2025/9/2公開

海外の患者会と繋がりをもった後、患者会を立ち上げられました。
世界で約130人しかいないと言われている超希少疾患。
日本語の情報がない中で、論文を調べ、さらに海外の患者会をSNSで知りコミュニティに入会。とても熱心に活動をしている海外の患者会で、知りたかった情報を知ることができ、相談に乗ってくれたりもして、とても安心したとお話されています。
また、疾患についてリハビリの受け入れの難しさや治療についてなどの貴重な体験談や思いを伝えています。

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