2026/03/25公開

MLC患者の会は、

MLC（大頭型白質脳症）という希少疾患と向き合う患者さんやご家族がつながり、支え合うことを目的とした患者会です。

日々の生活の中での工夫や悩みの共有、情報交換を通じて、同じ立場の方同士が安心して話せる場づくりを大切にされています。

また、疾患の理解促進や研究への協力など、未来につながる活動にも積極的に取り組まれている点が特徴です。

このたび日本患者支援財団は、MLC患者の会の懇親会にオンラインで参加させていただきました。（2026.03.19実施）

当日は、参加されたご家族から、お子さんの成長や日々の生活についてのお話が共有され、学校生活への適応や支援体制の工夫など、それぞれのご家庭での取り組みを知る貴重な機会となりました。

また、発作に関する体験や日常生活での気づきについても意見交換が行われ、日々の積み重ねの中で得られたリアルな知見が共有されている様子が印象的でした。

さらに、研究協力に関する取り組みについてのご報告もあり、未来の医療や治療につながる前向きな動きが進んでいることを感じました。

患者会は、同じ経験を持つ方同士が出会い、支え合える大切な場所です。

今回の懇親会を通じて、改めて「つながり」の力の大きさを実感いたしました。

かんしん広場としても、今後もこうした患者会の活動や想いを、広くお届けしてまいります。