2025/9/11公開

2016年に患者会を設立。2型コラーゲンの遺伝子変異によって発症する骨の病気。
体の色んなところに2型コラーゲンは使われている。
全国で1,500人ぐらいいるといわれている希少難病。医療的ケアが必要なお子さんもいる。
突然変異の方も多い。
毛利さんの娘さんは生まれる前から太ももの長さが短いということで骨の病気の疑いがあると診断されショックと驚きが大きかった。
幼少期は泣くとチアノーゼになってしまうことも。
専門医が少ないので診断までに時間がかかる方もいらっしゃるとのこと。
病気を医療関係者、一般の方など多くの方に知ってもらいたいとお話されています。

『ふらっとモーニング』
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