軟骨無形成症 こぐま さん インタビュー(後編)

「言わないと伝わらない」――

学校生活や職場で学んだ、助けを求めることの大切さ


前編では、Instagramで発信を始めたきっかけや、

日常生活の中で感じる困りごとについてお話しいただいたこぐまさん。


後編では、幼少期からの学校生活、友人との関係、

そして頸椎症の治療を経験したことで変わってきた

「人に伝えること」への思いについて伺います。


インタビュー目次

1. 「みんなと一緒に同じことができたのが一番うれしかった」

2. 高校時代、友人に助けてもらうことが「申し訳ない」に変わった

3. 病気のことを親に話すのが苦手だった

4. 頸椎症の治療をきっかけに、「伝えること」を考えるようになった🔏

5. 職場で「言っていいんだ」と思えた出来事🔏

6. 「伝えること」は、自分のためだけではない🔏

7. 「不安」だけではなく、楽しい気持ちも大切に🔏

「みんなと一緒に同じことができたのが一番うれしかった」

こぐまさんが学校生活を振り返って、特に印象に残っているのは、

周囲の人たちと一緒に学校生活を送れたことでした。


「みんなと一緒に同じことができたのが、一番うれしかったです。

体育の授業や運動会など、身体的に難しいこともありました。

でも、先生が事前に配慮してくれたり、できるところはみんなと一緒にやって、

難しいところは無理しなくていいよと言ってくれたりしました」


そこには、先生だけではなく、友人たちの理解や助けもありました。


「先生たちの配慮だけじゃなくて、友達の助けや理解ももちろんありました。

本当に友達がいなかったら、ああいう学校生活はできなかったと思います」


そんな学校生活の中でも、特に記憶に残っているのが、高校時代の出来事です。

高校時代、友人に助けてもらうことが「申し訳ない」に変わった


高校1年生の夏休みから、足の骨を延長する治療を始めたこぐまさん。


長期間の入院やリハビリを経て、夏休みが明けてからは装具をつけながら

高校生活を続けました。


教室の場所を変更してもらったり、移動教室の際には友人に荷物を持ってもらったり。

毎朝、学校の昇降口まで親に送ってもらい、そこから友人が待っていて、

一緒に教室まで移動していたそうです。


「最初は、『ありがとう、ありがとう』という気持ちでやっていました。

でも途中から、『申し訳ないな』という気持ちが出てきてしまったんです。

毎日荷物を持ってもらって、移動も一緒にしてもらって。

『ごめんね』という気持ちがだんだん強くなっていきました」

その気持ちが、友人との関係にも影響した時期がありました。


「『ごめんね』という感じで過ごしていたら、

少し友人との関係がぎくしゃくした時期がありました。

今思えば、いつも支えてくれていた友人も、疲れてしまったのかもしれません。

今までしていた楽しい話が少なくなって。

でも、離れるわけではなくて、移動のときには手伝ってくれる。

それがまた、私としては『余計に気を遣わせてしまっているんじゃないか』と思ってしまって、

しんどい時期がありました」


今振り返ると、「ありがとう」という気持ちを、もっと素直に伝えられていたら、

また違った関係になっていたのかもしれないと感じています。


「今だったら、もっと気持ちよく一緒に過ごすために、前向きに明るく

『助けてくれてありがとう』って、感謝の気持ちを全面に出せたら、また違ったのかなと思います」

病気のことを親に話すのが苦手だった

こぐまさんは、生まれる前から軟骨無形成症であることが分かっていました。


自身が「自分は病気なんだ」と認識するようになったのは、

幼稚園の年中さんくらいだったのではないかと振り返ります。


「その頃から、自分が周りの子より小さいという認識がありました。

下の学級の子に、自分より小さいことを指摘された記憶があります。

病院にも通っていて、レントゲンを撮ったり、成長ホルモンの注射を受けたりしていたので、

その頃から病気ということは分かっていたのかなと思います」


こぐまさんは、自分の身体や学校での出来事について、親に話すことは得意ではなかったそうです。


「小さい頃から、学校でどうだったとか、どんなことがあったとか、

自分から話すのがあまりできなかったのかなと思います。

『小さい』と言われたことが嫌だったとか、そういうこともうまく伝えられなくて。

我慢してしまっていたところがあったのかもしれません。


大人になってからも、病気や身体のことについて、親に相談することには少し難しさを感じています。.....................................




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