2026/01/28公開

本ページでは、患者会にご入会されている皆さまを対象に実施した

アンケート調査の結果をご紹介します。

患者会に入会されたきっかけや、実際に参加して感じたこと、

そして今後、患者会に期待する役割や想いについて、

多くの貴重なご意見をお寄せいただきました。

また、これから患者会への入会を検討されている方に向けたメッセージも、

たくさんお寄せいただいています。

さらに、患者会を立ち上げ・運営されている方からのご回答も含まれており、

多様な立場からの声をまとめた内容となっています。

本調査結果が、患者会への理解を深める一助となり、今後の選択や活動の参考となりましたら幸いです。

最後に、アンケートにご協力くださいましたすべての皆さまに、心より感謝申し上げます。

アンケート実施期間　　　：　2025年12月24日～2026年1月16日

アンケート回答数　　　　：　66名

アンケート回答患者団体数：　15団体

「その他」のご回答：「患者会発足メンバー」「診断される前」「患者会発足時」「発症し診断を受けたのが10年前、その後たまたま知ったのが数年前」

「その他」のご回答：「代表をしている」「声をかけてもらった」「自分で立ち上げた」「知り合ってことがきっかけで、同じ病気のご家族が立ち上げてくれた」

「その他」のご回答：「発足のきっかけが、病気を研究してくださっている先生方からのお話しでした。その話の中で、患者会は患者関係者だけの内向きなものではなく、患者会から社会に働きかける事により出来ることが大きく広がるのだと感じ患者会の発足に至りました。」「治療薬を日本に導入するため」「育児と仕事の両立を続けていくために必要な支援策を訴え、共感していく輪を広げたかった。そうした家族がいることを社会に見える化していく必要を感じたから。」

「その他」のご回答：「学校や職場などへの周囲の理解が得やすくなった」「同じ病の人がいるという安心感」「最近入会したばかりでまだわかっていません」

「その他」のご回答：「病気自体の仕組みや情報、現在の研究の状態などが知れた」「最近入会したばかりでまだわかっていません」「育児・介護休業法の改正など資料を職場に提示できた。また会に所属していると伝えることで個人の意見ではなく社会の問題点として捉えてもらえた。(まだ改善までは至っていませんが)」「情報を会社に共有することで会社の精度を変えることができた」

「その他」のご回答：「具体的な研究者との関わりを深める」「就労不可でも福祉制度が受けずらい難病なので障害年金、障碍者手帳の取得へ向けての活動を継続してもらいたい」「行政や制度に対して働きかける意識のつよい会なので、所属しているだけで、改善された、よくなっていくという気持ちを感じやすいです。一方で所属しているだけではメルマガを受け取るだけとなってしまうため、都内での成功例を地方の行政に働きかけて成功させるノウハウを伝授してほしいです」「福祉サービスの強化」

※会員登録をいただくと、より多くのメッセージをを読むことができます。

プロフィール設定の”関心のあるもの”より「患者団体」をご選択ください。

 医師や専門家であっても難しい「短期間での大規模な実態把握」は、

日頃から信頼関係で結ばれている患者会だからこそ実現できるものです。

そこで集まった一つひとつの生の声は、現場の実情を映し出すだけでなく、

医療や制度を動かしていくための、かけがえのない基盤となります。

指定難病や小児慢性特定疾病の申請において、

国が「患者会との連携」を重視している背景には、

当事者の声を継続的に届けられる存在としての患者会の役割があります。

患者会の存在そのものが、公的支援を実現するための重要な基盤となっています。

医師が病気そのものを診る専門家である一方、

退院後の学校生活や就労、日々の暮らしといった「生活の現実」に寄り添い、

具体的な知恵や支えを持っているのは、患者会です。

 かんしん広場では、これからも患者会の皆さまと連携しながら、

当事者の声を社会に届け、よりよい医療・支援のあり方につなげる情報発信を続けてまいります。