2025/8/4公開

先天性の遺伝子の変異を原因として末梢神経が悪くなり、手と足の先のほうから筋力が低下。
進行度合いが人によって大きく違う。死ぬまで気づかない人もいる。
子どもの時から運動神経が良くないという感覚はあり、岸さんは30歳の時に筋電図や髄液検査をやった上で診断された。
今は遺伝子検査で確定されることもある。当事者の声を伝えるために、どう言語化していくのか、自分をポジティブに見ることの大切さをお話されています。

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