「日本アラジール症候群の会」は、希少疾患であるアラジール症候群の患者さんやご家族を支援し、正しい理解の輪を社会に広げる活動を行っています。

今回は、会の設立背景や活動内容、そしてこれからの目標についてお話を伺いました。

A：20年前（2005年）、我が子が「アラジール症候群」と診断されたことがきっかけです。
実は診断がつくまでに約２カ月かかり、その間ずっと不安な気持ちを抱えていました。

診断がついた後は安堵したのですが、どういった病気かわからないこともあり、パソコンで検索をしても当時は、インターネット上に情報がほとんどなく、
同じ疾患を持つ方の体験談や成長の記録も見つけられませんでした。海外のサイトは日本語ではないため意味がわかりませんでした。
主治医にもらった医学書に、ほんの2.3行載っているという程度でした。

そこで、わが子の成長の過程と、その時々で感じた「想い」を残す目的で、個人のホームページを立ち上げました。
すると、全国から3家族の方々から連絡をいただき、実際に交流を持つようになりました。
「同じ思いをしている人がいる」。それを実感し、もっと多くの方とつながれる場所を作りたいと考え、「日本アラジール症候群の会」として
正式に活動を始めました。

A：患者さんやご家族からの相談対応、専門医との橋渡し、そして疾患の周知活動が主な柱です。

疾患の周知については、医療従事者向けには、学会への参加や、研究会の主催を行っています。
疾患をご存じであっても、患者を診たことがないという先生も珍しくないので、患者の実態調査をおこない、先生にお配りしています。
研究会は今年の6月に初めて開催しましたが、......

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