「アプリをつくること」が目的ではない。
患者さん・ご家族と一緒につくるnanacaraのかたち
てんかんのある方やご家族のためのサービス「nanacara(ナナカラ)」。
発作の記録や服薬管理など、日々の生活を支えるさまざまな機能を備えていますが、
nanacaraは、最初から今のようなサービスだったわけではありません。
その出発点にあったのは、「ITは、本当に困っている人のために使われているのだろうか」という問いでした。
nanacaraを運営する株式会社ノックオンザドアより、堀口麻奈さん、坂本桃子さん、石山和欣さんの3名にお話を伺いました。
nanacaraが生まれた背景や、患者さん・ご家族の声をどのようにサービスへ反映しているのか。
そして、医療従事者との連携や、これから目指している未来についてお聞きしました。
〇「ITは誰のためにあるのか」から始まったnanacaraとは
〇きっかけは、患者さん・ご家族と医師との出会い
〇「発作を記録する」から「生活全体を支える」サービスへ
〇「言葉」の奥にある、本当の困りごとを探す
〇「患者支援」は、何かをしてあげることではない
〇実際の「暮らし」を知ることから始まる
〇医療従事者にとって「無理なく使える」ことも大切
〇年齢とともに変化する、患者さん・ご家族の悩み
〇「nanacaraがあってよかった」と言ってもらえる瞬間
〇なぜ「記録する」だけではなく、「伝える」ことを大切にするのか
〇「本当に当事者にとって使えるものか」を問い続ける
〇5年後、10年後。「てんかんといえばnanacara」へ
〇「アプリ」だけでは見えない、nanacaraの価値
〇3人、それぞれのキャリアから見つけた新しい挑戦
nanacaraの出発点には、当社代表の林さんが抱いていた「ITって、一体誰のためにあるんだろう」という問いがありました。
林さんはもともと、約16年間IT業界で、音楽配信などエンドユーザー向けのWEB、アプリの事業に携わっていました。
その後、ヘルスケア領域のサービスにも関わるようになったそうです。
そこで感じるようになったのが、「サービスをつくる側」と「実際に使う側」との間にある距離でした。
そのサービスを実際に受け取った人が本当に喜んでいるのか。困っている人に、必要なものがきちんと届いているのか。
そうした疑問を何度も感じた経験から、
「本当に困っている人のためにITを使いたい」
という思いが、ノックオンザドアの原点になっていきました。
便利なITサービスが増えている一方で、必要な情報を自分から探しに行かなければ、なかなかたどり着けないという課題もあります。
だからこそ、単に「便利なものをつくる」のではなく、本当に必要としている人に、価値のあるものを届けること。
そこを大切にしているのが、nanacaraの原点です。
nanacaraの開発につながった大きなきっかけの一つが、大阪のてんかん専門医と、てんかんのあるお子さんのご家族との出会いでした。
そこで聞いたのが、「発作の記録」に関する大きな困りごとです。
発作は、いつ起こるかわかりません。
発作が起きたその瞬間、ご家族はお子さんの対応に精一杯です。
一方で、診察の際には「どのような発作が、いつ、どのくらい起きたのか」を医師に伝える必要があります。
「発作が起きたときの状況を、もっと簡単に記録できないだろうか」
「その記録を、診察のときに医師へ共有できないだろうか」
そんな問いから、nanacaraの開発が始まりました。
ただし、そこで聞いた一人の声だけをもとにサービスをつくったわけではありません。
その後、実際に延べ300人以上の患者さん・ご家族および医療者の元を訪ね、困っていることについて話を聞いていきました。
そして、
「本当の困りごとは何なのか」
「その中で、ITによって解決できることは何なのか」
を一つひとつ考えていった結果、形になったのがnanacaraでした。
nanacaraの基本は発作記録です。
発作を記録し、その情報を診察に活かしていく。
そこからスタートしたnanacaraですが、現在では発作だけではなく、患者さん・ご家族の生活全体を支えるサービスへと広がっています。
たとえば、体調管理や服薬管理。
そして、てんかんについて知るための情報提供。
インターネットにはたくさんの情報がありますが、その中から患者さんにとって有用な、信頼できる情報にたどり着くことは容易ではありません。
「何を信じればいいのかわからない」
という悩みもあるからこそ、正確で信頼できる情報を届けることも、nanacaraが担う役割の一つになっています。
新しい機能やサービスを考えるときには、患者さんやご家族、医師、支援者など、さまざまな人から話を聞く。
これは創業当初から変わらず続けていることだといいます。

患者さんやご家族から「こんな機能がほしい」と言われたら、そのまま機能として追加する。
nanacaraでは、そうしたつくり方をしているわけではありません。
たとえば、
「診察時間が限られているので、自分たちが伝えたいことを十分に伝えられない」
という声があったとします。
この言葉をそのまま受け取るのではなく、
「なぜ伝えられないのだろう?」
「何が障壁になっているのだろう?」
「本当は何を実現したいのだろう?」
と、その背景まで掘り下げて考えていきます。
全ての患者さん・ご家族が、製品やサービスをつくる専門家ではありません。
だからこそ、患者さん・ご家族が感じていることや困っていることを丁寧に受け取り、それを具体的なサービスに変えていくことは、
nanacara側の責任でもあると考えています。
そして、形にしてそれで終わりということではありません。患者さん・ご家族に実際に使ってもらい、意見を聞き、必要であれば修正する。
その繰り返しによって、少しずつサービスをブラッシュアップしていきます。
「患者さんの声を聞く」だけではなく、その声の奥にある思いまで考え、形にする。
それがnanacaraのサービスづくりの大きな特徴です。
nanacaraにとって、「患者支援」とはどのようなものなのでしょうか。
そう尋ねると、こんな答えが返ってきました。
患者支援とは、
「当事者の方々と一緒に、その声を社会の仕組みに変えていくこと」
だといいます。
「支援してあげる」という考え方ではありません。
言葉になった声だけではなく、その奥にある「実現したいこと」「感じていること」まで耳を澄ます。
そして、患者さん・ご家族と一つのチームになって、一緒に形にしていく。
nanacaraは、患者さん・ご家族自身にもサービスづくりのメンバーとして関わってもらいながら育ててきたサービスです。
だからこそ、ノックオンザドアの皆さんは、
「主役は当事者の皆さん。自分たちは黒子」
という姿勢を大切にしています。
そして、nanacaraが大切にしている言葉があります。
あるご家族からいただいた、「この子の発作も、この子の個性」という言葉です。
一人ひとり違う個性を持ち、それぞれが自分の色で輝いてほしい。
nanacaraのロゴにも、そんな思いが込められています。
患者さん・ご家族との関わりで大切にしているのは、「直接話を聞くこと」です。
可能であれば実際に足を運び、話を聞き、その人の生活背景まで知る。
同じ「てんかんのある方」「患者さんのご家族」であっても、生活環境や家族構成、困っていることは一人ひとり異なります。
「どんな背景の中で、nanacaraを使っているのか」
「なぜ使わなくなったのか」
「これからどう使いたいと思っているのか」
そうした一つひとつの事実を知ることが、サービスづくりのベースになっています。
問い合わせを受けたときも、質問に答えて終わりではなく、
「もしよければ、もう少しお話を聞かせていただけませんか」
と、さらに話を聞くこともあるそうです。
そこから新たな困りごとが見つかり、サービスの改善につながることもあります。
nanacaraは患者さん・ご家族だけで完結するサービスではありません。
記録した情報を医師に伝え、治療に活かしてもらうことも、大切な目的の一つです。
そのため、医療従事者にとっても「無理なく使えること」を大切にしています。
医療従事者は、日々多くの業務を抱えながら、患者さんの健康を預かっています。
その中で、nanacaraを使うために大きな負担が生じてしまえば、本来の目的から離れてしまいます。
また、同じ医療機関でも、医師、看護師、医療事務など、立場によって必要なことや使いやすさは異なります。
だからこそ、単に「このアプリを使ってください」とお願いするのではなく、
「どうすれば、その医療現場で無理なく使えるのか」
というところまで一緒に考える。

必要に応じて実際に医療機関へ足を運び、診察の前後の流れも確認しながら、現場で継続して使える形へ落とし込んでいく。
患者さん・ご家族だけでなく、医療従事者にとっても無理のない仕組みをつくることが、nanacaraの大切な役割になっています。
患者さん・ご家族から寄せられる相談は、一つではありません。
そして、その悩みはお子さんの成長とともに変化していきます。
就学前であれば、どのような学校に通わせるのかという「学校選び」。
学校生活が始まれば、発作や薬の副作用とのバランスを考えながら、どのように子どもの経験や成長の機会を広げていくのかという悩み。
思春期になると、ホルモンバランスの変化によって発作の出方や回数が変わることもあります。
さらに成長すると、小児科から成人医療への「移行期」(トランジション)の問題が出てきます。
そして高校卒業後には就労について。
さらにその先には、
「親がいなくなったあと、この子はどのように暮らしていくのだろう」
という、ご家族自身の将来への不安もあります。
年齢によって悩みは変わっていきますが、
「少しでも発作を減らしたい」
という思いは、年齢に関係なく、多くの方に共通しているといいます。

nanacaraを使った患者さん・ご家族から、うれしい声が届くこともあります。
特に多いのが、発作の様子を医師に伝えやすくなったという声です。
発作の動画を診察時に見せることで、
「言葉ではうまく伝えられなかった発作の様子を、先生に理解してもらえた」
という経験につながることがあります。
「うまく伝わらない」というモヤモヤがなくなった。
その声は、nanacaraの原点とも重なります。
また、患者さんへのインタビューを通じて、
「当事者ではない人たちが、私たちのことを考えてくれているだけですごく心強い」という声をいただくこともあるそうです。
サービスそのものだけではなく、
「自分たちのことを考えてくれている人がいる」と感じてもらえること。
それもまた、nanacaraが生み出している価値の一つなのかもしれません。
nanacaraで記録する目的は、記録そのものではありません。
その記録を治療に活かすこと。
そこに大きな意味があります。
てんかんの治療では、患者さん一人ひとりによって、使用する薬や組み合わせ、量などが異なります。
発作が起きているかどうかだけではなく、生活背景や薬を無理なく続けられるかなど、さまざまな情報を踏まえて治療を考える必要があります。
一方で、診察時間は限られています。
その短い時間の中で、医師が知ることのできる情報には限りがあります。
さらに、医師と患者さん・ご家族では、持っている専門知識や経験も異なります。
だからこそ、日々の生活の中で起きていることを記録し、それを医師に正しく伝える。
nanacaraでは、「記録すること」と同じくらい、「伝えること」を大切にしています。
nanacaraがアプリづくりで最も大切にしていること。
それは、
「当事者にとって、本当にきちんと使えるものなのか」
ということです。
そのために、企画の段階からユーザーの目線で考える。
これまで話を聞いてきた患者さん・ご家族の経験や事実をもとに考える。
そして、つくって終わりではなく、実際に使ってもらい、意見を聞き、また改善する。
その繰り返しを続けています。
「もっとこういう機能がほしい」「ここは使いにくい」
といった声だけを見るのではなく、
「なぜそう感じるのか」「その背景には何があるのか」
まで考える。
そうした積み重ねが、nanacaraを形づくっています。

最後に、5年後、10年後のnanacaraについて伺いました。
目指していることの一つは、
「てんかんといえばnanacara」
と思ってもらえるくらい、認知度を高めていくこと。
現在も多くの方に使われていますが、まだnanacaraそのものを知らない方や、アプリであることを知らない方もいます。
だからこそ、より多くの方に知ってもらい、必要な方が必要なタイミングで使えるサービスにしていきたい。
そして、もう一つ大切にしているのが、人と人とのつながりを広げていくことです。
患者さん・ご家族へのインタビューを続ける中で、多くのお母さんたちが、
「自分が経験したことを、次のお母さんたちに役立ててほしい」
と話しているそうです。
自分が苦労したからこそ、次の人には同じ思いをしてほしくない。
自分が得た情報を、次の人へつないでいきたい。
そんな思いが、患者さん・ご家族の間にはあります。
nanacaraを通じて、そうした「ママからママへ」のつながりや、患者さん・ご家族同士の縁を、さらに広げていく。
それも、これからのnanacaraが目指している未来です。
今回のお話を伺って感じたのは、nanacaraは「発作を記録するためのアプリ」という一言だけでは表しきれないサービスだということです。
発作を記録する。
服薬を管理する。
情報を届ける。
医師に伝える。
そして、患者さん・ご家族の声を聞き、そこから新しいサービスを考える。
そのすべての中心にあるのは、
「当事者の方にとって、本当に役立つものをつくりたい」
という思いでした。
「支援する側」と「支援される側」に分けるのではなく、患者さん・ご家族と一緒に考え、一緒につくっていく。
アプリという形を通して、その先にある「より自分らしく暮らせる毎日」につなげていく。
それが、nanacaraが大切にしていることなのではないでしょうか。
かんしん広場では、今回のインタビューを通じて、nanacaraの機能だけではなく、そのサービスがどのような思いから生まれ、
どのように患者さん・ご家族と一緒に育てられてきたのかをお届けしました。
nanacaraについて詳しく知りたい方は、ぜひ公式サイトもご覧ください。
今回お話を伺った堀口さん、坂本さん、石山さん。
3人は、それぞれ異なる専門性やキャリアを持ちながら、現在はノックオンザドアでnanacaraに携わっています。
では、なぜこれまでのキャリアから新しい環境へ進むことを決めたのでしょうか。
そして、これからどんなことを実現していきたいと考えているのでしょうか。
最後に、それぞれの想いを伺いました。
看護師として医療現場で働いてきた石山さん。
これまでの経験を振り返りながら、ノックオンザドアへの転職を決めた理由について、次のように話してくれました。
「看護の対象を、病院に来ている方だけに限定したくないという思いがありました。
病気になってから、病院に来てから対応するのではなく、病院に来る前の段階や、退院した後の生活も含めて、
もっと広い意味で人を支える看護がしたいと思ったんです」
病院という場所では、患者さんと関われる時間や場面に限りがあります。
だからこそ、医療を受けている時間だけではなく、その人が日々暮らしている場所や、家族と過ごしている時間にも目を向けたい。
その思いが、現在の仕事につながっています。
「保健師など、ほかにも地域で人を支える仕事はありますが、もっと日常に根差した形で支援するにはどうすればいいのか。
そう考えたときに、ITを使った医療的なサービスという選択肢に出会い、今の仕事につながっていきました」
これまで培ってきた看護師としての経験を、病院の外へ。
患者さんやご家族の「その後の暮らし」にも寄り添えるような支援を、これからも考えていきたいといいます。
管理栄養士として、これまで健康な方への栄養指導などに携わってきた坂本さん。
もともとは、ダイエットやボディメイクなどを目的とした方への栄養指導を行っていました。
そんな中、ノックオンザドアとの出会いをきっかけに、これまで身につけてきた知識が、てんかんのある方やご家族のためにも活かせることを知りました。
「入社を考える中で、自分が持っている知識が、てんかんのあるお子さんの食事療法にも役立つ場面があることを知りました。
『自分の持っている知識を活かして、何かできることがあるなら力になりたい』と思ったことが、入社のきっかけの一つです」
現在は、管理栄養士としての専門業務だけを担当しているわけではありません。
IT業界について学びながら、これまで接点のなかった患者さん・ご家族と直接話す機会も増えました。
「これまでの仕事では、なかなか出会うことのできなかった患者さんやご家族とお話しする機会をいただけることは、とても価値のある経験だと感じています」
そして、これから先には、現在学んでいることと、管理栄養士として培ってきた知識を掛け合わせて、新しい形で社会に貢献したいという思いもあります。
「てんかんの食事療法は、知れば知るほど、続けることが大変ということが見えてきました。
だからこそ、将来的には『おいしい』ということはもちろん、もっと取り組みやすい形で食事や栄養に関するサポートができるサービスがつくれたら、
救われる方も増えるのではないかと思っています」
管理栄養士としての経験と、現在のIT・患者支援の経験。
一見すると異なる二つのキャリアですが、その両方を掛け合わせることで、新しい支援の形を生み出そうとしています。
堀口さんは、前職でも長年にわたり、サービスデザインやプロダクトづくりに携わってきました。
特に大切にしてきたのが、「ユーザー中心設計」という考え方です。
ユーザーの声を聞くだけではなく、ユーザーと一緒にチームをつくり、その中でサービスを生み出していく。
それをこれまでの仕事でも大切にしてきました。
「インタビューをすることも大切ですが、インタビューだけでは分からないこともあります。
一緒に時間を過ごしたり、その人の生活を知ったりする中で初めて分かることもたくさんあります。
だから、ユーザーと一緒にチームを組んでサービスをつくるということを、ずっと大事にしてきました」
前職では大きな組織の中で、数多くのサービスづくりに携わっていました。
そんな中で声をかけてくれたのが、現在の代表である林さんでした。
「林さんは、私がユーザー中心設計を大事にしていることを知ってくれていたので、声をかけていただきました。
もっとそこを強固なものにして、ユーザーとのチームづくりや、医師とのチームづくりそのものを仕組みにしていける環境でサービスをつくりたいと思い、
ノックオンザドアに来ました」
そして、実際に入社してみると、患者さん・ご家族や医師との距離の近さを実感することになりました。
現在では、多くの患者さん・ご家族、医療従事者から話を聞きながら、サービスを育てています。
「患者さんから『こういう先生に話を聞いてみたらいいんじゃないですか』と、逆に医師を紹介していただくこともあります。
そうやって少しずつ、患者さん・ご家族と医療者、そして私たちが一つのチームになってきている感じがあります」
堀口さんがこれまで培ってきた「サービスをつくる力」。
それを、患者さん・ご家族とともに、より良い医療や暮らしをつくるために活かしています。
看護師として、患者さんの生活を支えてきた石山さん。
管理栄養士として、食や健康について向き合ってきた坂本さん。
そして、サービスデザインの専門家として、ユーザーとサービスをつないできた堀口さん。
3人のこれまでのキャリアは、それぞれまったく違います。
けれど、現在の仕事につながっているのは、共通して「誰かの困りごとを、少しでも良い方向へ変えていきたい」という思いがあるからなのかもしれません。
そして、ノックオンザドアが目指しているのは、単に新しいアプリやサービスを開発することではありません。
患者さん・ご家族の声を聞き、医療者の声にも耳を傾け、その間にある課題を見つけ、みんなでより良い形をつくっていく。
そのために、ITや医療、栄養、サービスデザインなど、それぞれの専門性を持ち寄る。
「自分たちが支援してあげる」のではなく、「当事者の皆さんと一緒につくる」。
その姿勢こそが、nanacaraが大切にしてきた考え方であり、これからのノックオンザドアの活動にもつながっていくのではないでしょうか。
患者さん・ご家族の声から生まれ、患者さん・ご家族とともに育ってきたnanacara。
これからどのようなサービスへと進化していくのか。
そして、そこからどのような新しい「つながり」が生まれていくのか。
今後のnanacaraの歩みにも、注目していきたいと思います。
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