重症筋無力症の患者4人が「一般財団法人重症筋無力症かけはし基金」を設立
2026/07/21 公開
2026年6月23日、PR TIMESにて、重症筋無力症の患者当事者4人が「一般財団法人 重症筋無力症かけはし基金」の活動を本格的に開始したと発表されました。
同基金では、患者へのアンケートやインタビューを通じて、発症から診断、治療、仕事や生活への影響などの経験を記録し、医療や研究、啓発活動につなげていくとしています。
今後は、患者の歩みを可視化する「ペイシェントジャーニー」の作成や、若手の医療者・研究者を応援する取り組みなどを進める予定です。
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