2026/08/04 公開
難病と診断されると、「これまでどおり働けないのでは」「会社に迷惑をかける前に辞めた方がよいのでは」と考えてしまうことがあります。
しかし、診断を受けた直後は、症状や治療の見通し、仕事への影響がまだ十分に分からないことも少なくありません。
退職は生活や収入、社会保険にも大きく関わる決断です。
まずは主治医や会社、支援機関に相談し、仕事を続ける方法がないか確認してから判断しましょう。

難病といっても、症状の現れ方や進み方、必要な治療は人によって異なります。
病名だけで「働けない」と決まるわけではありません。
通院日を確保する、勤務時間を短くする、体への負担が少ない業務に変える、在宅勤務を取り入れる、一時的に休職するなど、働き方を調整することで仕事を続けられる場合があります。
厚生労働省は、治療を受けながら働く人を支えるため、「治療と就業の両立支援指針」や、会社と医療機関が情報を共有するための様式例を公表しています。難病についても、企業と医療機関が連携する事例が用意されています。[1][2]
病気のある人が仕事を続けるために、患者さん一人だけで解決するのではなく、会社や医療機関と一緒に方法を考える仕組みがあります。
最初に、主治医へ「仕事を続けるために気をつけること」を確認しましょう。
診察では、単に「働けますか」と聞くだけでなく、勤務時間、通勤時間、立ち仕事、力仕事、夜勤、出張、温度環境など、実際の仕事内容を伝えることが大切です。
そのうえで、避けた方がよい作業、必要な休憩、通院の頻度、症状が悪化したときの対応を確認します。
次に、会社の就業規則を確認します。
年次有給休暇のほか、病気休暇、時間単位の休暇、休職、短時間勤務、時差出勤、フレックスタイム、在宅勤務などが設けられている場合があります。
制度の名称や利用条件は会社によって異なります。社内サイトや就業規則で分からない場合は、人事・労務担当者に確認しましょう。
さらに、次の点を紙に書き出してみてください。
● 今の仕事で負担になっていること
● これまでどおりできること
● 治療や通院に必要な時間
● 会社に相談したい配慮
● 休んだ場合の収入や生活費
不安を一つの大きな問題として考えるのではなく、具体的な項目に分けると、相談しやすくなります。
病気を会社に伝えることに不安を感じる人もいるでしょう。最初からすべてを詳しく話す必要はありません。
仕事を続けるために必要な範囲で、「どのような症状が仕事に影響するか」「どのような配慮があれば働けるか」を整理します。
相談先は、直属の上司だけとは限りません。人事・労務担当者、産業医、産業保健スタッフなどに相談できる場合があります。
伝え方に迷ったら、次のように話してみましょう。
「治療を続けながら、できる限り仕事を続けたいと考えています。主治医からは〇〇を避けるよう言われています。
通院日の確保や業務内容について相談させていただけないでしょうか」
厚生労働省の様式例には、勤務情報を主治医へ伝える書類や、主治医から会社へ就業上の意見を伝える書類があります。[1]
会社に病名だけを伝えるよりも、「何が難しく、何ならできるのか」を主治医の意見とともに共有すると、具体的な調整につながりやすくなります。
病気のために仕事を休み、給与が十分に支払われない場合は、健康保険の「傷病手当金」を利用できる可能性があります。
協会けんぽでは、業務外の病気やけがで働けず、連続する3日間の待期を経た後、4日目以降の休業日が支給対象になると案内しています。
給与が一部支払われる場合でも、傷病手当金より少なければ差額が支給される場合があります。[3]
加入している健康保険によって確認先が異なるため、会社または健康保険へ相談してください。
このほか、会社の休職制度、短時間勤務、時差出勤、在宅勤務、業務変更なども選択肢です。
ただし、これらはすべての会社で必ず利用できる制度ではありません。
体調、安全面、仕事の内容、会社の制度を合わせて検討することが大切です。
会社に相談しにくいときや、どの制度を使えばよいか分からないときは、外部の窓口も利用できます。
ハローワークの専門援助窓口に配置される「難病患者就職サポーター」は、就職を希望する人だけでなく、在職中に難病を発症した人の雇用継続も支援しています。[4]
難病相談支援センターでは、療養生活や就労などの相談ができます。
医療機関の相談窓口や医療ソーシャルワーカーに、利用できる制度や地域の相談先を尋ねる方法もあります。
退職は、体調や生活を守るために必要な選択となることもあります。ただし、不安が強い時期に一人で急いで決める必要はありません。
「続けるか、辞めるか」の二つだけで考えず、休む、勤務時間を変える、業務を調整するという選択肢を確認しましょう。
まずは主治医に仕事への影響を聞き、会社の制度を調べ、相談できる人につながることが第一歩です。
病気の情報をどこまで伝えるかは、仕事内容や必要な配慮によって異なります。
まずは「通院のために休みが必要」「長時間の立ち仕事を避けたい」など、仕事を続けるために必要な情報を整理しましょう。伝える範囲に迷う場合は、主治医、産業医、人事・労務担当者、難病相談支援センターなどに相談してください。
相談するときは、最初に「治療を続けながら働きたい」という希望を伝え、どの業務なら続けられるかを具体的に示しましょう。
口頭だけで伝えにくい場合は、主治医の意見書や厚生労働省の様式例を活用する方法があります。相談した日時や内容をメモしておくことも役立ちます。
会社に休職制度があれば、一定期間、治療に専念してから復職を検討できる場合があります。
休職できる期間、休職中の給与、社会保険料、復職の条件は会社ごとに異なるため、退職届を出す前に確認してください。
以下はすべて公的機関の情報です。制度は変更される場合があるため、公開時にも最新情報をご確認ください。(2026年7月30日確認)
[1] 厚生労働省「治療と仕事の両立支援ナビ―参考資料(治療と就業の両立支援指針・様式例)」
[2] 厚生労働省「治療と仕事の両立について(企業・医療機関連携マニュアル、難病事例)」
[3] 全国健康保険協会「傷病手当金」
[4] 厚生労働省「難病患者の就労支援」
※本記事は一般的な情報の提供を目的としています。
制度の利用条件は、雇用形態、勤務先の規定、加入する健康保険、年齢、病状などによって異なります。
個別の手続きは、勤務先、加入する健康保険、ハローワーク、年金事務所、自治体等へご確認ください。