ごあいさつ
一般財団法人 日本患者支援財団は、おかげさまで設立2周年を迎えることができました。
私たちは、「患者さんをみんなで支える仕組みづくり」を目指し、難病・希少疾患と向き合う患者さんやご家族が、
必要な情報や支援につながることのできる場所をつくりたいという想いから、これまで活動を続けてまいりました。
この2年間、患者さんやご家族をはじめ、患者会・支援団体の皆さま、医療従事者・研究者の皆さま、
そして私たちの活動に賛同し、ともに取り組んでくださった多くの皆さまに支えていただきながら、
一歩ずつ活動の輪を広げてくることができました。
インタビューや情報発信、研究班との連携、患者会の活動支援など、一つひとつの取り組みは、
皆さまから寄せていただいた声やご協力があってこそ実現できたものです。
これまで私たちとともに歩み、力を貸してくださったすべての皆さまに、改めて心より感謝申し上げます。
これからも、患者さんやご家族の声に耳を傾けながら、人と情報、人と人とがつながり、
病気とともに歩む毎日を少しでも支えられる存在を目指してまいります。
3年目を迎える日本患者支援財団、そして「かんしん広場」を、これからもどうぞよろしくお願いいたします。
これまでの歩み
患者さんやご家族が、必要な情報に出会い、同じ病気と向き合う人や支援する人たちとつながれる場所を目指して、取り組みがスタート。
たくさんの患者さん、ご家族、患者会、医療従事者、研究者、支援者の皆さまとともに、少しずつ活動の輪を広げてきました。
| 2024年9月 | 一般財団法人 日本患者支援財団 設立 「患者さんをみんなで支える仕組みづくり」をミッションに、日本患者支援財団が設立されました。 「同じ病気と向き合う人と出会いたい」という患者さんやご家族の想いに応えるため、「かんしん広場」の取り組みがスタートしました。 |
|---|---|
| 2024年10月 | 「かんしん広場」がスタート 難病・希少疾患の患者さんやご家族に向けて、病気の情報だけでなく、患者会や支援団体、日々の暮らしに役立つ情報を届ける患者支援ポータルとして、新たな一歩を踏み出しました。 |
| 2025年3月 | 暮らしを支える情報を拡充 病気の治療だけでなく、医療費や福祉、仕事、生活など、患者さんの暮らしを支える「社会保障制度」コーナーを開設。 疾患ごとに必要な情報を集約する「病気と生きる広場」の展開もスタートしました。 |
| 2025年5月 | かんしん広場を大型リニューアル 患者さんやご家族の声をもとに、サイトを大きくリニューアル。会員向けページを開設し、自分の病気や関心に合わせて情報を受け取れる仕組みを整えました。 また、「病気と生きる広場」を本格展開し、疾患ごとの医療情報やインタビュー、暮らしに役立つ情報などを届ける取り組みを強化しました。 |
| 2025年6月 | 2,000人を超える患者さん・ご家族の声を集める 全国の指定難病の患者さんやご家族を対象とした意識調査を実施。 「患者さんが本当に必要としている情報や支援は何か」を知り、その声を今後の情報発信や活動につなげる取り組みを進めました。 |
| 2025年7月 | 患者団体との連携をさらに強化 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA）と協業契約を締結。 患者さん・ご家族の声を届けるコンテンツづくりや、患者団体の情報発信支援など、より多くの方と一緒に患者支援を進める体制づくりが始まりました。 |
| 2025年9月 | 日本患者支援財団 設立１周年 かんしん広場のサイト訪問者数が5,000人を突破。 患者さん・ご家族だけでなく、患者会、医療従事者、研究者など、多くの皆さまとともに支援の輪を広げてきました。 |
| 2025年12月 | 医療・福祉の専門家とのつながりを広げる 「難病支援学術コンソーシアム」に参加。医師、看護師、保健師、リハビリテーション職、ソーシャルワーカーなど、難病支援に携わるさまざまな専門職との交流を通じて、患者さんの課題や必要とされる支援について考える機会を広げました。 |
| 2026年3月 | 患者さんと「研究」をつなぐ取り組みへ 日本患者支援財団が「難病プラットフォーム」の研究協力機関として参画。 研究班の活動や研究成果を患者さん・ご家族に分かりやすく届け、患者さんと研究者をつなぐ情報発信の取り組みをスタートしました。 「移行期医療」情報コーナーを開設 小児期から成人期へ。成長とともに医療や生活環境が変化する患者さんとご家族を支えるため、「移行期医療」に関する情報をまとめた専門コーナーを開設しました。 |
| 2026年3月～4月 | 「病気と生きる広場」をさらに拡大 IgA腎症、ALS、重症筋無力症、筋ジストロフィー、CIDPなど、新たな疾患の「病気と生きる広場」を開設。 専門医による疾患情報や最新の治療・研究情報に加えて、患者さんご本人のインタビューなど、「病気とともに暮らす」ための情報発信をさらに充実させました。 |
| 2026年7月 | 「情報を見る場所」から、「日々を支える場所」へ、会員限定の新機能をリリース 会員向けサービスに、
日々の体調や気持ちを記録し、診察時の振り返りにも活用できるようになりました。 「みんなの声でつくる 月1アンケート」をスタート 一人ひとりの経験や困りごとを集め、同じ病気と向き合う方々に役立つ情報として共有する、新しい取り組みを始めました。 |
会員サイト新機能のご紹介
「体調の変化や症状を把握するのが難しい」、「短い診療時間で医師にうまく伝えられない…」
といった皆さんのお悩みを解決したい――そんな思いから、サポート機能が誕生しました。
診察室に入ってから症状や困りごとを思い出すのではなく、日頃から小さな変化や問題点を記録して事前に準備し、
医師に共有できるように大きく3つの新機能をつくりました。
日々のリハビリや散歩の記録、ちょっとした体調や頑張ったことの変化まで、あなたの言葉で自由にたっぷり記録できる新機能です。
お薬の登録も最大50件まで一括管理でき、毎日のケアをしっかりサポートします。
体調の波を記録したグラフや、日々書き留めた症状・相談事を1ページにまとめて表示できる新機能です。
診察時や問診時に看護師さんや先生へサッと見せるだけで、あなたの伝えたいことが正確に伝わり、「先生の前でうまく体調を説明できない」という不安を解消します。
カレンダーとグラフの連動で、自分の体調の波を入力した体調や症状、心の変化が、見やすいグラフとカレンダーに自動で整理されます。
これらを合わせて見つめることで、「なぜこの曜日に体調が落ちるのか」「今月はどう過ごせていたか」など、自分でも気づかなかった『体調の変化のパターン』を客観的に見つけるきっかけを作ります。
数字で見る日本患者支援財団／かんしん広場
※財団設立から2026年9月24日時点の集計値となります
財団の活動をともに支えてくださった皆さま
一般社団法人日本神経学会
和泉 唯信 代表理事
「かんしん広場」2周年、誠におめでとうございます。
難病は、その患者数の少なさから広く認知されにくく、正しい理解が進まない傾向があります。そのため患者さんが様々な不利益を被ってしまいます。病気を正しく知り患者さんの苦しみに共感することはとても大事なことです。この現状において「かんしん広場」は非常に重要な役割を担われており、今後の活動の益々の充実が大いに期待されます。
難病は各疾患の患者数こそ少ないものの疾患数はとても多いです。
一足飛びに多くの疾患を取り上げるのは難しいでしょうが、継続した取り組みによって多くの難病の理解が深まり患者さんの利益に結びつくことを祈念しております。
東北医科薬科大学
医学部脳神経内科学教授
中島 一郎 先生
日本患者支援財団の設立2周年、誠におめでとうございます。 難病や希少疾患と向き合う患者さんやご家族にとって、信頼できる情報や温かな支えが集まる場として歩みを続けられていることに、深く敬意を表します。
神経免疫疾患の領域においても、正確な情報発信と患者さんに寄り添う取り組みは非常に心強い存在です。これからも、医療と暮らしを繋ぐ温かな架け橋として、ますます発展されることを心よりお祈り申し上げます。
神経免疫疾患領域における難病の医療水準と患者のQOL向上に資する研究班 ≫
HAM研究班代表
聖マリアンナ医科大学
脳神経内科/難病治療研究センター
山野 嘉久 先生
一般財団法人日本患者支援財団の設立2周年、誠におめでとうございます。
HTLV-1関連脊髄症（HAM）をはじめとする希少・難治性疾患の克服には、患者さんやご家族の声を医療・研究・社会へとつなぎ、ともに歩んでいくことが何より大切です。患者さんに寄り添い、信頼できる情報と交流の場を提供されている貴財団の活動に、深く敬意を表します。
私たちHAM研究班も、治療法開発をさらに加速し、将来の根治の実現を目指して、患者さん手を携えながら研究を進めてまいります。貴財団のますますのご発展を心よりお祈り申し上げます。
国立研究開発法人 国立成育医療研究センター
窪田 満 先生
日本患者支援財団2周年、おめでとうございます。
この財団のホームページが、大きな病気を抱えているこどもとご家族であっても、大きな問題はないけれども小さな問題を抱えているこどもとご家族であっても、すべてのご家族の味方になっていると感じています。また、成人移行支援の研究班のHPに御協力いただき、心から感謝申し上げます。
このような、今までの日本の医療にはなかった視点での支援が、今後も継続されることを願っています。
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
大黒 宏司 代表理事
日本患者支援財団の創設2周年、誠におめでとうございます。
この2年間、貴財団は患者さんやご家族にとって欠かせない情報基盤として、着実に信頼と実績を積み重ねてこられました。難病や希少疾患と向き合う多くの方々が、希望や勇気を得られていることは、私たちにとって大きな喜びです。
これからも、患者さんの声を大切にしながら、より多くの人々に寄り添う場として、さらなる発展を心よりお祈りしております。
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 ≫
認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク
福島 慎吾 専務理事
「かんしん広場」2周年、まことにおめでとうございます。患者支援ポータル「かんしん広場」の運営、患者団体向けホームページ開設支援など、親の会にとってもたいへんありがたく、頼もしい存在です。
当会主催のサマーキャンプ“がんばれ共和国”の申込みサイト構築の際にも、懇切丁寧にご支援をいただきましたことを厚く感謝申し上げます。
これからも、患者さん一人ひとりの声に寄り添いながら、医療や暮らしに役立つ情報を届ける場として、ますます発展されることを心より願っております。
認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク ≫
Little people of Japan
田中 恵里佳 さん
「かんしん広場」2周年、おめでとうございます！
難病や希少疾患と向き合う当事者やご家族にとって信頼できる情報や経験談が得られる場はとても心強いものです。この2年間、当事者・家族・患者会・医療関係者などを丁寧に多角的に繋いでサポートしてくださっている「かんしん広場」に深く感謝しております。
これからも多方面での温かい繋がりやサポート、社会との関わりが豊かに広がっていくことを楽しみにしております。
Little people of Japan ≫
スナック都ろ美
永峰 玲子 さん
2周年記念、おめでとうございます！！
多くの難病や希少難病を抱えるご家族は、日々不安や孤独とも闘っています。「かんしん広場」は必要な情報をそっと差し伸べて、導いてくださる心強い存在です。
サイトも分かりやすく、かわいいデザインで緊張した心がほぐれていきます。これからも患者さんのために、明るい希望を届け続けてくれると信じています。ますますの発展を心より願っております。
スナック都ろ美 ≫
Youtuber
とりちゃん（鳥越 勝）さん
「かんしん広場」2周年、本当におめでとうございます。
この1年のなかで、私自身もインタビュー記事を掲載いただきました。とても丁寧に取材していただき、修正にも快く対応いただき、自身の半生を振り返る温かく素晴らしい記事にしていただけました。多くの人に届けようと真摯に活動されていることが伝わってきました。
これからも多くの患者さんの声を届けていただけたらと思います。ますますのご発展を願っています。
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 理事
一般社団法人 全国筋無力症友の会 副代表理事
大島 なつめ さん
「かんしん広場」2周年、おめでとうございます！
私が重症筋無力症を発症したのは30年近く前です。当時はインターネットもまだ今のように発達しておらず、『家庭の医学』のような本や、看護師の友人から得た知識を頼りにしていました。
だからこそ、「かんしん広場」のように信頼できる情報をわかりやすく届けてくれる場は、とても心強く、ありがたい存在です。
これからも多くの方に届き、安心につながるサイトとして広がっていくことを願っています。
そして、3年目へ
日本患者支援財団は、たくさんの方々との出会いと声に支えられ、2周年を迎えました。
私たちが目指しているのは、情報を届けるだけの場所ではありません。
病気について知りたいとき
治療や暮らしに悩んだとき
同じ経験をした人の声を聞きたいとき
これからのことを考えたいとき
そんな一つひとつの場面で、「ここを見てみよう」と思っていただける場所でありたいと考えています。
これからも患者さんやご家族の声を大切にしながら、医療従事者、研究者、患者会、支援団体、行政、企業など、
さまざまな皆さまとともに、支援の輪を広げていきます。
