2026/9/3公開

病気と付き合いながら生活する中で、「利用できる制度を知りたい」「将来の生活について相談したい」と感じる患者さんやご家族は少なくありません。

医療費の負担、仕事との両立、障害や症状の変化への備え、家族への支援など、病気によって生じる困りごとは多岐にわたります。一方で、社会保障制度にはさまざまな種類があり、「自分が利用できる制度がわからない」「どこに相談すればよいかわからない」と悩む方もいます。

そこで、かんしん広場では2026年8月に、

「病気と付き合いながら暮らす中で、どんな情報が知りたいですか？」

というアンケートを実施しました。

今回は、6人の方からいただいた回答と、自由記入欄に寄せられた声をご紹介します。

本アンケートにご協力いただいた皆さま、ありがとうございました。

本アンケートにご協力いただいた皆さま、ありがとうございました。

●アンケートテーマ

病気と付き合いながら暮らす中で、どんな情報が知りたいですか？

●実施時期

2026年8月

●回答者数

6人

※今回の結果は回答者6人の声をまとめたものであり、指定難病患者さん全体の傾向を示すものではありません。

今回のアンケートでは、病気と付き合いながら暮らす中で、

「どのような情報や支援を知りたいか」について伺いました。

回答結果は、以下のとおりです。

自分が利用できる制度を教えてもらえる支援：3人（50％）

子育てや家族に関する支援：3人（50％）

医療費や薬代の負担を軽くする支援：2人（約33％）

仕事を休んだときの収入に関する支援：2人（約33％）

制度について相談できる窓口：2人（約33％）

就職・復職・働き方に関する支援：2人（約33％）

障害年金や各種手当に関する支援：1人（約17％）

通院時の交通費や移動に関する支援：1人（約17％）

災害や停電など緊急時の支援：1人（約17％）

その他：1人（約17％）

※複数回答可のため、合計人数は回答者数とは一致しません。

最も多かった回答は、「自分が利用できる制度を教えてもらえる支援」と「子育てや家族に関する支援」で、それぞれ6人中3人（50％）の方が選択しました。

また、「医療費や薬代の負担を軽くする支援」「仕事を休んだときの収入に関する支援」「制度について相談できる窓口」「就職・復職・働き方に関する支援」についても複数の回答があり、病気による経済的な負担や仕事との両立、利用できる制度を知るための相談先へのニーズがあることがわかりました。

回答者数は限られていますが、患者さんが安心して生活を続けるためには、制度そのものの情報だけでなく、「自分の場合に利用できる制度を知ること」や「困ったときに相談できる場所」が重要であることがうかがえます。

「難病患者は周囲に理解してもらうことが難しく、病気を説明することにも精神的な負担があります。

将来の生活や仕事について経験者に相談できる場、患者同士がつながれる機会を全国で作ってほしいです。」

病気そのものだけでなく、将来の暮らしや仕事、人との関わりについて不安を感じている患者さんがいることがわかります

「将来歩行が困難になった場合、どのような支援が受けられるのか知りたいです。」

難病では、病状の変化によって生活上の困りごとが変わることがあります。

「今利用できる制度」だけでなく、「これから必要になる可能性がある支援」を事前に知っておくことも大切です。

社会保障制度には、医療費の助成、障害年金、就労支援、介護や福祉サービスなど、患者さんの生活を支えるさまざまな制度があります。

一方で、制度の種類が多く、「どの制度が自分に関係するのかわからない」「申請方法が難しい」と感じる方もいます。

かんしん広場では、患者さんやご家族が必要な情報にたどり着けるよう、社会保障制度に関する情報発信を続けていきます。

8月のアンケートに引き続き、9月もアンケートを実施します。

簡単なアンケートですので、ぜひご参加ください。