2025/8/25 公開

2025年07月23日、遺伝性疾患プラスより「軟骨無形成症のご家族、苦しかった経験をバネに当事者・ご家族のつながる場づくりへ」に関してニュース掲載がございました。詳しくは下記をご参照ください。

米国在住の田中さん。出産後、息子さんが軟骨無形成症と診断され、情報もつながりもないまま不安な日々をお過ごしになっていたそうです。しかし、同じ病気を持つ家族と出会い、支え合うことで前を向けるようになったと仰っています。現在は、日本人の当事者や家族をつなぐ団体「Little People of Japan」を立ち上げ、情報発信を続けています。

米国では専門医や当事者の数が多く、情報収集がしやすい一方、医療費が高く、福祉サポートは十分とは言えないそうです。

一方で日本は医療制度や福祉が充実しており、金銭的負担が少ない点は大きな強みだと田中さんは語ります。

「一人で悩まなくて大丈夫。どんなに小さなことでも、誰かに話してみてください。つながることで、必ず心が軽くなるはずです。」

田中さん「私自身、本当に苦しかったので、同じように苦しまないでほしいと願っています。ぜひ、つながりを持って誰かを頼るところから始めてみてください。」

詳しくは下記をご参照ください。

引用・ニュース記事：https://genetics.qlife.jp/diseases/achondroplasia/interviews/2025-07-2

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