2025/10/31公開

HTLV-1関連脊髄症（HAM）は国の指定難病であり、全国に約3,000人の方が

罹患していると言われています。この病気は足のつっぱりやしびれ、歩行困難、排尿や排便の障害といった症状があらわれ、日常生活に大きな影響を与えます。

患者さんが少ないため、まわりに相談できず、不安になることもあるかもしません。

しかし、一人で悩みを抱え込む必要はありません。

「HAMねっと」では、HTLV-1関連脊髄症（HAM）患者さんとご家族へ、専門医が監修したHAMの基礎情報や研究の最新情報を提供いたします。

またレジストリ研究「HAMねっと」にご参加いただいた患者さんの症状、病気の進行、治療の状況などの臨床情報や検体を集約させ、病態解明や治療法の研究に
必要なデータ基盤を構築します。

患者さんの声と情報が、治療の未来を拓く希望となります。 「HAMねっと」は、患者さんのQOL向上とより良い医療環境の実現に向けて活動しています。

最新の疾患情報:
HAMに関する最新の研究情報などをいち早くお届けします。信頼できる情報を得ることで、病気への理解を深め、より前向きに治療と向き合えます。

医療機関情報:
HAMは専門医が少ないため、適切な診断や治療を受けられる医療機関を探すことが難しい場合があります。「HAMねっと」では、重要な検査を受けられる医療機関をリストアップしています。患者さんが安心して受診できる医療機関を見つける手助けとなります。

イベント情報の共有:
講演会や交流会といったイベントの情報を掲載しています。

難病の原因解明や治療法確立には、患者さんの臨床情報や血液などを集めて保管し、いつでも研究に使用できる状態を確保することが不可欠です。しかし、患者数が少ない難病では、これらの収集に時間がかかり、研究が進まないという問題があります。

この問題を解決するのが「患者レジストリ」です。

患者レジストリは、あらかじめ多くの患者さんのデータを集めて保管しておくことで研究が始まった際に、必要な情報をすぐに提供し、研究を迅速に進めることを可能にします。

レジストリ研究「HAMねっと」も、HAMの病態解明や治療法開発を一日でも早く進めるために活動しています。

有効な治療薬を一日でも早くHAM患者さんにお届けするためには、患者さん、ご家族、医療従事者、そして研究者の皆さまのご協力が不可欠です。

ぜひ、レジストリ研究「HAMねっと」へのご参加をお待ちしております。