2026/11/12公開

2026年10月22日（木）～24日（土）の3日間、東京都の浜松町コンベンションホールで開催された「第38回日本神経免疫学会学術集会」に、日本患者支援財団がブースを出展しました。

今回の学会テーマは、「わたしたちは神経免疫を変えられる ― より健やかな未来へ」。

神経免疫疾患に関する研究や治療の最新情報が共有される学会で、私たちも多くの医療関係者や患者会の皆さまと交流する貴重な機会となりました。

今回は、ブースでの取り組みや来場者の皆さまからいただいた声、学会に参加した財団メンバーの感想などをご紹介します！

▶第38回日本神経免疫学会学術集会

今回のブースでは、日本患者支援財団の活動紹介に加え、難病研究班のホームページ支援や、患者支援ポータルサイト「かんしん広場」で公開している専門医インタビューなどをご紹介しました。

会場では、財団の取り組みを紹介する動画や、研究班のホームページ・専門医インタビューの紹介動画を上映しました。

私たちは、研究者・医療者と患者さん・ご家族をつなぎ、病気や治療、研究に関する情報をより身近に届けることを目指しています。

今回の出展も、こうした取り組みを知っていただくとともに、皆さまが日頃感じていることや、必要としている情報について直接お話を伺う機会となりました。

ブースでは、財団の取り組みについて、さまざまなご感想をいただきました。

情報を探すことの難しさや、研究班の活動をもっと知りたいという声に触れ、必要な情報を分かりやすく、見つけやすい形で届けることの大切さを改めて感じました。

いただいたご意見を、今後の「かんしん広場」の情報発信や患者会・研究班のホームページ支援に活かしていきたいと思います。

今回のブースでは、脳神経内科の認知度向上に必要なことや、患者支援団体に期待することについて、シールを貼って回答するアンケートを実施しました。

それぞれ4つの選択肢を設け、来場者の皆さまに複数回答可能な形式でご協力いただきました。

最も多くの票が集まったのは、「一般の方が脳神経内科について理解できるような機会の充実」（19票）でした。

次いで、「患者さん・ご家族に向けた脳神経内科の役割や診療内容の情報発信」（13票）が選ばれました。

この結果から、脳神経内科について知ってもらうためには、病気や診療内容の情報を発信するだけでなく、一般の方が理解を深められる機会をつくることも重要だと考えられます。

最も多くの票が集まったのは、「医療機関・患者会・行政と研究班との連携促進活動」（20票）でした。

また、「患者さん・ご家族の声を集め、医療・研究・行政へ届ける取り組み」（16票）や、「病気や治療・日常生活に関する情報発信」（15票）にも、多くの票が集まりました。

これらの結果から、患者支援団体には、情報を届ける役割に加え、医療・研究・患者会などをつなぎ、患者さんやご家族の声を届ける役割も期待されていることがうかがえます。

【アンケートを通じて感じたこと】

今回のアンケートを通して、「情報を分かりやすく届けること」と「研究・医療・患者さんをつなぐこと」の大切さを改めて感じました。

いただいたご意見も参考にしながら、患者さんやご家族、医療関係者の皆さまにとって、より役立つ活動を進めてまいります。

アンケートにご協力いただいた皆さま、誠にありがとうございました。

※シール1枚を1票として集計しています。複数回答可能なため、票数は回答者数とは異なります。

今回の学会では、患者会の皆さまもブースを出展されていました。

患者会の活動は、同じ病気と向き合う方々がつながり、情報や経験を共有するうえで大切な役割を担っています。

日本患者支援財団では、患者会のホームページ運営支援などを通じて、患者会の皆さまの活動を応援しています。

これからも、患者会の皆さまとのつながりを大切にしながら、患者さんやご家族に必要な情報を届ける取り組みを進めてまいります。

今回の学会では、多くの方々にブースへお立ち寄りいただき、財団の取り組みをご紹介することができました。

また、皆さまとの交流を通して、研究と患者さんをつなぐ情報発信の重要性や、患者会支援に対する期待を改めて実感する機会となりました。

ブースにお越しいただいた皆さま、アンケートにご協力いただいた皆さま、そして学会関係者の皆さまに、心より御礼申し上げます。

日本患者支援財団は、これからも患者さんやご家族、研究者・医療者、患者会の皆さまをつなぎ、より充実した情報発信と患者支援に取り組んでまいります。