2025/9/9公開

2015年に難病指定。20年ほど前から症状が出はじめ、看護師として働かれていたが、
あまりにも痙攣（足がつって肉離れ）が続くので整形外科を受診、
その後神経内科を受診、仕事を休みながら入退院をしたが、病名がなかなかわからず、
削除法で病気の可能性をみていたが、セカンドオピニオン外来で検査をし診断。
筋肉の痙攣や硬直が起きる病気、寒いと症状が悪化することも。
自分が告知をされた時の衝撃の大きさ、痛みの辛さ、普段の生活、また患者会としての目指すことなどのお話もされています。

『ふらっとモーニング』【ゲスト：アイザックス症候群りんごの会／和久井 美紀さん】
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