い活動をされています。


『ふらっとモーニング』
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