2026/8/3公開

指定難病の医療費助成を継続して利用するためには、受給者証の更新手続きが必要です。

一方で、更新の時期や必要書類、医療機関への書類作成の依頼などについて、「いつ、何から始めればよいのかわからない」「手続きに時間がかかりそうで不安」と感じる方もいらっしゃるのではないでしょうか。

そこで、かんしん広場では2026年7月に、

「指定難病受給者証の更新手続きで、困ったことはありますか？」

というアンケートを実施しました。

今回は、9人の方からいただいた回答と、自由記入欄に寄せられた声をご紹介します。

本アンケートにご協力いただいた皆さま、ありがとうございました。

本アンケートにご協力いただいた皆さま、ありがとうございました。

●アンケートテーマ

指定難病受給者証の更新手続きで、困ったことはありますか？

●実施時期

2026年7月

●回答者数

9人

※今回の結果は回答者9人の声をまとめたものであり、指定難病患者さん全体の傾向を示すものではありません。

回答結果は、次のとおりです。

• 指定難病受給者証を持っていない／対象ではない：5人（約55％）
• 困ったことがある：1人（約11％）
• 困ったことはない：2人（約22％）
• これから更新予定で不安がある：1人（約11％）
• 
  

最も多かったのは、「指定難病受給者証を持っていない／対象ではない」という回答で、9人中5人でした。

回答者数は限られていますが、更新手続きを経験した方や、これから更新を迎える方の中には、手続きへの困りごとや不安を感じている方がいることがわかります。

今回のアンケートからは、主に次の3つの困りごとや要望が見えてきました。

※読みやすさを考慮し、句読点など一部の表記を整えています。

更新の時期や進め方について

「いつ、どうやって更新していくのか、よくわからない」

医療機関への書類依頼について

「担当医師が4月に変わり、6月に書類を依頼する際、病院の方もバタバタしていました」

更新の頻度について

「寛解していない患者については、一定の期間、例えば3年間の有効期間としていただければありがたい」

今回のアンケートからは、主に次の3つの困りごとや要望が見えてきました。

①更新手続きの全体像がわかりにくい

更新時期、必要書類、医療機関への依頼、提出先など、確認することが複数あります。

それぞれの情報が別々に案内されるのではなく、「いつまでに、何を、どの順番で行うのか」をまとめて確認できる情報が必要とされています。

②医療機関への書類依頼には時間がかかることがある

担当医師の変更や診察日、医療機関の状況などによっては、書類の作成を依頼してから受け取るまでに時間がかかることがあります。

患者さん自身の準備だけでは進められない手続きが含まれていることも、更新時の負担や不安につながっていると考えられます。

③毎年繰り返す手続きそのものが負担になる

症状や治療状況が大きく変わっていない場合でも、原則として更新に必要な準備を繰り返すことになります。

今回の回答からは、手続きを問題なく行えている方の中にも、更新頻度や有効期間の見直しを望む声があることがわかりました。

かんしん広場では、指定難病受給者証の更新時期や必要書類、手続きの流れをまとめた記事を公開しています。

今回のアンケートでは、更新手続きについて「困ったことがある」「これから更新予定で不安がある」という声が寄せられました。

自由記入欄からは、更新の時期や進め方がわかりにくいこと、医療機関への書類依頼に時間がかかる場合があること、毎年の更新手続きそのものに負担を感じる方がいることが見えてきました。

受給者証の更新は、患者さんが継続して医療費助成を利用するための大切な手続きです。一方で、患者さんだけでは準備を進められない書類もあり、期限を意識しながら対応することが負担になる場合もあります。

かんしん広場では、患者さんやご家族から寄せられた声を、今後の情報発信に生かしてまいります。

アンケートにご協力いただいた皆さま、改めてありがとうございました。

7月のアンケートに引き続き、8月もアンケートを実施します。

簡単なアンケートですので、ぜひご参加ください。