2025/9/3公開

DNAの遺伝子異常の病気、骨と皮膚に特徴があり、曲げ伸ばしの運動ができなかったり、紫外線のあたりやすい部分が赤くなったり色素沈着がでたりもする。
紫外線のケアを日常的にしなければならず皮膚がんになる可能性もあるので定期的に皮膚科を受診、骨肉腫のリスクもあるので定期的に整形外科を受診。
小さいころの遺伝子検査では診断されなかったが、思春期になってから受けた遺伝子検査でこの病気を確定診断。
病気についての大変なことや学校への伝え方などをお話されています。

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