2026/4/27 更新

難病受給者証（正式名称：指定難病医療費受給者証）は、指定難病と診断された方が医療費の自己負担を軽減できる公的な証明書です。

「申請が面倒」「自分は重症ではない」と諦めてしまうケースもありますが、受給者証を持つことで医療費の節約以外にも重要なメリットがあります。

なかでも見落とされがちなのが、受給者証を持っていれば申請できる「自治体独自の福祉手当・見舞金」です。

この記事では制度の基本から申請方法、取得・継続すべき理由まで一通り解説します。

難病受給者証とは、国が指定する「指定難病」と診断された方が、治療にかかる医療費の自己負担を軽減するために利用できる公的な証明書です。

難病は原因不明・治療法未確立・長期療養が必要なケースが多く、医療費が家計に重くのしかかります。

この制度は、患者が安心して治療を継続できるよう、国の「難病法（難病の患者に対する医療等に関する法律）」にもとづいて設けられています。

登録者証は、指定難病と診断されたものの、症状の重症度が医療費助成の基準を満たさない方を対象に、2023年10月から新たに設けられた公的な証明書です。

難病法の2021年改正（2023年10月施行）により新設されたこの制度は、医療費助成の対象外となった患者も
「指定難病の患者」として公的に登録できる仕組みです。

登録者証を持つことで、段階的なデータ登録や将来の制度利用に備えられます。

ただし、医療費の助成は受けられない点に注意が必要です

受給者証を更新できなくなった場合でも、登録者証を取得しておくことで、「指定難病の患者」としての記録を継続できます。

将来、症状が悪化して受給者証の得要条件を満たすようになった際にも、登録者証があれば手続きがスムーズになります。

主治医に相談の上、積極的に取得を検討してください。

対象となるのは、厚生労働省が定める「指定難病」に該当し、かつ症状の程度（重症度）が基準を満たす方です。

2026年時点で指定難病は348疾病あり、主な疾患群は以下のとおりです（例）。

対象疾病の完全な一覧は難病情報センター（https://www.nanbyou.or.jp/）でご確認ください。

症状が比較的軽い場合でも、医療費が高額になるケースでは助成対象となることがあります。

自己判断せず、まず主治医や自治体窓口に相談することが大切です。

指定医療機関で行われた指定難病に関する医療費が助成対象です。

月々の自己負担には上限が設けられ、上限を超えた分は公費で助成されます。

自己負担の月額上限は、世帯の市町村民税（課税額）と病状の重症度によって区分されます。

重症患者と認定された場合はさらに上限が下がります。

具体的な金額は難病情報センターまたはお住まいの自治体窓口でご確認ください。

受給者証の交付前に受けた治療でも、申請日以降の医療費が後から助成対象になるケースがあります。

申請後は必ず領収書を保管してください。

受給者証のメリットは医療費の軽減だけではありません。

自治体独自の福祉手当や見舞金など、「持っているだけで申請できる支援」が存在します。

月額の自己負担上限が設けられることで、長期にわたる治療費の家計負担を継続的に抑えられます。

年間にすると数十万円単位の差が生まれるケースも少なくありません。

難病受給者証を持っている方は、多くの自治体で独自に実施している「福祉手当」や「難病見舞金」の対象になります。

申請しないと受け取れないため、受給者証を持っている方は必ず確認・申請することをおすすめします。

この手当は国の制度ではなく、都道府県・市区町村が独自財源で実施しているものです。

そのため金額や名称・支給条件は自治体によって異なりますが、受給者証の保有が申請条件になっているケースがほとんどです。

「自分の自治体にはそんな制度があるの？」と思ったら、「難病 福祉手当 見舞金 ＋ お住まいの自治体名」で検索するか、窓口に直接問い合わせてみてください。

受給者証を持っているならば申請して損はありません。

受給歴が継続していると、転居先の自治体への手続きや、小児慢性特定疾病制度から難病法への移行がスムーズになります。

受給者証を途切れさせずに更新し続けることが、将来の安心につながります。

申請はお住まいの都道府県・指定都市の保健所や担当窓口で受け付けています。

主治医による診断書（臨床調査個人票）の準備が必要です。

1. 主治医に相談し、診断書（臨床調査個人票）を作成してもらう

2. 必要書類（申請書・診断書・健康保険証の写し・世帯の所得証明書類など）を準備する

3. お住まいの都道府県・指定都市の窓口（保健所など）に申請する

4. 書類審査（数週間〜数か月程度）

5. 「難病受給者証」の交付→指定医療機関の窓口に提示して利用開始

• 受給者証には有効期限（原則1年）があります。更新案内が届いたら早めに手続きを。
• 更新時も診断書（臨床調査個人票）の提出が必要です。主治医への依頼は余裕をもって。
• 住所・氏名・指定医療機関などが変わった場合は速やかに届け出てください。
• 世帯の所得状況が変わった場合も届け出が必要です（自己負担上限額が変わります）。

Q. 症状が軽くなったのに更新する意味はありますか？

A. あります。医療費助成だけでなく、自治体の福祉手当・見舞金の対象であり続けるためにも、受給歴を途切れさせないことが重要です。
また将来的に症状が悪化した際にも再申請の手間が省けます。

Q. 子どもでも申請できますか？

A. はい。年齢制限はなく、指定難病に該当する小児も申請できます。
小児慢性特定疾病の医療費助成制度と内容が重複する場合は、両制度を確認した上でより有利な制度を選択または併用できるケースがあります。

Q. 引っ越した場合はどうなりますか？

A. 転居先の自治体で改めて手続きが必要です。

転居前に現在の窓口に「転出時の手続き」を確認しておくとスムーズです。

Q. 自治体の福祉手当はどこで調べればよいですか？

A. 「難病 福祉手当（または見舞金）＋ 自治体名」で検索するか、お住まいの市区町村の障害福祉課・保健センターに直接問い合わせるのが確実です。

難病受給者証は、指定難病の患者が長期にわたる治療を安心して続けるための医療費助成証明書です。

医療費の節約に加え、受給者証があるからこそ申請できる支援が他にも存在します。

• 指定難病348疾病が対象。症状が軽くても高額医療費がかかる場合は助成対象になりうる。
• 月額自己負担の上限が設定され、超過分は公費助成。重症認定でさらに負担が下がる。
• 受給者証を持つ方は、自治体独自の「福祉手当・見舞金」の対象になることが多い。
  金額は自治体によって異なるが、申請しないと受け取れないため必ず確認を。
• 有効期限は原則1年。更新を怠ると受給歴が途切れ、各種支援の継続に影響が出る可能性がある。
• 申請・更新はお住まいの都道府県・指定都市の窓口（保健所など）へ。主治医の診断書が必要。

「自分が対象かどうかわからない」「一度やめてしまった」という方も、まず主治医や窓口に相談してみてください。

受給者証を持ち続けることが、医療費の節約と将来の安心につながります。

【参考】

難病情報センター

指定難病患者への医療費助成制度のご案内｜厚生労働省