2025/5/15 公開

日本には、難病と向き合いながら日々を過ごしている患者さんやそのご家族が数多くいます。

そのなかには、「病気のことを正確に理解してもらえない」「同じ悩みを持つ人と出会う機会がない」「どこに相談すればよいかわからない」と感じながら、孤独に過ごしている方も少なくありません。

こうした現状を少しでも変えたいという思いのもと、毎年全国各地で開催されてきたイベントがあります。

それが「Sakuraの会」です。

患者さん・ご家族・医師・研究者・学生など、さまざまな立場の人たちが一堂に集い、難病について語り、学び、つながる場です。

今回は横浜市開港記念会館を会場に、第19回目の開催が行われます。

参加費は無料で、どなたでも参加できます。

Sakuraの会は、一般社団法人 Sakura Network Japanが主催する、希少難病の啓発と患者支援のためのイベントです。ライソゾーム病や遺伝性血管性浮腫といった希少難病を中心に、「病気のことをもっと多くの人に知ってもらいたい」「患者さんと医療・社会をつなぐネットワークをつくりたい」という思いのもと、毎年全国各地で開催を続けています。

このイベントの大きな特徴は、一方的に講演を聞くだけでなく、ワークショップ形式で患者さんや家族の声を直接聞き、参加者全員で一緒に考える点にあります。

「治療のこと」だけでなく、「学校や職場での生活のこと」「家族のこと」「社会との関わり方」まで、幅広いテーマが語られます。

医師・看護師・患者さん・ご家族・学生・支援者、それぞれの立場から本音で話し合える場は、ほかではなかなか得られないものです。

これまでの開催では、回を重ねるごとに参加者が増え、全国にネットワークの輪が広がってきています。

今回で第19回目を迎えるこのイベントは、難病に関わるすべての人にとって大切な交流と学びの場として定着しています。

難病を抱えながら生きるということは、「治療を続けること」だけではありません。

毎日の食事・通学・就職・人間関係——ふだん当たり前のように感じていることの一つひとつが、患者さんにとっては大きな壁になることがあります。

たとえば、これまでのSakuraの会では、「これから一生注射を打ち続けると知ったときの絶望感」「副作用があっても、みんなと同じものを食べたいという気持ち」「進学や就職の場面でどう病気と向き合うか」といったリアルな声が語られてきました。

難病は、患者さん一人の問題ではありません。家族も、医療者も、社会全体が理解し、支えていくことが必要です。

病気のことを「知ること」が、支援の第一歩になると、Sakuraの会では考えています。

今回の会場は、横浜市中心部に立つ横浜市開港記念会館です。

横浜市開港記念会館は、横浜開港50周年を記念して大正6（1917）年に開館した歴史ある建物です。

開館以来、横浜を代表する建造物として多くの市民に親しまれてきました。

その歴史的・文化的価値は高く評価され、平成元年には国の重要文化財にも指定されています。

美しいドームと赤レンガの外観が印象的で、横浜港の近くに位置しているため、訪れるだけでも特別な体験ができます。

※横浜市開港記念会館公式サイト掲載情報（国重要文化財指定）

• 難病や希少疾患のことをもっと知りたい方
• 難病の患者さん・ご家族で、同じ境遇の方とつながりたい方
• 医師・看護師・コメディカルなど、医療に携わっている方
• 医療や福祉に関心を持つ学生の方
• 患者支援・社会課題に関心がある方
• 「誰もが生きやすい社会」について一緒に考えたいと思っている方

専門的な知識は必要ありません。

難病について初めて知る方でも、気軽にご参加いただける内容です。

Sakuraの会では、講演を聞くだけでなく、ワークショップ形式で参加者が一緒に考える時間が設けられています。

「難病・医療」をテーマにしたワークショップでは、患者さんが自分の言葉で経験を語ります。

病気になってから感じたこと、治療の大変さ、日常生活での困りごと——こうしたリアルな声を直接聞ける機会は、なかなかありません。

「誰もが生きやすい社会に」をテーマにしたワークショップでは、患者さんを支える家族・支援者・医療者が集まり、社会全体の課題について話し合います。

在宅医療の現状、子どもが大人になるときの医療の切れ目（移行期医療）、就学・就労のサポートなど、生活に関わるテーマも取り上げられます。

さまざまな立場の人が同じ場で話し合うことで、医療の知識だけでは見えなかった「生活のリアル」が共有されます。

難病に限らず、病気と生きるということは、医療だけで完結しません。

日常の食事・人間関係・仕事・学校——生活のすべてに影響が及ぶなかで、患者さんが必要としているのは、正しい情報と、同じ悩みを持つ人とのつながり、そして長期的に支えてくれる環境です。

Sakuraの会は、その3つを一度に体験できる場です。

このイベントは「難病の人が集まる場所」というだけではありません。

医師・支援者・学生・一般市民も一緒に参加します。

難病を「自分には関係のない話」として見るのではなく、社会全体の問題として考えることで、一人ひとりの理解が深まり、それが患者さんへの支援にもつながっていきます。

病気のことを「知ること」は、誰かにとっての力になります。

横浜市開港記念会館は、国の重要文化財に指定された歴史ある会館で、難病とともに生きる人たちのリアルな声を聞き、医療・社会・生活のつながりを学べる2日間です。

参加費は無料で、どなたでも参加できます。

「難病のことを知りたい」という方も、「同じ悩みを持つ人と話したい」という方も、「誰もが生きやすい社会を一緒に考えたい」という方も、どんなきっかけでも歓迎です。

皆さまのご参加をお待ちしています。

詳細・最新情報はこちら

https://www.sakura-net.org/library/655c676cd1b14e1bd0fafca7/69b749af9609ba4c2ae8f273.pdf