2025/9/ 22公開

2025年9月16日、RareS.(レアズ)より「9月22日は「ライソゾーム病の日」、啓発動画公開で難病への理解と支援を呼びかけ」に関して発表がございました。

9月22日の「ライソゾーム病の日」を前に、一般社団法人Sakura Network Japanとアミカス・セラピューティクス株式会社が、ライソゾーム病の理解を広めるための新しい啓発動画を公開しました。

この取り組みは、「まずは『ライソゾーム病』という言葉を多くの人に知ってもらうことから始めよう」という、さくら・ねっとの理念にアミカスが賛同して実現したものです。

動画には、医師、患者、支援者、一般参加者のリアルな声が収録され、病気と向き合う人々の思いや、早期発見・支援の大切さが描かれています。

詳しくは下記をご参照ください。

引用・ニュース記事：https://raresnet.com/250916-01/

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