【医師に聞く】子どもの病気を持つ家族のための生活・医療ケア 後編
「子どもの生活リズムが乱れやすい」「医療的ケアや希少疾患の対応に悩んでいる」
そんな保護者の方からの質問にお応えするため、かんしん広場では全国のご家族から
『患者さんご自身やご家族が抱える生活全般の課題』に関する質問を募集しました。
本記事では、国立成育医療研究センターの窪田 満先生に、
生活リズムの整え方や疲労の工夫、医療機関との関わり方など、家庭で実践できる具体的な対応についてお答えいただいた内容をまとめています。
後編では「親が抱え込みやすい役割・不安」「生活・選択に迷う場面」に関する質問を取り上げています。
窪田先生のご紹介
窪田 満（くぼた みつる）先生
窪田 満（くぼた みつる）先生は、国立成育医療研究センター 総合診療部 統括部長（チャイルドライフサービス室長）を務める小児科医です。専門は小児総合診療です。もちろん、気管支喘息や胃腸炎などの日常的によくかかる疾患も診ますし、高度医療の場で呼吸管理などのサポートもしています。医療的ケア児の在宅医療への橋渡しや、こどもの死に関する問題、新しい健診やマススクリーニングの開発など、様々なことを行っています。
その中で一番熱心に取り組んでいるのが成人移行支援です。先天性代謝異常症や小児消化器疾患は昔から専門にしています。
先生は「どのような状況にいる子どもであっても、笑顔でいられるように、患者とその家族を中心とした温かい医療を提供する」ことを目標に掲げ、多職種連携のチーム医療を積極的に推進されています。
日本小児科医会「子どもの心」相談医や、専門誌の編集委員長なども務め、学会活動や論文活動を通じて医療現場の課題解決に取り組んでいます。
【所属・役職】国立成育医療研究センター 総合診療部 統括部長チャイルドライフサービス室 室長
【専門分野】小児科・小児総合診療（成人移行支援、小児在宅医療など）・先天性代謝異常症・マススクリーニング・小児消化器疾患
【著書】「最新！0～6才病気&ホームケア新百科 ベネッセ・ムック たまひよブックス ひよこクラブ特別編集」・「パパ・ママが自宅でできる 子どもの病気とはじめてのホームケア」・「スキルアップ！小児の総合診療―セイイクノスキル」・「慢性疾患や特別なケアが必要な子どもたちへの支援ガイドー医療・保育・学校のためのクイックリファレンス−」・「外来で見つける先天代謝異常症 シマウマ診断の勧め」
大学病院・地域病院・療育を併用する際の連携ポイン｜先天性ミオパチーの3歳女の子
Q：大学病院・地域病院・療育機関など、複数の医療・支援機関と関わる中で、保護者として情報共有や連携を円滑にするための工夫や、複数機関を利用する際に起こりやすいトラブル・注意点を教えてください。
A：複数の施設・診療科と関わる場合に重要なのは・・・
後編は会員限定でご覧いただけます
後編では、複数の医療・支援機関と関わる中で生じやすい悩みについて、専門家の視点から解説しています。
・先天性ミオパチー：大学病院・地域病院・療育機関を併用する際に、主治医を軸とした連携をどのように考えるべきかを解説
・ウェスト症候群（KCNT2遺伝子異常）：重い発達遅延がある子どもについて、教育や日常生活、将来との向き合い方を整理
・脊髄性筋萎縮症：自立心を尊重しながら、身体的負担を過度に増やさない関わり方と環境づくりの考え方を示す
・もやもや病：学校や地域医療とどのように情報共有を行い、どの段階で主治医に相談すべきかの目安を説明
・先天性横隔膜ヘルニア：学習面に不安がある場合に、どのような相談先につながり、支援を考えていくかを解説
医療・療育・教育の現場で「どこに、どのようにつなぐか」を考える際の参考として、必要な方に読んでいただきたい内容です。
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