大阪母子医療センター 内科系診療局長／腎・代謝科 主任部長 窪田 拓生 先生 監修コラム③
成長・進学・就職――ライフステージごとに考える、病気との生活
― 子どもから大人へ、自分らしい生活を送るために ―
病気とともに生活していると、
「これから学校生活はどうなるの？」
「進学するとき、病気のことをどう伝えればいい？」
「大人になったら、仕事はできるの？」
など、将来について不安になることがあるかもしれません。
ビタミンD抵抗性くる病／骨軟化症では、発症時期や症状に個人差があります。
子どもの時期に発症する場合には、O脚やX脚などの骨変形や成長障害などがみられることがあります。
一方、成人期に発症する骨軟化症では、骨痛や筋力低下などが主な症状となることがあります。
だからこそ、年齢や生活環境の変化に合わせて、その時々に必要なサポートを考えていくことが大切です。
目次
乳幼児期には、成長や運動発達などを医療機関で確認しながら、必要な治療を行います。
歩き始める時期や歩き方など、日常生活の中で気になることがあれば、
医療者に相談しましょう。
また、家庭の中でも、
「以前より歩き方が変わった」
「身体を動かすことを嫌がる」
「痛がることが増えた」
など、普段と違う様子に気づくことがあります。
家族だからこそ分かる小さな変化を、診察時に伝えることも大切です。
2．学童期――学校と一緒に環境を考える
学校生活が始まると、教室、体育、遠足、校外学習など、
さまざまな場面で身体を使うことになります。
「みんなと同じようにできないかもしれない」
と不安になることもあるでしょう。
しかし、必要な環境を整えることで、参加できることは増やせます。
例えば、
- 長時間歩くときには休憩を入れる
- 身体への負担が大きい活動は方法を調整する
- 机や椅子などを身体に合わせる
- 重い荷物を持つことについて相談する
などです。
学校の先生や養護教諭などに、本人が困っていることを具体的に伝えてみましょう。
3．思春期――「自分の病気」を自分で知る
思春期になると、身体の変化だけでなく、
「どうして自分だけ違うんだろう」
「病気のことを友達に知られたくない」
「自分のことをどこまで説明すればいい？」
など、さまざまな気持ちが生まれることがあります。
病気について、誰に、どこまで伝えるかは、
本人の気持ちを大切にしながら考えていくことが重要です。
そして少しずつ、
「自分はどんな病気なのか」
「どんなことに気をつければいいのか」
「困ったときは誰に相談すればいいのか」
を、自分自身でも理解できるようにしていきましょう。
これは、将来の自立にもつながります。
4．進学――新しい環境を事前に確認する
高校や大学などへ進学すると、これまでとは違う環境で生活することになります。
教室までの距離、階段、通学方法、体育や実習など、
事前に確認しておくと安心できることがあります。
必要な配慮がある場合には、入学前に学校へ相談することも一つの方法です。
「入学してから困ったら相談する」のではなく、
「困りそうなことを、あらかじめ考えておく」
ことも大切です。
5．就職――身体に合った働き方を考える
成人になると、就職や仕事について考える機会が増えます。
ビタミンD抵抗性くる病／骨軟化症の症状には個人差があるため、
「この仕事ならできる」「この仕事はできない」と一律に決めることはできません。
大切なのは、自分の身体の状態と仕事内容を照らし合わせながら、
必要な工夫を考えることです。
例えば、
- 長時間立ち続ける仕事では休憩方法を考える
- 重い荷物を扱う仕事では作業方法を相談する
- 移動の多い仕事では移動方法を工夫する
- 通院と仕事を両立できるスケジュールを考える
などがあります。
仕事を選ぶときにも、「病気だから無理」と最初から決めるのではなく、
自分が大切にしたいことと身体の状態の両方を考えることが大切です。
6．大人になってから診断される人もいます
ビタミンD抵抗性骨軟化症は、成人になってから診断される場合もあります。
原因の分からない骨の痛みや筋力低下が続き、
「骨粗しょう症」など別の病気と考えられていたケースもあります。
日本内分泌学会も、成人発症の骨軟化症では原因不明の疼痛などとして
診療されることがあるため、骨粗しょう症の診断前に骨軟化症の可能性を
考えることが重要としています。
「ずっと身体が痛い」
「筋力が落ちてきた」
「原因が分からないまま治療を続けている」
という場合には、自己判断せず、専門医に相談することも大切です。
7．将来を「病気だけ」で決めない
病気があると、
「将来、何ができるんだろう」
と不安になることがあります。
しかし、人生の選択肢は病気だけで決まるものではありません。
やってみたいこと。
好きなこと。
得意なこと。
大切にしたい生活。
そのうえで、自分の身体の状態を知り、必要なサポートや環境を考えていく。
それが、その人らしい生活につながります。
8．自分の人生を、自分で選んでいくために
ビタミンD抵抗性くる病／骨軟化症とともに生活する中では、
年齢によって新しい課題が出てくることがあります。
でも、そのたびに一人で答えを出す必要はありません。
家族、医療者、学校、職場、周囲の人。
必要な人と相談しながら、自分に合った方法を探していきましょう。
「病気があるから、こうしなければならない」ではなく、
「自分はどう生きたいのか。そのために、どんな工夫が必要なのか」。
そんな視点で、これからの生活を考えてみてください。
監修 大阪母子医療センター 内科系診療局長／腎・代謝科 主任部長 窪田 拓生 先生
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