2026/05/26公開

STXBP1 Japanは、
疾患の認知を広げるとともに、当事者やご家族がつながり、情報や経験を共有できる環境を社会の中に育てていくことを目指しています。

情報発信やコミュニティ支援、病気の解明や治療法開発につながる研究支援、医療・研究機関との連携を通じて、STXBP1に関わるすべての人にとってより良い未来の実現に取り組んでいます。

またSTXBP1 Japanの活動の一つとして、患者さん・ご家族、医療関係者や研究者、支援者がつながることができる「患者家族会」を運営しています。
日常の悩みや経験を共有し、支え合える場づくりを大切にしています。

このたび日本患者支援財団は、STXBP1 Japan代表の 手塚さん とオンラインにて面談を実施いたしました。（2026年5月25日実施）

面談では、患者会立ち上げの経緯や活動に込められた想い、現在の取り組み、そして今後目指していきたいことなどを丁寧にお話しいただき、大変貴重な学びの機会となりました。

疾患と向き合う患者さんやご家族が安心してつながれる場をつくるために活動されている姿勢に、深く感銘を受けました。

今後は、インタビュー企画などにもご協力いただきながら、STXBP1関連疾患についての理解促進や疾患啓発に向けて、ともに取り組んでまいりたいと考えております。

患者会は、同じ疾患や経験を持つ方々が出会い、悩みや想いを分かち合いながら支え合うことのできる、とても大切な場所です。

今回の懇親会を通じて、改めて「つながり」がもたらす安心感や力の大きさを実感いたしました。

同じ立場だからこそ理解し合えることや、一人では抱えきれない想いを共有できることの大切さを、あらためて感じる時間となりました。

かんしん広場としても、今後も患者会の皆さまの活動や想いを丁寧に発信し、必要としている方へその声や情報を届けられるよう取り組んでまいります。