難病や障害を持つ0～5歳のお子さんを育てるご家族にとって、日々の生活や医療の負担は大きなものです。「在宅難病患者向け事業」は、そんなご家庭を支援するための制度です。医療費の助成や訪問看護、医療機器の貸与など、在宅での療養生活をサポートするさまざまなサービスが提供されています。

「在宅難病患者向け事業」は、難病や障害を持つお子さんが自宅で安心して療養生活を送れるよう、以下のような支援を行っています。

特に0～5歳の子どもは、医療的ケアが必要な場合が多く、適切な支援がなければ生活の質が大きく低下してしまいます。そのため、以下のような目的が掲げられています。

● 医療の確保：通院が困難な患者に対し、専門医による訪問診療を提供することで、適切な医療を受けられるようにする。

● 療養環境の向上：在宅での療養を支えるため、医療機器の貸与や訪問看護を実施し、患者と家族の負担を軽減する。

● 介護者の負担軽減：介護者が休息や治療を必要とする際に、一時入院やレスパイトケアを提供し、介護負担を軽減する。

● 災害時の安全確保：人工呼吸器使用者向けに非常用電源設備を整備し、停電時のリスクを低減する。

0～5歳では、以下のような支援が提供されます。

● 在宅難病患者訪問診療：通院が困難な難病患者に対し、専門医が定期的に訪問診療を行う制度。

● 在宅難病患者一時入院：介護者が病気や事故などで一時的に介護できなくなった場合、短期間の入院が可能。

● 難病患者在宅レスパイト事業：介護者が休息や治療を必要とする際に、看護人を自宅に派遣する制度。

● 医療機器貸与・整備：在宅で使用する医療機器（吸入器・吸引器など）の貸与や整備を支援。

● 人工呼吸器使用患者向け訪問看護：在宅で人工呼吸器を使用する患者に対し、訪問看護を提供。

● 非常用電源設備整備事業：人工呼吸器使用児向けに、停電時の予備電源購入費用を補助。

0歳～6歳未満の児童（乳幼児）で以下のいずれかに当てはまる方

• 指定難病に認定された児童：厚生労働省が定める指定難病に該当し、医療費助成制度の対象となる子ども。
• 小児慢性特定疾病に該当する児童：小児慢性特定疾病（例：先天性代謝異常、慢性心疾患、神経・筋疾患など）に認定された子ども。
• 医療的ケアが必要な児童：人工呼吸器の使用、経管栄養、痰の吸引など、日常的な医療的ケアが必要な子ども。
• NICU・GCUから退院した児童：新生児集中治療室（NICU）や新生児回復室（GCU）に長期入院していた、または同等の病状を持つ子ども。
• 在宅療養を希望する児童：通院が困難で、在宅での医療・介護支援を必要とする子ども。

• 3歳のお子様：小児慢性特定疾病医療費助成制度
  先天性心疾患を持つ3歳の子どもが、定期的な医療管理が必要なため、医療費助成制度を活用。訪問診療を受けながら、在宅での療養を続けている。親御さんは、医療費の負担軽減により、安心して治療を継続できるようになった。
  
  
• 2歳のお子様：在宅人工呼吸器使用者向け訪問看護・非常用電源設備整備事業
  NICUから退院した2歳児が、人工呼吸器を使用しながら在宅療養。訪問看護を活用し、定期的な医療的ケアを受けている。また、災害時の停電対策として、非常用電源設備の補助を受け、緊急時の対応が可能になった。

6歳以上の児童は教育や社会参加の支援が充実し、学校生活や地域活動への適応を促す制度が増えますが、0〜5歳の子どもは家庭での療養や保育・幼児教育支援がが中心となります。

支援制度の利用について、注意しておきたい点を解説します。

• 感染予防：免疫が弱い子どもが多いため、手洗いや消毒を徹底し、風邪や感染症のリスクを減らす。
• 緊急時の対応準備：急な体調変化に備え、かかりつけ医や訪問看護ステーションと連携し、緊急時の対応マニュアルを作成する。
• 地域差：支援内容や条件は自治体によって異なることがあります。お住まいの自治体の情報を確認しましょう。
• 更新手続き：医療費助成などは、一定期間ごとに更新手続きが必要です。
• 保育園・幼稚園との連携：医療的ケア児を受け入れる施設の情報を収集し、入園前に医療スタッフとの調整を行う。

制度の申請や相談は、各自治体の以下の窓口で受け付けています。

● 市区町村の福祉課：在宅療養支援や医療費助成の申請窓口です。

● 保健所：訪問看護やレスパイトケアの相談ができます。

● 難病相談支援センター：制度全般の情報提供や相談を行っています。

お住まいの地域によって窓口が異なる場合がありますので、事前に確認しましょう。

1. 対象者の確認
   ・指定難病や小児慢性特定疾病に該当するか確認。
   ・医療的ケアが必要な場合、訪問看護や医療機器貸与の対象となるか確認。
   
   
2. 必要書類の準備
   ・診断書・臨床調査個人票（主治医が作成）
   ・申請書（自治体の福祉課や保健所で入手）
   ・所得証明書（助成制度によっては必要）
   ・住民票（自治体によって異なる）
   
   
3. 申請窓口への提出
   ・市区町村の福祉課または保健所へ提出。
   ・難病相談支援センターが申請のサポートを行う場合もあり。
   
   
4. 審査・認定
   ・自治体が申請内容を審査し、支援の可否を決定。
   ・必要に応じて追加書類の提出を求められることも。
   
   
5. 支援開始
   ・訪問看護、医療機器貸与、レスパイトケアなどの支援が開始。
   ・利用者には登録者証が発行される場合もあり。
   
   

「在宅難病患者向け事業」は、0～5歳の難病や障害を持つお子さんとそのご家族が、安心して在宅療養生活を送るための支援制度です。医療費の助成や訪問看護、医療機器の貸与など、多岐にわたる支援が用意されています。制度の詳細や申請方法は、お住まいの自治体の窓口で確認し、早めに準備を進めましょう。

【参考】

• 在宅難病患者向け事業|利用可能なサービス - 東京都保健医療局
• 居宅訪問型児童発達支援｜放課後等デイサービス多機能型事業所つむぎ