STXBP1のお子さんを持つ手塚さんご夫婦。

今は下の子も生まれ家族4人で生活をされています。

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お子さんが生まれて8年経ち、ようやくたどりついた診断。

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この記事では、手塚さんご夫婦へのインタビューを、

前半・後半に分けて紹介します。

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同じ病気と向き合う方やご家族にとって、暮らし方を考えるヒントになれば幸いです。

手塚さんご夫婦のインタビューを前後半に分けて、お届けしております。

【前編 インタビュー目次】

〇「赤ちゃんってそんなものですよ」

〇出産から3日目、突然の救急搬送

〇NICUで始まった治療　

〇退院後わずか数日で再入院　🔒

〇発作は安定するも、見え始めた発達の遅れ　🔒

〇「原因が分からない」まま続いた8年間　🔒

〇下のお子さんがつないでくれた「診断への道」　🔒

〇8歳でたどり着いた診断　🔒

【後編 インタビュー目次】

〇海外患者会との出会い ― 世界中に仲間がいることを知って

〇患者家族会活動と創薬・治療法確立への期待
― 未来につなぐために今できること

〇同じ立場のご家族へのメッセージ　🔒

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