2025/9/4公開

2024年8月20日、遺伝性疾患プラスより「「血友病と向き合う生活」20～50代の当事者4人と考える」に関してニュース掲載がございました。

近年、血友病治療は目覚ましい進歩を遂げており、遺伝子治療の研究開発も進んでいます。

一方で、当事者のライフステージごとにさまざまな生活の困りごとが生じています。

そこで今回、20代の学生さんから50代の社会人まで、さまざまな立場の血友病Aの当事者4人の皆さんにお話を伺いました。具体的には、「幼少期の経験」「現在、日常生活で工夫していること」「病気に関わるコミュニケーションで気をつけていること」「キーパーソンとの付き合い方」についてお聞きしました。

詳しくは下記をご参照ください。

引用・ニュース記事：https://genetics.qlife.jp/diseases/hemophilia-a/interviews/2024-08-16

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