難病や障害を持つ13～18歳のお子さんを育てるご家族にとって、日々の生活や医療の負担は大きなものです。「在宅難病患者向け事業」は、そんなご家庭を支援するための制度です。医療費の助成や訪問看護、医療機器の貸与など、在宅での療養生活をサポートするさまざまなサービスが提供されています。

「在宅難病患者向け事業」は、難病を抱える児童が在宅で適切な医療や福祉サービスを受けながら、学校や社会生活に参加できるよう支援することを目的としています。主な支援内容には、訪問診療、訪問看護、通学支援、福祉サービスの提供などが含まれます。

● 医療の確保：通院が困難な患者に対し、専門医による訪問診療を提供することで、適切な医療を受けられるようにする。

● 生活の質の向上：在宅療養を支えるため、医療機器の貸与や福祉サービスを充実させる。

● 社会参加の促進：学校や職場での支援を強化し、難病患者が社会と関わる機会を増やす。

● 家族の負担軽減：介護者の休息や支援を提供し、家庭での療養環境を整える。

13～18歳では、以下のような支援が提供されます。

● 難病患者療養支援：高校・大学進学や職業訓練の相談窓口を設置し、将来の選択肢を広げる支援やカウンセリングやピアサポートを提供します。

● 在宅難病患者訪問診療：専門医による定期訪問診療や学校生活に適応できるよう、医療機関と教育機関が連携し、学習環境を整備します。

● 在宅難病患者一時入院：介護者の負担軽減やリハビリ入院の強化を行います。

● 難病患者在宅レスパイト事業：介護者が休息や治療を必要とする際に、看護人を自宅に派遣する制度です。

● 在宅難病患者医療機器貸与・整備：在宅で使用する医療機器（吸入器・吸引器など）の貸与や整備を支援です。

● 在宅人工呼吸器使用難病患者訪問看護事業：在宅で人工呼吸器を使用する患者に対し、訪問看護を提供します。

● 在宅人工呼吸器使用難病患者非常用電源設備整備事業：災害時の停電対策として、人工呼吸器の予備電源購入費用を補助します。

13歳～18歳未満の児童（中高生）で以下のいずれかに当てはまる方

• 指定難病に認定された児童：厚生労働省が定める指定難病に該当し、医療費助成制度の対象となる子ども。
• 小児慢性特定疾病に該当する児童：小児慢性特定疾病（例：先天性代謝異常、慢性心疾患、神経・筋疾患など）に認定された子ども。
• 医療的ケアが必要な児童：人工呼吸器の使用、経管栄養、痰の吸引など、日常的な医療的ケアが必要な子ども。
• NICU・GCUから退院した児童：新生児集中治療室（NICU）や新生児回復室（GCU）に長期入院していた、または同等の病状を持つ子ども。
• 在宅療養を希望する児童：通院が困難で、在宅での医療・介護支援を必要とする子ども。

• 15歳のお子様：小児慢性特定疾病医療費助成制度
  先天性心疾患を持つ15歳の患者が、長期療養のため学校生活に適応しづらい状況にあった。自立支援事業を活用し、学校での学習支援やピアカウンセリングを受けることで、自己肯定感を高めながら学習を継続できるようになった。
  
  
• 17歳のお子様：在宅人工呼吸器使用者向け訪問看護・非常用電源設備整備事業
  人工呼吸器を使用しながら在宅療養を続ける17歳の患者。訪問診療や訪問看護を活用し、定期的な医療的ケアを受けながら、地域の支援センターと連携して学校生活を送ることができるようになった。

13歳以下の支援は、主に医療的ケアと家族の負担軽減に重点が置かれています。

一方、13歳以上になると、自立支援と社会参加の促進が重要になります。

支援制度の利用について、注意しておきたい点を解説します。

• 学校との連携：特別支援学校や通常の学校での医療的ケア支援を受けるため、事前に学校と相談する。
• 通学時の安全対策：移動支援や介助員の配置を確認し、通学時の負担を軽減する。
• 地域差：支援内容や条件は自治体によって異なることがあります。お住まいの自治体の情報を確認しましょう。
• 更新手続き：医療費助成などは、一定期間ごとに更新手続きが必要です。
• 所得制限がある場合がある：所得によって負担額が変わる可能性もあるため、事前に確認しておくことが大切です。特に家族構成によっても影響を受けるため、詳細は自治体の窓口で確認しましょう。
• 利用時間や回数の制限：サービスの種類によりますが、年間での利用回数、月の利用時間などに制限があるサービスもあるので注意が必要です。

制度の申請や相談は、各自治体の以下の窓口で受け付けています。

• 自治体の福祉課・保健所
  各自治体の福祉課や保健所が、医療費助成や介護サービスの相談窓口となっています。利用するサービスにより、問い合わせ先が異なるので気をつけましょう。
• 難病相談支援センター
  難病に関するさまざまな相談に対応しています。医療費のことや、利用できるサービスについても教えてもらうことができます。
• 難病情報センター
  指定難病や医療費助成制度に関する最新情報を提供しています。
• 医療機関・かかりつけ医
  主治医に相談すると、適切な支援制度の案内を受けられることがあります。
• 各種支援団体
  難病患者の支援団体やNPO法人が、患者や家族向けの情報提供やサポートを行っています。

お住まいの地域によって窓口が異なる場合がありますので、事前に確認しましょう。

1. 対象者の確認
   ・指定難病や小児慢性特定疾病に該当するか確認。
   ・医療的ケアが必要な場合、訪問看護や医療機器貸与の対象となるか確認。
   
   
2. 必要書類の準備
   ・診断書・臨床調査個人票（主治医が作成）
   ・申請書（自治体の福祉課や保健所で入手）
   ・所得証明書（助成制度によっては必要）
   ・住民票（自治体によって異なる）
   
   
3. 申請窓口への提出
   ・市区町村の福祉課または保健所へ提出。
   ・難病相談支援センターが申請のサポートを行う場合もあり。
   
   
4. 審査・認定
   ・自治体が申請内容を審査し、支援の可否を決定。
   ・必要に応じて追加書類の提出を求められることも。
   
   
5. 支援開始
   ・訪問看護、医療機器貸与、レスパイトケアなどの支援が開始。
   ・利用者には登録者証が発行される場合もあり。
   
   

「在宅難病患者向け事業」は、13～18歳の難病や障害を持つお子さんとそのご家族が、安心して在宅療養生活を送るための支援制度です。13～18歳の支援は、自立に向けた医療・福祉・社会参加のサポートを拡充し、本人が将来的に安心して生活できる環境を整えることを目的としています。進学・就労への支援が強化される一方で、医療ケアの継続も欠かせません。支援制度は自治体によって異なるため、詳細は福祉課や保健所に相談すると確実です。

【参考】

• 在宅難病患者向け事業|利用可能なサービス - 東京都保健医療局
• 居宅訪問型児童発達支援｜放課後等デイサービス多機能型事業所つむぎ