2025/9/1公開

大阪在住。夫、4月から高1になる娘と小5になる息子の4人家族。
第2子を海外で出産後、成長の遅れが分かり、1歳の時に帰国。
その後2歳半でMECP2重複症候群の診断を受ける。
2015年に科学雑誌のNatureでMECP2重複症候群の遺伝子治療について
発表され、翌年に日本でも遺伝子治療が受けられる環境を整えるべく家族会を発足。
その後、「ほっこり楽しく」をモットーに、様々なイベントに参加したり主催などしながら
MECP2重複症候群だけでなく希少疾患の繋がりを広げる活動。
MECP2重複症候群：進行性の重度神経疾患
2019年に小児慢性特定疾病認定、2回の指定見送りを経て2023年指定難病追加。
息子さんの病気の発症から、河越さんの活動までお話をされています。

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