大学1年生の18歳ごろから、体に力が入らないなどの異変を感じ始めた小嶋千恵美さん。さまざまな医療機関を受診しても原因が分からず、症状は次第に悪化。22歳のとき、ようやく重症筋無力症（MG）と診断されました。

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「やっと病名がついた。これで治療を受けられるんだと思いました」

診断後、大きな支えとなったのが患者会でした。同じ病気の人たちと悩みを共有できる場所は、小嶋さんにとって大切な「居場所」になっていきます。

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現在はテレワークで働きながら、患者会の役員としても活動する小嶋さん。診断までの苦労や日々の暮らしの工夫、患者会への思い、そして同じ病気と向き合う方へのメッセージを伺いました。

小嶋千恵美さんの素敵なお話を前中後編に分けて、お届けしております。

【前編 インタビュー目次】

1．大学1年生で感じた「足が前に進まない」という異変

2．「自律神経失調」と言われ、病院を回り続けた日々

3．食べることも、歩くことも難しくなっていく

4．周りが前へ進むなか、自分だけが取り残されていく

5．🔏22歳でようやく分かった「重症筋無力症」

6．診断後の治療への不安と、友人が届けてくれた一冊の絵本

【後編 インタビュー目次】

7．テレワークと周囲の支援を取り入れた現在の暮らし

8．通院するだけでもひと苦労。体調に合わせた日常生活の工夫

9．🔏働きたくても働けない。理解されにくい病気と仕事の難しさ

10．家族にも理解してもらえず、病気のことを話せなかった日々

11．「共感し合えることが一番」患者会がくれた居場所

12．支えられる側から支える側へ。患者会活動への思い

13．重症筋無力症だからといって、人生を諦めなくていい

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※重症筋無力症（MG）についての情報がご覧いただけます。

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