〇アメリカで始まった新しい生活と、想像していなかった「孤独」

〇子どもを通じて生まれた「つながり」と、大きな気づき

〇診断を受けたとき、「何も分からなかった」という現実　

〇「それなら、自分が欲しかった場所を作ろう」　

〇LPJが大切にしている考え方 ―「情報は、誰のものか」　

〇増え続ける選択肢と、「正解のない答え」　

〇日本の患者さん・ご家族へ　

田中さんは現在、アメリカ在住。もなく9歳になる長女、6歳の次女、そして3歳になったばかりの長男――

3人の子どもを育てながら、アメリカ人のご主人と共に暮らしています。

慌ただしくもにぎやかな日常の裏側には、移住直後に感じた大きな戸惑いと孤独がありました。

「結婚するときから、夫がいずれアメリカに戻ることは決まっていました。

日本で出産して、その後すぐにアメリカへ移る、という流れでした」

人生の大きな節目となる決断でしたが、田中さん自身は、「海外で暮らす」という選択自体に、強い不安や恐怖を感じていたわけではありませんでした。

「言葉や文化については、“住んだことはないけれど、行ったことはある国”という感覚でした。

テレビや映画、家族を通して知っている世界だったので、

移住そのものに対するハードルは、そこまで高く感じていなかったと思います」

しかし、実際に暮らし始めてみると、想像していた生活と現実との間には、思いがけないギャップがありました。

「一番つらかったのは、孤独でした」知り合いのいない土地で、英語が母語ではない環境の中、大人になってからゼロから人間関係を築いていくこと。

それは、想像以上にエネルギーを必要とするものでした。

日本で暮らしていた頃は、職場でのやりとりや、日常の何気ない会話を通じて、特別に意識しなくても、人とのつながりが自然に生まれていました。

けれど、アメリカに移り住んだ瞬間、それらはすべて一度リセットされます。

「社会人としてのルーティンがあった生活から、いきなり専業主婦になって、赤ちゃんと二人きりで過ごす日々が始まりました。周囲に相談できる人もいなくて、気軽に話せる相手もいない。フラストレーションがたまることも、正直ありました」

初めての土地での子育ては、分からないことの連続です。子どもを連れて行ける遊び場はどこにあるのか。

どの病院を選べばいいのか。ちょっとした育児のコツや、地域ならではの暗黙のルール。

そうした情報の多くが、実はインターネットだけでは完結せず、「人とのつながり」を通して伝えられていることに、田中さんは気づかされました。

「日本にいたときは、当たり前のように周りから入ってきていた情報が、ここでは、誰かとつながらない限り、何も入ってこない。それを、身をもって実感しました」

この経験が後に、

「必要な人に、必要な情報とつながりが届く場所」を作りたい、という思いへとつながっていくことになります。

大きな転機となったのは、長女が1歳半ほどになった頃のことでした。
それまでの田中さんの日常は、自宅と限られた外出先を往復するだけの、人との関わりがほとんどない時間が続いていました。

アメリカでは、プリスクールやママ向けのサポートグループ、地域主催のプレイグループやコミュニティ活動が比較的盛んです。

「子どもを連れて行くだけで、『何歳？』『どこから来たの？』と、自然に話しかけてもらえる場所がありました。それは、本当に救いでした」

勇気を出して足を運んだ場所で、同じように子育てをしている親たちと出会い、何気ない会話を交わす時間が、少しずつ心を軽くしていきました。

最初は簡単な挨拶や世間話から始まり、次第に顔見知りが増え、「この公園がいいよ」「この病院は安心だよ」といった情報交換をするようになります。

一緒にクラフトをしたり、子育てや自分自身について、テーマを決めて話し合ったり。

そうした時間を重ねる中で、単なる「知り合い」ではなく、気の合う友人関係も生まれていきました。

田中さんにとって、それは「やっと社会の中に戻れた」と感じられる、大きな変化だったといいます。

しかし同時に、ある重要なことにも気づかされました。「でも、こういう場所が“ある”と知らなければ、

私はきっと、ずっと孤独なままだったと思うんです」

実際、最初からこうしたコミュニティの存在を知っていたわけではありません。

偶然のきっかけや、限られた情報の中から、ようやくたどり着いた場所でした。

そこで田中さんは、問題は「情報があるかどうか」ではない、ということを強く実感します。

大切なのは、その情報に、必要な人がきちんと“たどり着けるかどうか”。

どれほど有益な情報や支援の場が存在していても、知らなければ、そこに行くことはできません。

そして、知らないまま時間が過ぎてしまうことで、不安や孤独が長引いてしまう人もいるのです。

この気づきこそが、「必要な人に、必要な情報とつながりを届けたい」

という思いを芽生えさせ、後に Little People of Japan（LPJ） を立ち上げる原点となっていきました。

お子さんが軟骨無形成症と診断されたとき、田中さんの胸にまず広がったのは、驚きや悲しみ以上に、
「分からなさ」そのものでした。

病名を告げられても、それがこれからの生活に何をもたらすのか、どこまで不安に思えばよいのかさえ、
判断がつかなかったといいます。

「誰に、何を聞けばいいのか、本当に分かりませんでした」

医療機関では、病気の特徴や経過について、医学的な説明を受けることができます。

しかし、それは主に診断名や身体的な特徴、治療の選択肢といった専門的な内容が中心で、実際の生活にどう影響するのか、どんな場面で困りごとが生じやすいのか、そうした日常に直結する情報は、ほとんど語られませんでした。

たとえば、

・保育園や幼稚園で気をつけることは何か

・成長とともに、どんな場面で配慮が必要になるのか

・将来、進学や就職の際にどんな壁があるのか

そうした「今すぐ知りたいこと」「少し先に必要になること」については、明確な答えを得ることができなかったといいます。

不安を抱えたまま、田中さんはインターネットで情報を探し始めました。

検索すれば、論文や医療機関の解説、海外の情報など、確かに多くの情報が見つかります。

けれども、それらは断片的で、専門用語が多く、「結局、うちの子にはどう当てはまるのか」が分かりにくいものでした。

「必要な情報が、あちこちに点在していて、それを自分で探して、つなぎ合わせないといけない状態でした」
情報を集めること自体が、ひとつの大きな作業になってしまい、その過程で、かえって不安が膨らむことも少なくありませんでした。

診断を受けたばかりの、心がまだ追いついていない時期に、そうした情報の取捨選択を一人で抱え込むことは、想像以上の負担だったといいます。

「今思えば、情報がなかったというより、“安心して聞ける場所”がなかったのだと思います」

この「何も分からなかった」という体験は、後に田中さんが、同じ立場の人たちのための居場所を作ろうと考える、大きな原動力となっていきました。

田中さんは、お子さんの診断後、情報やつながりを求める中で、既存の患者会や関連団体の存在についても調べていました。

長年活動を続けてきた団体があり、支え合いの場がすでにあることは、心強く感じる一方で、いくつかの現実的な壁も感じていたといいます。

アメリカに住みながら、日本を拠点とする患者会に参加することは、物理的な距離だけでなく、活動の時間帯や方法、関わり方の面でも、自分たちの生活に合わない部分がありました。

「情報は欲しいし、仲間にも出会いたい。

でも、なかなか“ここなら安心できる”と思える場所が見つからなかったんです」

また、近年はSNSを通じた個人発信も増え、体験談や情報に触れる機会自体は多くなっていました。

しかしその一方で、タイムラインに流れていく情報は、あとから振り返ることが難しく、

「本当に必要になったときに、必要な情報にたどり着けない」

というもどかしさも感じていました。

「今は大丈夫でも、数か月後、数年後に同じ情報が欲しくなったとき、どこを探せばいいのか分からない、ということがよくありました」

そうした経験を重ねる中で、田中さんの中に、ひとつの考えが少しずつ形になっていきます。

それが、「今の自分があったら助かる場所を、自分で作る」という選択でした。

「田舎のアメリカに住んでいる悩みと、日本の地方に住んでいる人の悩みって、実はすごく似ているんです」

周囲に同じ病気の人がいない。気軽に相談できる相手が近くにいない。

専門的な医療機関や情報にアクセスしづらい。それは国が違っても、環境が違っても、共通して存在する悩みでした。

「だったら、場所に縛られない形がいい。遠くに住んでいても、誰でも参加できる場所が必要だと思いました」

オンラインであれば、距離や移動の負担を越えて、必要なときに、必要な人とつながることができます。
時差や生活リズムの違いがあっても、それぞれのペースで関われることも、大きな利点でした。

「いずれは、日本だけでなく、いろいろな国の視点や経験が集まる場所になればいいなと思っています」

こうして、田中さんの「もし、あのときあったら」という実感から生まれたのが、オンラインコミュニティ Little People of Japan（LPJ） でした。

Little People of Japan（LPJ）の活動を語るうえで欠かせないのが、

「情報は、特定の人のものではなく、必要としているすべての人のものだ」という考え方です。

その思想は、コミュニティの運営方法や参加のあり方にも、はっきりと反映されています。

LPJの大きな特徴の一つが、基本的に無料で参加できるという点です。

これは単なる運営上の方針ではなく、田中さん自身の実体験に根ざした、強い意志によるものです。

「アメリカで暮らして、医療費の大変さを身をもって知りました」アメリカでは、保険制度の違いから、

診察や検査、治療のたびに高額な医療費が発生することも珍しくありません。

その現実を経験したことで、

「病気があるというだけで、生活にどれだけの負担がのしかかるのか」を、より強く実感するようになったといいます。

一方、日本においても、医療費だけでなく、体に合う服や靴、日常生活で使う道具や家具、移動手段の工夫など、

病気や体の特性があることで、見えにくい出費は確実に増えていきます。

そうした状況を踏まえたうえで、田中さんがたどり着いたのが、

「情報や経験そのものに、お金の壁を作りたくない」という考えでした。

「お金を支払わなくてはいけないなら参加しなくていいかなと思ってしまう、そんな理由で参加へのハードルを感じてほしくない。
ドアを全開で開けて不安に思う人をウェルカムできるコミュニティでありたい。
また、難病・障がい児を持つ親御さんはきっといろいろ工夫されたり、大変な思いも沢山されていると思うので少しでも負担は少ない方が良い。
情報や繋がりの価値は無限ですが、それを手にしやすく迷いなく参加できるようにしたかった。」

情報は、人生の選択を支える大切な土台です。

治療をどうするか、進学や就職をどう考えるか、日常生活の中で何に気をつければいいのか。

そうした判断をするための情報が、経済的な理由で届かなくなることは、あってはならない――

それが、LPJの根底にある価値観です。

LPJでは、コミュニケーションツールとして Discord というアプリを活用し、

医療に関する情報、日常生活の工夫、当事者の活躍の紹介、参考になるSNSアカウントの共有など、幅広いテーマについて情報交換が行われています。

また、扱う対象は軟骨無形成症だけに限定せず、低身長症や骨系疾患など、共通する悩みや課題を持つ方々にも開かれた形をとっています。

異なる疾患であっても、「生活の工夫」や「社会との向き合い方」といった部分では、参考になることが多いと田中さんは考えています。

「情報は多い方がいいし、助け合える可能性も、それだけ広がると思っています」

ひとりひとりの経験は小さく見えても、それが集まることで、誰かの不安を和らげ、次の一歩を踏み出す支えになる。

LPJは、そんな「経験と情報の循環」を大切にしながら、これからも開かれた場であり続けようとしています。

骨延長手術、新しい治療薬、医療技術や支援体制の進歩。

軟骨無形成症を取り巻く環境は、ここ数年で大きく変化し、以前と比べて、選べる道は確実に増えてきました。

かつては「選択肢が少ない」ことが課題でしたが、今はむしろ、「選択肢が増えたこと」そのものが、
新たな悩みを生んでいます。

「選択肢が増えた分、悩みも増えています」延長手術を受けるか、受けないか。
治療薬を使うか、様子を見るか。できるだけ早く決断するのか、成長を見守りながら考えるのか。

それぞれの選択には、

身体への影響、生活への負担、家族のサポート体制、そして将来の進学や仕事、本人の気持ちなど、多くの要素が複雑に絡み合っています。

どれか一つの「正解」が用意されているわけではありません。

同じ診断名であっても、家庭の状況や価値観、子どもの性格や体の状態によって、「合う選択」は大きく異なります。

「延長する・しない、治療を受ける・受けない。どれも、その人や家族の人生に関わる選択です」

田中さんが繰り返し強調するのは、どの選択も尊重されるべきだということです。

「正解・不正解はありません。その人に合っているかどうか、それだけだと思っています」

だからこそ、必要になるのが、教科書的な情報や論文の数字だけではなく、当事者や家族の「実際の声」です。

「そのとき、どう感じたのか」

「生活はどう変わったのか」

「後悔はあったのか、なかったのか」

そうしたリアルな体験談は、決断を迫られたときに、「自分たちは、どうしたいのか」を考えるための、大切なヒントになります。

選択肢が増えた今だからこそ、ひとりで答えを出そうとせず、さまざまな経験や視点に触れながら、

自分たちなりの答えを探していくことが、何よりも大切なのかもしれません。

最後に、田中さんから、日本で暮らす患者さんやご家族へ向けたメッセージを伺いました。

診断を受けたばかりの方、子育てに悩んでいる方、これからの選択に迷っている方――

さまざまな立場の方に向けて、田中さんは静かに、しかし力強く語ってくださいました。

「病気が違っても、似た悩みを持っている人は、必ずどこかにいます」

周囲に同じ病気の人がいなくても、今はインターネットやオンラインコミュニティを通じて、距離を越えてつながれる時代です。

「自分たちだけが孤独なのではないか」と感じてしまう瞬間こそ、

実は、同じような思いを抱えている誰かが、どこかにいる――田中さんは、そう伝えます。

「どんな形でもいいので、情報とコミュニケーションを得られる場所を、できるだけ早く見つけてほしいです」

それは、患者会かもしれませんし、

オンラインコミュニティやSNS、小さな相談の場かもしれません。

大切なのは、「完璧な場所」を探すことではなく、一人で抱え込まないための“窓口”を持つこと。

「知識とつながりがあるだけで、生活は本当に、驚くほど楽になります」

情報があることで、先の見通しが少し立ち、同じ経験をした人の言葉を聞くことで、

「このままでいいのか」という不安が、少し和らぎます。

そして何より、「自分たちだけではない」と思えることが、心を支える大きな力になります。

「分からないことが分からないままの状態が、一番つらいと思うんです。だからこそ、ひとりで悩まず、誰かとつながってほしい」

田中さんの言葉は、「答えを教える」ものではありません。

けれど、悩みの中にいる人に、一歩踏み出す勇気と、選択の余地があることを、そっと思い出させてくれます。

知識とつながりは、人生の選択を支える土台になる。

そのことを、田中さん自身の経験が、物語っています。

※軟骨無形成症についての情報がご覧いただけます。
患者さんご家族の体験談や医師のインタビュー、患者会の紹介を掲載しています。