アラジール症候群 体験談インタビュー②
助けたい、それだけでした～生後4か月で肝臓移植を経験した親子の歩み～
アラジール症候群という希少な病気と向き合うことになったご家族の歩みは、驚きと戸惑い、不安の連続でした。
今回は、病気の確定診断から肝臓移植、そしてその後の暮らしに至るまで、たくさんの壁を乗り越えてきたお母さんに、当時の思いや支えになった制度・人とのつながりについて詳しく語っていただきました。
小さな異変から始まった大きな転機
お子さんが生まれて3日目。いつもより強い黄疸があり、また白っぽいうんちをしていることに看護師さんが気づいてくれました。出産は里帰りで行っていたため、その病院で再検査となり、すぐに地元の大きな病院に転院しました。
そこでは採血や目、肝臓の検査が行われましたが、明確な診断はつかず、「いくつかの可能性がある」とだけ伝えられました。お子さんは2週間ほど入院し、その後、もともと暮らしていた地域に戻ることになります。
ついに確定診断――「アラジール症候群」
転居後、紹介された大きな病院で再度検査を受け、今度は脳波や脊髄など、より詳細な調査が行われました。そして、アラジール症候群の疑いが強まり、遺伝子検査を経て生後2か月ごろ、「アラジール症候群」と確定診断が下されます。
この時期を振り返って、お母さんはこう話します。
「当初はそれほど深刻に考えていなかったんです。一過性のものかもって。でも、だんだんと状況が深刻になっていくにつれて、“この子は死んじゃうんじゃないか”と思うほど不安でした。地元の病院の面談時間が限られていたこともあり、おじいちゃん・おばあちゃんに会えていなかったので、わたし以外誰にも会えずに死んじゃうのかなと思うととても悲しかったです」......
☆本記事は、日本アラジール症候群の会のご紹介・ご協力のもとに作成しました。
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