「SMAを知って欲しい」ありのままの情報発信で伝えたい、当事者の思い

2025/8/28 公開

2022年4月18日、遺伝性疾患プラスより「「SMAを知って欲しい」ありのままの情報発信で伝えたい、当事者の思い」に関してニュース掲載がございました。


今回お話を伺ったMegさんは、その「原因遺伝子が不明なまれなタイプ」としてSMA II型と診断を受けました。

生まれつき車いすユーザーとして生活してきた彼女は、2019年に「進行性の疾患」と告げられたとき、大きなショックを受けたといいます。それでもMegさんは前を向き、「今できることを全力でやろう」と決意。SNSを通じて、SMAや日常のこと、そして恋愛や将来について、ありのままの姿を発信し続けています。


詳しくは下記をご参照ください。

引用・ニュース記事:https://genetics.qlife.jp/diseases/spinal-muscular-atrophy/interviews/2022-04-14


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