【前編】「やっと治療を受けられる」 小嶋千恵美さんインタビュー
「病名がついたことが、ただただうれしかった」
インタビュー目次
小嶋千恵美さんの素敵なお話を前後編に分けて、お届けします。
【目次】
5．🔏22歳でようやく分かった「重症筋無力症」
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画像は、小嶋千恵美さんの許可を頂いて掲載しております。
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18歳、大学1年生のときに現れた体の異変。
しかし、小嶋さんが重症筋無力症（MG）と診断されたのは、それから約4年後の22歳のときでした。
体は確かに動かなくなっている。
それなのに原因が分からない。
前編では、発症から診断までの日々を振り返っていただきました。
1．大学1年生で感じた「足が前に進まない」という異変
最初に体の変化を感じたのは、18歳の大学1年生のころでした。もともと近視だったこともあり、ものが見えにくくなったときには「近視が悪くなったのかな」と思っていたそうです。一方、体にも力の入りにくさを感じるようになりました。
「なんか妙に体に力が入らないな、というのがありました」
はっきりと異変を感じたのは、大学の体育の授業で持久走をしていたとき。息が切れているわけでも、心拍数が上がって苦しいわけでもないのに、足だけがだんだん前へ出なくなっていったといいます。
「自分では前に走るつもりなのに、足だけが前に進まなくて。『何なんだろう、どうしちゃったんだろう』って」
足の症状だったため、最初に整形外科を受診しました。しかし、そこで原因は分からず、別の医療機関で「自律神経失調」と言われ、薬を飲むようになりました。それでも症状は良くなりませんでした。
自分では走ろうとしているのに、体が思うように動いてくれない。これまで経験したことのない感覚に、小嶋さんは戸惑いを感じました。
2．「自律神経失調」と言われ、病院を回り続けた日々
やがて、食べ物をうまく飲み込めないという症状が現れます。
「一番困ったのが喉の症状でした。食べ物が飲み込めなくなっていって」
耳鼻咽喉科を複数受診し、幼いころから通っていた内科や眼科にも相談しましたが、原因にはたどり着きません。物が２つに見える、体に力が入らない、食べ物を飲み込みにくい。症状は一つではありませんでした。
その後、総合病院の神経内科でも異常を指摘されず、心療内科に通うことになりました。心療内科の医師からは、心の病気のようには思えないと話されたこともあったそうです。原因が分からないまま、時間だけが過ぎていきました。
耳鼻咽喉科では、喉の機能に問題が見つからず、家の空気やほこりが原因なのではないかと言われたこともありました。しかし、飲み込みにくさは続きました。耳鼻咽喉科だけでも3軒ほど受診したそうです。
幼いころからのかかりつけ医にも相談しました。喉の筋肉は呼吸と飲み込みの両方に関わるという説明も受けましたが、病名は分かりません。眼科では、見え方の異常について乱視を疑われることもありました。
20歳のころには感染症にかかり、総合病院に入院しました。神経内科でも診察を受けたものの、重症筋無力症とは診断されませんでした。感染症の治療でステロイドパルス療法を受けた際には一時的に症状が良くなりましたが、退院後、再び悪化したといいます。
複数の症状を訴えても原因が見つからず、心療内科に通う日々が続きました。体に起きている異変を、どのように説明すれば伝わるのか。答えの見えない状態が続いていました。
3．食べることも、歩くことも難しくなっていく
体の症状はその間にも進み、歩くことが難しくなり、腕も上がらなくなりました。歯を磨くことや顔を洗うこと、入浴も一人ではできなくなり、ベッドで寝返りを打つことさえつらくなっていきました。
食事も次第にとれなくなりました。
「最後は水を飲んでも気管に入ってしまうんです。とろみがあるもののほうが食べやすくて、ゼリーが一番最後まで食べられました」
顔を洗おうとしても腕が上がらず、洗面器に顔を近づけて洗おうとしたこともありました。しかし、まぶたにも力が入りにくく、目を完全に閉じられなかったため、水が目に入ってしまい、洗顔さえ難しくなっていったそうです。
アイスクリームも口に入れたときは食べられそうでも、溶けて液体になるとうまく飲み込めません。口にできるものが減り、体重も落ちていきました。
やがて呼吸も苦しくなり、夜中に救急外来を受診することもありました。「このままでは命が危ないのではないか」と感じるほどになり、心療内科の医師に入院を相談します。その結果、紹介された大学病院を受診することになりました。
4．周りが前へ進むなか、自分だけが取り残されていく
発症したのは、これから大学生活が始まるという時期でした。友人たちが学生生活を送り、将来へ進んでいく一方で、小嶋さんの体は少しずつ動かなくなっていきました。
「体が動かなくなっていて怖い、って友達にポロッと言うことはあったんです。でも、周りは大学生活を楽しんでいる時期で」
大学に通うことも難しくなり、単位を落とし、3年生以降は休学しました。忘れられないのは同級生たちの卒業式の日です。小嶋さんは自宅で横になりながら、携帯電話のグループ掲示板で「おめでとう」と送ろうとしていました。
「『おめでとう』って打たなきゃと思ったんですけど、その『おめでとう』を打つのに、涙がボロボロ出てきて」
同級生たちは社会へ出ていく一方、自分は病名も分からないまま家で寝ている。「もう目の前が真っ暗な状態でした。あのころが一番きつかったですね」と振り返ります。
友人から「ちえみちゃん、おばあちゃんみたいだね」と言われたこともありました。体が動かなくなっていく怖さを少し打ち明けても、周囲は大学生活の真っただ中。自分の状況を伝えること自体、次第に諦めるようになったといいます。
自宅から通える大学に進学していましたが、症状が進み、通学が困難になりました。同級生たちが授業や就職活動へ向かうなか、小嶋さんは休学を余儀なくされました。
卒業を祝いたい気持ちはある。それでも、同じ時期に入学した自分は病名も分からず、家で横になっている。「おめでとう」の一言に、さまざまな感情が込み上げてきました。
病気そのもののつらさに加えて、友人たちから少しずつ取り残されていくような孤独感。そのころが、診断までの期間で特につらい時期だったそうです。
5．🔏22歳でようやく分かった「重症筋無力症」
6．診断後の治療への不安と、友人が届けてくれた一冊の絵本
診断時には症状がかなり進んでいたため、今後の手術や治療について説明を受けました。
治療への期待とともに、「これからどうなるのだろう」という不安もありました。
当時は、今のようにインターネットですぐ情報を調べられる環境ではなく、病気のことは主に医師から聞いていたといいます。
そんなとき、大学時代の友人がお見舞いに来て、重症筋無力症の患者さんが描いた絵本を届けてくれました。友人は以前その絵本を読んでおり、「患者会があるみたいだよ」と教えてくれたそうです。入院中にはほかにも本を何冊も持ってきてくれました。
病気についてもっと知りたい。同じ病気の人と話したい。退院した小嶋さんは、すぐに筋無力症友の会へ電話をかけました。その出会いは、のちの人生を支える大切なつながりになっていきます。
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患者さんご家族の体験談や医師のインタビュー、患者会の紹介を掲載予定しています。
